Sexul îmi poate rupe oasele, însă asta nu mă oprește să am o relație normală

Osteogenesis imperfecta (OI), osteoporoza congenitală, e o boală genetică care interferează cu abilitatea corpului de a produce colagen, un component al oaselor, cartilajelor, mușchilor, pielii, tendoanelor și al altor țesuturi care le dă acestora flexibilitate, deci are un rol important în rezistența lor.

Cercetătorii au identificat peste zece tipuri de OI, fiecare conectat la o cauză genetică distinctă, cu lista lui de efecte. Colectiv, toate aceste tipuri de OI afectează una din douăzeci de mii de persoane. Experiențele individuale cu boala variază atât de mult încât simptomele a două persoane din aceeași familie, cu același tip de OI, pot diferi drastic ca natură și severitate a bolii. Dar majoritatea cazurilor de OI au efecte majore asupra vieții oamenilor – inclusiv asupra vieții lor sexuale.

Uneori, oamenii numesc osteoporoza „boala oaselor fragile”, pentru că unul dintre cele mai comune și vizibile efecte ale ei e înmuierea oaselor, care se îndoaie sau se rup foarte ușor. Persoanele cu tipuri mai ușoare de OI își rup câteva oase pe parcursul vieții – poate chiar niciunul după ce ajung la pubertate. Dar persoanele cu tipuri mai severe își pot rupe oasele de sute de ori, în situații care pentru alții nu înseamnă nimic, cum ar fi să cadă de pe un scaun. Asta face persoanele care suferă de osteoporoză să fie foarte prudente cu privire la actul sexual și pozițiile care pun prea mare presiune pe ele. Unele evită sexul cu totul.

Boala te face mic de statură, cauzează probleme cu încheieturile, slăbiciunea mușchilor și sensibilitatea pielii. Din aceste motive, anumite poziții sexuale pot fi inconfortabile sau nepractice. Mai poate duce și la probleme respiratorii și cardiace și, pe măsură ce oamenii îmbătrânesc, le afectează auzul și vederea, ceea ce îngreunează comunicarea în timpul sexului.

Stigmatizarea bolii și riscul de rupere a oaselor îi fac pe oameni să infantilizeze persoanele care suferă de OI, să le trateze mai blând decât vor să fie tratate și să le excludă ca potențiali parteneri sexuali. Aceste atitudini ableiste pot complica procesul de găsire a unui partener sexual în unele cazuri sau pot scădea stima de sine și plăcerea în timpul sexului.

Deși OI nu se poate vindeca, boala poate fi gestionată printr-un tratament eficient, un stil de viață sănătos și ajustări intuitive. În orice caz, persoanele care suferă de OI spun că găsesc foarte greu susținere, chiar și de la medici, în ce privește sexul, pentru că e un subiect inconfortabil până și în domeniul medical.

În ultimii ani, persoanele cu OI au început să împărtășească online experiențele cu sexul. Dar poveștile sunt încă foarte puține. Ca să adresăm această problemă, VICE a contactat-o pe Michelle Fynan, o sexoloagă și terapeută care suferă de osteoporoză congenitală, și pe soțul ei Chris, și am vorbit cu ei despre cum abordează sexul.

Michelle: Am fost prima persoană din familia mea care a făcut osteoporoză A fost rezultatul unei mutații genetice spontane. Părinții mei n-au știut că am boala până când nu mi-am rupt al doilea os, la vârsta de doi ani. De multe ori, în cazurile blânde de OI, cum e al meu, când nu ai nici statura mică și nici nu ți se îndoaie grav oasele, doctorii presupun că a fost abuzat copilul. Așa că familia mea a fost norocoasă că a găsit un doctor care știa foarte multe despre OI și m-a diagnosticat precis și rapid. 

Am avut cam treizeci de fracturi de-a lungul vieții, și asta dacă iau în calcul oasele lungi. N-am mai pus la socoteală degetele de la mâini și de la picioare sau coastele. Am făcut și câteva operații mari ca să combat efectele de la OI – de exemplu, fuziune spinală, ca să tratez scolioza. Atât de des trebuia să mă recuperez după fracturi și diverse proceduri, încât am mers cu scaunul cu rotile până am intrat la liceu. Am avut probleme și cu ligamentele, mușchii, hipermobilitatea încheieturilor. Acum îmi e afectat puțin și auzul. iar, din cauza scoliozei, am torsul mai scurt decât mediaș și nu-mi pot umple ca lumea plămânii cu aer – iar asta mi-a cauzat mult stres în timpul pandemiei.

