Am vorbit cu tânărul care a trăit cu 20 de ani mai mult decât i-au dat medicii români

Fotografia din deschidere nu este făcută la HOSPICE, autor: Nick Savchenko via Flickr

L-am văzut prima dată pe Cristi la HOSPICE Casa Speranței, acolo unde lucrează de peste doi ani. E un tip înalt, costeliv și, așa, spiritual - îi place să facă glume. Dacă n-ar fi fost tusea care să-i trădeze boala, nu ți-ai da seama că băiatul ăsta, Cristi, sfidează pronosticurile medicilor, cu vreo 20 de ani, și se ambiționează să-și trăiască viața așa cum îi place.

Lucrează opt ore pe zi, iese în oraș cu prietenii, bea bere și face cam tot ce faci și tu, care nu te-ai născut cu o boală ereditară incurabilă. Cristi a aflat că are fibroză chistică la opt ani, după ce a petrecut un an și jumătate în spital, timp în care nimeni n-a știut ce are. Așa se născuse, cu mutația asta genetică, transformată într-o boală care-i distruge, încet-încet, plămânii. Speranța de viață pentru un copil cu fibroză chistică în România anilor '90 era de nouă ani. Azi, Cristi are 26.

E unul dintre cei mai vechi pacienți de la HOSPICE Casa Speranței, locul în care îngrijirea paliativă nu este privită ca subiect tabu sau moft, ci ca nevoie reală. Astăzi, Cristi e angajat aici, așa că înțelege cel mai bine ce înseamnă ca oamenii să primească șansa unui final demn, chiar dacă trăiesc în țara în care se moare cel mai urât din Uniunea Europeană.

Ne-am mai întâlnit de câteva ori, în centrul din Plumbuita, și-am vorbit despre viață și moarte. Bine, Cristi a vorbit mai mult despre viață, fiindcă îi place mult și e un optimist incurabil ca boala lui.

De când lucrează la HOSPICE, se confruntă cu moartea în fiecare zi. „Am avut o pacientă pe care o conduceam ocazional la țigară și glumeam. Am fost devastat când am aflat, a fost ca și cum ar fi murit bunica mea. Dar vin alți pacienți și trebuie să avem moralul sus ca să-i ajutăm și pe alții". Tocmai d-asta, Cristi n-are niciun fel de anxietăți existențiale. „Nu am lăsta asta să mă afecteze", îmi explică el.

Fibroza chistică nu se vede. Și asta l-a ajutat pe Cristi. „Nu vreau să fiu tratat ca un bolnav. Nu vreau loc în față, pe nicăieri, doar fiindcă sunt bolnav."

Povestea lui începe cu un abandon: cel al părinților. „E la trecut, nu vreau să mă gândesc la ce s-a întâmplat în `92." De atunci, de la un an și opt luni, a fost crescut de bunica lui din Vărăști, o comună din sudul Bucureștiului. Aici și-a trăit întreaga copilărie.

La șapte ani a trăit și prima internare. Deși începuse să meargă la școală, internările se făceau din două în două luni. În perioada aia, a locuit mai mult în spital decât acasă. „Până pe la vreo opt - nouă ani, nu au găsit diagnosticul corect pentru mine". Apoi a venit: fibroză chistică. Și, evident, că era prea mic ca să înțeleagă ce e aia. Tocmai d-asta nici nu prea își lua tratamentul și n-avea niciun adult care să-i poarte cu adevărat de grijă.

De fapt, pe atunci, în 1998, nici nu se prea găseau medicamente în România, așa de ușor. „Au venit treptat medicamentele". Îmi povestește că medicamente care i-au fost prescrise în 2002, le-a găsit abia în 2004. A trebuit să învețe să aibă grijă de el singur:. „La 12-13 ani, făceam singur naveta, cu trenul, din Vărăști la Giurgiu".

„Am conștientizat ce înseamnă diagnosticul când m-am văzut în spital, fără putere", spune el. „Însă nu m-am panicat. Eu am încercat să-mi trăiesc viața fără să mă gândesc «nu fac asta că-s bolnav»". Din contră.

„Dacă e să mă duc să beau o bere sau la o petrecere, nu zic: «băi, nu, că-s bolnav». Mă duc la petrecere. Și beau".

În 2006 Cristi avea 16 ani. Era internat la Marie Curie. Ar fi avut nevoie de o manevră care i-ar fi eliberat căile respiratorii. Se numește tapotaj toracic. „Pe plămâni, pe membrană este niște mucus lipit", îmi explică el. „Iar tapotajul ăsta toracic are rolul de a vibra plămânul și căile respiratorii, cu totul, ca acel mucus să se desprindă de acolo."

Tot atunci a venit la HOSPICE, în București, care oferea serviciul ăsta inclus în îngrijirea paliativă. „Pe atunci nu aveau secție de internare, ca acum. Dar mergeau la domiciliu." Pe el îl vizitau în spital.

