​Ce am învățat despre viață și dragoste de când bunicul meu suferă de demență

Prima oară când bunicul nu m-a recunoscut n-a fost chiar așa de nasol pe cât mă așteptam. M-a întâmpinat cu căldură, ca întotdeauna, doar că nu mi-a zis „Lauren" sau „draga mea", ci „fiule". „Salut, fiule", mi-a zis cu accentul lui irlandez pe care n-au reușit să i-l zdruncine toți anii în care a locuit în Anglia. „Cum ești?" Se uita fix la mine, dar nu știa cine sunt și aia a fost.

Când l-au diagnosticat inițial cu Alzheimer, prima mea reacție egoistă a fost să mă sperii că o să uite cine sunt. Dar când s-a întâmplat treaba asta, s-a întâmplat pur și simplu, așa cum se întâmplă demența – încet, tăcut, fără mare tam-tam. Înconjoară gâtul nefericiților cu degetele ei subțiri și invizibile și stoarce din ei personalitatea atât de lent încât, la început, nici măcar nu observi. N-am plâns așa cum credeam că o să plâng când nu m-a recunoscut bunicul, pentru că, în timp, mă obișnuisem cu ideea că la un moment dat n-o să mă mai recunoască. Când cineva apropiat de tine suferă de demență, ești obligat să te resemnezi cu degenerarea – e un lucru cu care te obișnuiești greu, dar n-ai ce să faci, pentru că nu există tratament – trebuie să te obișnuiești cu ideea, ca să nu fii târât într-un vortex existențial al gândurilor despre cruzimea, fragilitatea și inutilitatea vieții umane. În orice caz, sper că ai o zi bună, n-am vrut să ți-o stric.

Nu vreau să fiu cinic. Știu că dacă bunicul ar putea citi asta, n-ar fi de acord cu ultima parte: pentru el, când era sănătos, viața avea mult sens. Era un catolic destul de credincios și îi plăcea destul de mult viața. În cea mai mare parte a ei s-a ocupat de diverse baruri prin Birmingham. Când a renunțat să mai facă asta, el și doica mea – pe care o adora și care îl adora la rândul ei și care mai face şi acum drumul lung cu metroul prin oraș doar ca să-l vadă la azil proape zilnic, cu dedicația unei femei care a fost îndrăgostită timp de peste cincizeci de ani – au început să meargă în croaziere din alea pentru pensionari care au pe vas pereți de cățărat pentru fanii alpinismului. Era un tip amuzant, era bun la mate și-i plăcea berea Guinness. A dus-o bine, mai ales spre sfârșitul vieții.

Așadar, când a început să uite lucruri și când s-a senilizat un pic, nimeni nu a dat atenție fenomenului, pentru că pur și simplu bunicul nu părea genul de persoană care să se îmbolnăvească vreodată de demență. Era prea robust, prea agresiv de sănătos la bătrânețe, prea diferit de toate persoanele bătrâne și fragile pe care tindem să le asociem cu demența senilă. Am crezut că pur și simplu îmbătrânește. Chiar și după un episod disociativ sever din timpul unei vacanțe în Spania – când a fost convins că autobuzul cu care mergea era plin de teroriști și le-a spus recepționiștilor de la hotel că doica mea încerca să-l ucidă – doctorul de familie l-a diagnosticat cu o cădere nervoasă cu mult înainte să luăm în considerare posibilitatea că ar suferi de o boală degenerativă. Pur și simplu nu era genul ăla de om: până și medicii credeau asta.

Dar bineînțeles că a fost genul ăla de om, pentru că orice om poate fi genul ăla de om. Oricine poate fi lovit de Alzheimer, indiferent de starea de sănătate, deși unii oameni au o predispoziție genetică mai puternică decât alții. Boala e cauzată de niște chestii foarte complicate și înspăimântătoare care se petrec în creier, și are niște simptome oribile. În general, începi să faci lucrurile tot mai prost, de la urinat până la îmbrăcat. Îți pierzi memoria și începi să uiți cuvinte banale. Până la urmă, uiți cum să te miști și rămâi blocat la pat. După asta, reacționează și sistemul tău imunitar și gata, ai pierdut jocul. Demența 1 – tu 0.

Nu m-am gândit niciodată cum ar fi să am de-a face cu astfel de simptome, pentru că bunicii în casa cărora am crescut păreau atât de tineri și plini de viață. Bolile degenerative îmi păreau îngrozitoare, dar îndepărtate precum războaiele de la știri. Până să se îmbolnăvească bunicul, nu avusesem de-a face cu demența decât printr-un unchi pe care nu l-am cunoscut prea bine și care a murit neobișnuit de tânăr din cauza Alzheimerului. Dar apoi, după incidentul din Spania, demența a pus stăpânire rapid pe bunicul – aveam 18 ani și tocmai venisem acasă în vacanță după primul semestru din facultate într-o casă în care oamenii ajunseseră să doarmă cu rândul pentru că bunicul umbla de nebun prin casă în fiecare noapte, confuz și torturat de gânduri.