În copilărie, eram înnebunită de ideea de a-mi găsi un partener. Flirtam și cu pereții. Dar credeam că dizabilitatea mă va împiedica în misiunea mea. De obicei, societatea nu reprezintă persoanele cu dizabilități ca pe niște ființe sexuale care au relații. Iar boala mea, fiind rară, era și mai puțin reprezentată. În plus, îmi făceam mereu griji că e posibil să-mi rup oasele în timpul sexului. Și nu aveam cu cine să vorbesc despre fricile astea, pentru că nimeni din viața mea nu avea OI.

Pe măsură ce am crescut, am început să merg la conferințe OI Foundation ca să mă conectez cu alte persoane care aveau aceeași boală. Acolo am văzut oameni care aveau parteneri și copii, ceea ce însemna că făcuseră sex. M-a ajutat chestia asta. Dar, din păcate, eu am o personalitate evitantă. Probabil am folosit scaunul cu rotile mai mult decât aveam nevoie, ca să fiu sigură că nu o să pățesc ceva. Și am evitat orice tip de intimitate fizică – inclusiv sexul – până l-am întâlnit pe Chris.

Chris: Ne-am cunoscut când aveam douăzeci și ceva de ani, printr-un site de dating și am vorbit ceva vreme până când Michelle a adus în discuție boala ei. A menționat la un moment dat că a petrecut o parte din copilărie într-un scaun cu rotile și am început să vorbim despre asta.

Michelle: Nu le spuneam oamenilor despre OI de la început, pentru că simțeam că ar trebui să-mi cunoască mai întâi personalitatea, și apoi secretul vulnerabil. Foloseam chestia asta ca pe un filtru, să văd cine se sperie și fuge și cine rămâne în viața mea.

Chris: La fel ca majoritatea oamenilor, nu știam multe despre osteoporoza înainte s-o cunosc pe Michelle. Tot ce știam cred că era de la personajul lui Samuel L. Jackson din Unbreakable, Mr. Glass. Mi-a luat ceva să realizez cât de prost era reprezentată boala în film.

Eram deja implicat în relație, așa că eram pregătit să văd unde duce. Am ezitat totuși să mă documentez singur despre boală, înainte să ne cunoaștem în persoană. Am lăsat totul la nivel abstract până ne-am întâlnit. Întâlnirea a avut loc la scurt timp după ce mi-a zis de boala ei.

Când am văzut în sfârșit diferența de mărime dintre noi, m-am îngrijorat un pic în privința sexului. Eu sunt un tip masiv, am 1,90 și 130 de kilograme. Iar Michelle e foarte scundă. 

Michelle: N-am vorbit despre sex inițial, pentru că eram într-o perioadă a vieții în care evitam problemele, preferam să nu vorbesc despre ele, mă prefăceam că nu există. Când ne-am întâlnit, deja nu mai avusesem fracturi sau alte probleme de ceva vreme, pentru că boala se stabilizează după adolescență.

Așa că nu am fost reținută când am început să facem sex.

Chris: Da, cred că am făcut sex la fel ca majoritatea tinerilor de douăzeci de ani. Am avut doar grijă să nu mă las cu greutatea pe ea. Încerc să fiu mereu conștient de greutatea mea, în orice situație.

Michelle: Dar, într-o zi, când eram încă la începutul relației, s-a lăsat cu prea multă greutate pe mine și mi-am rupt o coastă. Sincer, cred că asta nu s-a întâmplat mai devreme doar pentru că Chris e extrem de atent cu privire la statura lui. Am ales să nu îi spun lui Chris și să nu stric momentul, iar endorfinele funcționează ca niște analgezice foarte bune. M-am gândit că e ok, o să rezolv asta mai târziu.

Chris: Cred că nici nu avea încredere totală în mine, pentru că eram la începutul relației.

Michelle: Da, de acord.