La 14 ani, când a început clasa a noua, s-a mutat în București. A stat la o mătușă, în Ferentari. Între timp, însă, a apărut un copil, în familie, și Cristi nu a mai avut loc. Ar fi trebuit să facă naveta, 20 de kilometri, între Vărăști și București. Dar era prea slăbit să facă asta. „Mă distrugeam fizic", zice el. „Dacă făceam acest lucru, boala mea avansa. Eu abia rezistam vara, pe căldură, să merg câteva stații cu tramvaiul 21." Tot în perioada asta a murit și bunica lui.

Așa că nu a văzut decât o singură soluție. „În clasa a 13-a (școala profesională), am vrut să renunț la școală". Atunci, președintele Hospices of Hope, organizația din care HOSPICE face parte, Graham Perolls, a auzit de el. Cum el primea deja tratament acolo, Perolls l-a ajutat să-și termine liceul. I-a plătit chiria pe șase luni, cât să-și termine studiile, „chiar dacă pentru unii o chirie de 600 de lei nu e cine știe ce, pentru mine a fost un ajutor foarte mare".

Chiar dacă are o boală ereditară incurabilă și e perfect conștient de asta, Cristi rămâne optimist. „Poți să mori și din accident de mașină. Dar dacă te gândești că, mamă, mor, într-un an, doi. Păi aia nu mai e viață". Bine, asta nu înseamnă că nu are și momente nasoale. „Eram în spital. Doctorul îmi spunea că sunt mai bine, dar eu vedeam că sunt mai rău. Îmi spunea așa numai ca să mi se întipărească în mine cuvintele alea. Dar eu vedeam că nu mai e venă pentru tratament. Atunci te duci în jos, într-adevăr. Nu voiam să mă omor, dar mă uram pe mine complet, uram boala complet. Nu mai aveam chef de nimic. Dar, uite, că tot eu m-am îmbărbătat. "

Deși boala se va agrava inevitabil, în timp, ea poate fi ținută sub control. L-am întrebat despre pumnul de medicamente pe care-l ia în fiecare zi. Ia medicamente pentru dilatarea căilor respiratorii, ia săruri de rehidratare, vitamine, Kreon pentru ca să asimileze ceva din mâncarea cu care oricât se îndoapă, tot slab e. Sunt așa de multe pastile că le-a pierdut și el socoteala. „Ăsta nu știu pentru ce e, habar n-am", îmi zice, mai în glumă, mai în serios.

„Urmez tratament cu aerosoli, doar pe hârtie, nu și practic, pentru că la un moment dat nu am atât de mult timp să le fac pe toate ca la carte", îmi spune el. „Se spune că trebuie să-ți pui sănătatea pe primul loc. Și eu am zis ok, o pun. Doar că atunci, de unde o să am bani pentru medicamente?" Acum, Cristi jonglează cu două joburi. Unul, full-time, la HOSPICE. Celălalt, de fotograf pe la evenimente. „Sunt unele situații în care sunt mort de obosit, dar le fac. Și la urmă, da, într-adevăr, cad, dorm, dar le fac. Nu las ca boala să pună stăpânire pe mine".

„Bine că nu-s însurat. Cu partea asta am scăpat".

Îi bipăie telefonul. Tocmai a primit un mesaj de la o tipă. „Am o relație stabilă de două zile", râde el. „Ce-mi place când spun chestia asta". „Eram cu doi prieteni. Și, ăștia beți, eu la fel, le-am spus: hai în club". Aici a cunoscut-o. Se întâmpla pe la Crăciun. Dar nu au ținut legătura. I-a scris o dată, ea nu i-a răspuns „și cum sunt eu mai pe repede înainte în orice, nu i-am mai scris, pentru că timpul e scurt", glumește Cristi.

S-au revăzut de curând, la o zi de naștere. Intenția lui nu era să aibă o relație însă. Dar după alte câteva întâlniri, s-au combinat.

L-am întrebat dacă i-a zis că are fibroză chistică. „Știe", mi-a zis el, „dar nu atât de mult. Avem abia două zile împreună". L-a văzut tușind. I-a spus că are o problemă, că nu se ia. Dar nu știe tot, cu amănunte, încă. „O să afle în cel mai scurt timp exact situația în care sunt. Trebuie să știe cum pleacă, nu vreau s-o las să se îndrăgostească și la urmă să-i zic eu: «băi știi, stai că eu sunt bolnav»".

Deși rezervase bilete să meargă la mare, Cristi a ajuns din nou în spital. Chiar dacă e conectat la oxigen, tot îi arde de glume. A scris pe Facebook despre experiența din spital. „Câteodată nici măcar prietenii mei vechi nu știu când glumesc sau când sunt serios. Ei au crezut ca eu am postat la mișto".

„Eu sunt pus pe glume non-stop. Că așa sunt eu", spune Cristi. „Uite-mă: fribroză, serviciu - am două, alerg, tratament, iubită, beau, fac ce vreau."

Asta ar trebui să faci și tu.

Centrul HOSPICE Casa Speranței este o organizație non-profit care funcționează pe bază de donații; dacă vrei să contribui și tu, o poți face aici .