E greu să te obișnuiești cu ideea că cineva care te-a crescut trebuie să fie îngrijit ca un bebeluș. E și mai greu să devii una dintre persoanele care se ocupă de supravegherea lui. Am locuit cu bunicul în multe perioade din viața mea și mereu a avut grijă de mine. E ciudat, îmi amintesc tot felul de lucruri mărunte, cum m-a obligat să mă uit cu el la Countdown ca să învăț să scriu mai bine și cum mă ducea pe umeri acasă de la școală. E greu să ștergi pe cineva la gură după ce a băut o cană de ceai când știi că atunci când erai bebeluș, îți ștergea el voma, că ai depins de el și acum depinde el de tine. Așa e viața și așa se întâmplă mereu, dar nu-i așa că e trist ca dracu'?

În România există aproape o jumătate de milion de bolnavi de Alzheimer, dar numai douăzeci de procente dintre ei sunt depistați la timp, ceea ce e foarte păcat, pentru că tratamentul într-o fază precoce a bolii îmbunătățește enorm viața pacientului. În plus, în România nu există nici centre pentru acești bolnavi și nu se asigură nici servicii la domiciliu.

Unul din opt români cu vârsta peste 55 de ani are boala Alzheimer, spun specialiștii. Dar din păcate, 80% dintre bolnavi rămân diagnosticați.

Și totuși, nu vorbim despre boala asta, probabil pentru că e o boală care ne obligă să ne confruntăm cele mai mari frici – pierderea demnității sau transformarea într-o povară pentru persoanele pe care le iubim sau, pur și simplu, pierderea identității și a personalității. Pentru că, la urma urmei, egoul ne face ființe umane, iar demența le fură bolnavilor interesul de sine, strop cu strop. Nu e de mirare că nu vrem să discutăm despre o boală care are potențialul să ne mestece ca pe niște bucăți de carne timp de foarte, foarte mult timp, până când ne înghite pentru totdeauna.

Înainte să cedeze cu totul bolii, ghinioniștii care sunt obligați să-și petreacă ultimele zile cu demență de obicei sunt mutați la azil, pentru că au nevoie de un specialist care să-i supravegheze. Azilurile nu sunt locuri prea vesele și confortabile și nici azilul bunicului meu nu face excepție. Pe coridoarele lui pustii domnește tristețea - nu sufocantă, dar mereu palpabilă. Personalul e prietenos, deși e prost plătit. Asistentele stau la poveşti cu pacienții al căror trecut și comportament au ajuns să-l cunoască prea bine. Fotoliile din camera de zi sunt înalte și cu spătar drept, ca să descurajeze oamenii să stea cocoșați, iar dormitoarele sunt mari, practice, de culoare bej.

Pereții dormitorului bunicului meu sunt acoperiți cu fotografii cu membri ai familiei pe care nu-i recunoaște. O recunoaște pe doica mea, iubita lui, după voce. Dar până și asta diferă de la o vizită la alta. Totuși, sunt zile bune, în care emite raze de umanitate. Când primește multă stimulare din partea personalului sau a vizitatorilor, bunicul are sclipiri în care se tranformă în el cel de demult. Revine la viață când aude muzică, e în continuare un cântăreț pasionat; dansează și joacă fotbal, uneori ambele în același timp. Primește vizite de la preotul local, care se roagă împreună cu el. Totuși, sunt și zile proaste. Poate fi nervos sau anxios sau ambele în același timp. Uneori îl bântuie viața din trecut și se fixează pe muncă și bani. Dacă nu primește răspunsurile pe care le dorește, stă supărat și agresiv zile în șir. Starea i se schimbă într-o clipită și, când merg să-l vizitez, nu știu ce latură a lui o să mă întâmpine în ziua respectivă.

Dar presupun că nu sunt singura. Zilele astea, foarte multă lume e afectată de demență, direct sau indirect, în toată lumea. Sunt sigur că majoritatea persoanelor care-i simt influența în viețile lor nu se așteptau deloc la așa ceva, la fel ca mine. Pentru că nu te aștepți niciodată la demență – pare o chestie îndepărtată care se întâmplă uneori în seriale TV când producătorii trebuie să renunțe la anumite personaje în vârstă. Nimeni nu se așteaptă ca demența să intre în viața lor pentru că toți credem că îi cunoaștem prea bine pe cei dragi; credem că trăsăturile lor sunt prea speciale, că personalitățile le sunt prea puternice ca să fie șterse de o amărâtă de boală. Când boala sosește, se furișează silențios și se înhamă la o cursă lungă.

În mod ironic, oricât de neașteptat e momentul în care demența bate la ușă, știi imediat la ce să te aștepți. Distanța la care țineai boala în mintea ta se scurtează rapid și groaza și nesiguranța se transformă în resemnare și pragmatism. Înveți să suporți boala pentru că iubești persoana pe care ți-o răpește și până la urmă accepți faptul că n-o să se facă niciodată mai bine. Reziști, cumva. Te obișnuiești, cumva, cu ea.

Traducere: Oana Maria Zaharia

Urmărește VICE pe Facebook.

Citeşte mai multe despre Alzheimer:
Creierul urșilor care hibernează ar putea deține tratamentul pentru Alzheimer
Alzheimerul o face pe bunica mea să mă blesteme şi n-am cum să lupt cu asta
Așa arată creierul atunci când se formează amintirile