Pot să sângerez de la orice, dar asta nu mă oprește să am o viață sexuală

Hemofilia e un termen umbrelă pentru mai multe probleme de sănătate care duc la deficiențe în cazul celor 13 „factori de închegare” a sângelui. Deși poate asta le sună bine persoanelor care știu că cheagurile de sânge prezintă riscuri mari pentru sănătate, hemofilia e o problemă de sănătate gravă. Dacă un singur factor de închegare a sângelui are probleme, deja corpului îi e greu să formeze cheagurile sănătoase care stopează sângerarea, inclusiv în situațiile în care rana e superficială. Cel puțin treizeci de mii de americani suferă de hemofilie – iar numărul e sigur subestimat.

De obicei, oamenii presupun că persoanele care suferă de hemofilie sângerează mult și repede – că pot muri și când se taie cu hârtie din greșeală. Asta e o teorie senzaționalistă. Pur și simplu sângerează mai ușor și mai mult decât alți oameni. Totuși, hemofilia le poate afecta viața, inclusiv viața sexuală.

O simplă lovitură îi poate cauza vânătăi urâte unei persoane cu hemofilie. Altele sângerează spontan. Frecvența și severitatea sângerărilor cauzate de hemofilie depind de starea de sănătate a persoanei și de cât de bine controlată e situația. Hemofilia nu se poate vindeca, dar cu medicația și susținerea potrivită, efectele pot fi reduse. Dar o sângerare serioasă internă, undeva aproape de creier, poate avea urmări serioase. Până și persoanele care își gestionează atent hemofilia pot avea sângerări interne în mod regulat, de obicei în preajma încheieturilor, iar ele pot cauza probleme pe termen lung.

Sexul implică țesuturi sensibile și zone erogene care se umplu de sânge când sunt excitate. Deci, inevitabil, persoanele cu hemofilie rămân cu vânătăi sau sângerări la încheieturi sau șolduri după o partidă de sex, din cauza mișcărilor brutale repetitive. Cu cât e mai brutal sexul și cu cât e mai sensibil țesutul implicat, cu atât crește riscul unei sângerări – de aceea, mulți experți le recomandă persoanelor cu hemofilie să fie foarte prudente dacă vor să facă sex anal violent.

Dar rănile directe nu sunt problemele cele mai comune ale hemofiliei. Cel mai des, aceștia se plâng de dureri de încheieturi care nu le permit să facă sex în anumite poziții. Sau că disconfortul cauzat de sângerări și vânătăi le scade apetitul sexual. 

Comunitățile de sprijin pentru persoanele cu hemofilie au publicat materiale care le ajută pe acestea să facă sex în siguranță, cum ar fi acest ghid detaliat despre efectele fizice și psihologice și gestionarea lor. Dar poveștile personale pe subiect sunt foarte rare. De aceea, VICE a stat de vorbă cu Patrick James Lynch, un regizor care suferă de hemofilie, și cu soția lui, Natalie. Am vorbit cu ei despre impactul pe care l-a avut hemofilia în viața lor sexuală și cum l-au gestionat.

Patrick: În copilărie, hemofilia mi-a fost tratată foarte atent, dar am dezvoltat o reacție autoimună din cauza căreia n-am putut să iau medicamentele standard pentru hemofilie timp de șapte ani. Sângeram foarte des, în special la glezne și la cotul drept. La vârsta de 13 ani, am depășit această problemă prin terapie, așa că am început să iau medicamente și mi-am făcut o operație pentru reducerea sângerărilor la glezne și la cot. Dar, deși mi-am gestionat bine hemofilia de atunci, aceasta mi-a afectat mereu viața sexuală, în sensul că nu m-am simțit niciodată în siguranță în corpul meu. Trebuie mereu să am grijă la câte ceva.

Din cauza educației religioase, am început să mă simt confortabil pe plan sexual abia după ce am intrat la facultate. Făceam sex de obicei după petreceri și mă trezeam adesea a doua zi cu răni și vânătăi pe care nu mai știam cum le-am făcut. Așa că m-am speriat și am început să fiu foarte prudent în timpul sexului, lucru care era foarte neatrăgător pentru partenerele mele.

Când făceam sex, eram foarte atent la orice senzație din glezne care îmi afecta abilitatea de a face sex în anumite poziții. Din cauza asta, nu reușeam să fiu prezent. Nici măcar cu partenerele stabile dinaintea lui Natalie nu am reușit să mă simt confortabil. Efectiv nu aveam încredere în corpul meu și nu voiam să mă expun și să fiu vulnerabil. Am depășit chestia asta abia cu Natalie.

Natalie: Înainte să îl cunosc pe Patrick, am fost cu un prieten la un bal de caritate pentru hemofilie, dar nu am analizat prea bine ce înseamnă boala respectivă. Știam doar că are legătură cu sângele. Am început să aflu detalii abia după ce ne-am combinat. Am vorbit despre hemofilie încă de la prima întâlnire, care a fost foarte intimă și emoționantă. În cinci ore, deja aflasem că fratele lui murise de boala de care suferea și el.