Dar fractura aceea m-a adus imediat cu picioarele pe pământ și mi-a amintit că am totuși o dizabilitate care mă limitează când fac sex. A trebuit să accept asta. M-a ajutat mult faptul că m-am specializat în psihologie. Am făcut și cercetări despre ajustarea pozițiilor în timpul sexului în cazul mai multor dizabilități fizice.

Chris: După ce a început să aibă încredere în mine, Michelle a devenit mai comunicativă cu privire la sex. E o comunicatoare foarte bună. Așa că nu mi-am făcut niciodată griji că vom avea probleme cu sexul, pentru că știam că putem vorbi despre orice legat de OI sau orice altceva. Sincer, am impresia că după ce a început să vorbească mai deschis despre viața ei cu OI, libidoul i-a explodat. S-a simțit mai liberă.

Michelle: Da, pentru că trăiam autentic și nu mă mai prefăceam că nu există probleme. Pentru că mi-am recunoscut vulnerabilitatea, plăcerea și prezența mea în actul sexual au devenit mai intense.

Nu cred că am făcut vreodată o ședință despre asta, dar am făcut mereu ajustări la poziții pe parcurs, ca să evităm accidentele. Ne ghidam unul pe altul în funcție de moment.

Chris: Nu mă pot bucura de sex dacă Michelle nu se bucură. Dacă nu funcționează ceva pentru ea, nu funcționează nici pentru mine. 

Michelle: Când spun ajustări, mă refer că trebuie să găsim poziții care să-i mute greutatea de pe mine sau să avem grijă câtă presiune e pe mine.

Chris: Suntem atenți la cum îi afectează anumite poziții spatele, pentru că are niște tije de metal în coloană, așa că îi e greu să se arcuiască sau să îndoaie spatele prea mult.

Vorbim și despre asta în viața de zi cu zi, despre cum putem evita să se rănească. De exemplu, m-a rugat să nu o ridic în brațe, chiar dacă îmi vine câteodată. Așa că nu fac asta nici în timpul sexului. Am mereu grijă cât de tare o strâng.

Michelle: Dacă mă rănesc, încerc să descopăr ce poziții îmi cauzează durere sau disconfort. Dacă iau medicamente pentru durere, mă interesează cât de mult îmi afectează medicamentele respective abilitatea de a simți și a primi plăcere. 

Chris: Michelle se confruntă adesea cu diverse dureri.

Michelle: Dar am învățat să le gestionez. 

Chris: De obicei, ea stabilește limitele și ritmul în timpul sexului.

Michelle: Trebuie să fiu mereu conștientă în timpul sexului, dar, sincer, treaba asta îmi crește plăcerea, pentru că sunt foarte prezentă.

Chris: Cred că singura problemă majoră cu care ne-am confruntat în viața sexuală a fost sarcina.

Michelle: Da, prima oară când am rămas însărcinată, am făcut ecografie și am văzut că fiica noastră avea o fractură de femur in utero – deși am fost extrem de precaută, inclusiv când conduceam mașina. Așa că ne-am îngrijorat că tipul ei de osteoporoza ar putea fi mai grav decât al meu. Știu cât de îngrozitoare e durerea cauzată de o fractură de femur. Așa că am hotărât să nu mai facem sex cât timp am fost însărcinată.

Chris: Efectiv ne-am închis o parte din creier.

Michelle: La a doua sarcină, n-am mai observat nicio fractură a fetusului la ecografie. Dar am hotărât să ne abținem de la sex ca să fim siguri.

Chris: După fiecare sarcină, cred că am devenit foarte repede activi sexual iar. Dar cu multă prudență, pentru că Michelle alăpta și pierdea calciu, deci avea oasele și mai vulnerabile. 

Michelle: Cred că vom avea tot mai multe obstacole în viața sexuală pe măsură ce îmbătrânesc.

Chris: Da, densitatea oaselor scade și mai mult pe măsură ce înaintezi în vârstă. Știm deja că probabil o să avem un alt incident cu o coastă ruptă într-o bună zi.

Michelle: Dar de data asta i-aș spune pe loc, dacă s-ar întâmpla.

Chris: În orice caz, deocamdată, ne simțim ca orice alt cuplu normal.

Michelle: Corect. Deși ce înseamnă normal? E doar o setare la mașina de spălat. [Râde]