Patrick: Fratele meu a murit în 2007, iar noi ne-am cunoscut în 2015. După ce a murit, m-am apucat de activism pe tema asta. În plus, am avut mulți prieteni cu boli cronice, deci mereu am fost deschis la acest subiect. Mi-e și greu să nu vorbesc despre hemofilie la primul date cu cineva. Cred că multe femei n-au mai vrut să iasă cu mine din cauza asta. Dar așa am ajuns la cine trebuie.

Natalie: Nu i-am pus imediat multe întrebări detaliate, de genul „Cât de des sângerezi?” Am descoperit impactul hemofiliei pe parcurs, în viața de zi cu zi. I-am pus întrebări pe măsură ce vedeam cum se desfășoară lucrurile. Nu pot spune exact ce efecte a avut hemofilia asupra vieții noastre sexuale la început. Cred că cea mai mare problemă era că Patrick folosea masturbarea ca să se elibereze de durerile cronice. Și apoi nu mai putea face sex cu mine.

Patrick: La un moment dat în viața mea, am realizat că masturbarea mă ajută să nu mă mai zvârcolesc de durere în pat. Și ce dacă mă masturbez de mai multe ori pe zi? Nu fac rău nimănui. Dar nu am realizat ce însemna asta pentru relația mea cu Natalie. Nici nu știam prea bine să comunic pe atunci.

Natalie: Amândoi călătoream mult cu munca, așa că, atunci când ne vedeam, eram sigură că o să facem sex. Dar Patrick avea probleme, din cauză că deja se masturbase de mai multe ori înainte să ne vedem. Iar eu eram excitată și cu chef, era totuși o relație la început de drum. Și nu înțelegeam de ce nu e atât de entuziasmat ca și mine, mă simțeam respinsă.

Patrick: Iar incapacitatea mea de a performa îmi afecta încrederea în propria persoană.

Natalie: A fost prima dată în viața mea când am simțit anxietate din cauza sexului.

Patrick: Noi tot zicem că a fost la începutul relației, dar sunt probleme care au ținut ani de zile.

Natalie: Cel mai mult ne-a ajutat că am lucrat la comunicare. Din al doilea an de relație, am început să mergem la terapie de cuplu. Așa am discutat cu calm despre lucrurile inconfortabile.

Patrick: De-a lungul relației noastre, m-am simțit tot mai confortabil să vorbesc despre durerea și disconfortul meu. Erau momente în care Natalie stătea pe marginea patului în timpul sexului, iar eu stăteam în picioare și simțeam că mă dor gleznele, dar nu îndrăzneam să schimb poziția pentru că părea că îi plăcea prea mult. Acum nu mai am probleme să schimb poziția și să discut când am o problemă. Sau să îi explic că am dureri și nu pot face sex. Cu câțiva ani în urmă, nu puteam face asta din cauza nesiguranței.

Natalie: Nu cred că Patrick a sângerat vreodată din cauza sexului și nici n-am simțit că trebuie să fiu exagerat de blândă cu el. Dar dacă îmi spune că îl doare ceva, devin protectoare și uit de propria mea plăcere.

Patrick: În cei șapte ani de când suntem împreună, sănătatea mea s-a îmbunătățit. Cred că sunt mai în formă ca niciodată. Și am explorat și sexul mai brutal sau kinky.

Da, am descoperit cinci poziții pe care le putem practica oricând, dar devine plictisitor după o vreme, trebuie să mai și explorezi. Nu vreau să evit să experimentez de frică. Mă simt în siguranță cu Natalie. Acum că vorbim, realizez că nu am vorbit niciodată despre lucrurile noi pe care ne-ar plăcea să le încercăm. Poate că ar trebui, ca să nu ratăm trenul!

Natalie: Trenul tinereții sexuale?

Patrick: Da!

Natalie: Da, pentru că sănătatea lui Patrick s-a îmbunătățit, acum are dureri mai puține și mai rar, dar trebuie să recunoaștem că probabil și vârsta își va spune cuvântul la un moment dat. Mi-ar plăcea să avem mai multe conversații despre sex!

Patrick: Ar trebui să ne uităm la mai multe episoade din serialul How to Build a Sex Room, ne-a ajutat la un moment dat.

Natalie: Dacă stau să mă gândesc, de câte ori am încercat ceva nou, eu m-am rănit, nu tu! [Râde] De exemplu, odată m-a legat cu cătușe și nu le-am putut deschide, a trebuit să le tăiem și eu am rămas cu vânătăi și zgârieturi săptămâni în șir. 

Patrick: Da, poate ar trebui să rămânem în zona de confort.

Natalie: Nu, eu sunt deschisă să experimentăm!

În general, nu știu cât de prezentă poate fi o persoană în timpul sexului, atunci când nu se simte în siguranță în corpul ei. Visul meu e ca Patrick să își vadă propriul corp ca pe un spațiu sigur.

Patrick: Natalie se simte atât de confortabil în timpul sexului! Am cunoscut puține persoane ca ea. Eu mă simt nesigur de mic pe planul ăsta, din cauza bolii. Acum sunt recunoscător că am evoluat atât și că impactul bolii a scăzut, dar îmi doresc mai multe pe plan sexual și am de gând să lucrez la asta.