مقابلة مع “بنت القمرة”.. الهاربة من ضوء الشمس لأضواء الشهرة والنجاح

كم مرة شعرت بالغضب والتأفف من هذه الشمس الساطعة في نهار صيفي حار جدًا، هل تعلم أن هناك من يحلم فقط أن يلمس ضوء الشمس ولو مرة واحدة في حياته؟!، نعم هم “أطفال القمر” الهاربون من ضوء الشمس إلى ليل القمر حماية لحياتهم وخطر الإصابة بالسرطان.

لم أعرف من قبل ماهي حكاية أطفال القمر؛ حتى زيارتي لتونس، والتي شاهدت خلالها فيلم” بنت القمرة”، إخراج هبه الذوادي والحاصل على جائزة أفضل فيلم وثائقي من مهرجان السينما التونسية لعام 2019. الفيلم يتناول حياة المصابين بـ”مرض القمر” أو Xeroderma Pigmentosum، المعروف أيضًا بـ”جفاف الجلد المصطبغ”، والذي ينتج عن خلل في الجينات الوراثية، يمنع مرضاه من التعرض لضوء الشمس نهائيًا، وإلّا كان الموت مصيرهم ، لذا يلجأون لإرتداء قناع وملابس مخصصة لحمايتهم أثناء الخروج نهارًا.

قابلت إحدى بطلات الفيلم لمياء حكيم ( 27عامًا) فتاة مُلهمة، لم تقف عاجزة أمام مرضها، لكنها حاربت عداء الشمس وتنمر البشر بالدراسة والعمل؛ فهي باحثة وحاصلة على درجة الماجستير في علم الوراثة، ممثلة، متحدثة تحفيزية، موسيقية، راقصة، عارضة أزياء، ومنخرطة فى العمل السياسي كأول طفلة قمر في منصب مستشار بلدي. وأثناء كتابة هذه السطور ، أُعلنت عبر حسابها بالانستجرام عن خوضها للترشح في الانتخابات التشريعية التونسية المزمع إجراؤها سبتمبر المُقبل.

VICE عربية: كيف أثر النجاح السينمائي لفيلم “بنت القمرة” في دعم مرضى “أطفال القمر” خارج قاعات العرض؟
لمياء حكيم: لمست هذا النجاح خلال مقابلتي لفتاة من أطفال القمر عمرها 15 سنة، تَشجَعت بعد مشاهدة الفيلم للخروج من المنزل بعد فترة عزلة طويلة وأن ترتدى لباس الحماية نهارًا دون أن تشعر بخجل أو توتر، حتى أن أحد المارة كان يناديها بفخر ودون سخرية “إنتِ بنت القمرة؟”. هذه الثقة التي زرعها الفيلم في هذه الفتاة والفرحة التي شاهدتها في عيونها تُعتبر أهم نجاح حققه الفيلم؛ بأن أطفال القمر وخاصة الفتيات ينِجموا (يستطعن) الآن الخروج دون خجل، وتصبحن متصالحات مع المرض، ويجهر كل مريض بروحه ويكشف عن واقعه ومن ثم تتغير نظرة المجتمع السلبية لهم. الآن عندما يُناديني شخصًا بـ”بنت القمرة” أشعر وكأني نجمة، فبجانب كونه اسم يبدو تسويقيًا جذابًا هو Brand إنساني تحسي معه بالفخر والتميز والتعايش مع الاختلاف.

ما لذي حفزك للمشاركة في توثيق تجربتك بالفيلم؟
لم أقتنع في البداية ولكن أدركت بعد تفكير أهمية الرسالة الذي يُمكن أن يوصلها الفيلم. هو دوري في تعريف العباد بحكاية أطفال القمر ليس على الجانب المرضي العلمي ولكن الروحي الإنساني؛ وهي إنه رغم الإحساس بالألم والوجيعة والكلام الخايب الذي نسمعه كمرضي، أصبحنا نعيش ونوصل ونحقق ماعجز آخرين أصحاء عليه؛ لذا حبيت نوصل رسالة إنه “نعيش عيشة باهية، ليس رغم الاختلاف ولكن بالاختلاف!”. وها ذاك الفرق. (رغم) تُوحي بالإجبار، لكن نقول” اعيش بالاختلاف” أي في انسجام وطمأنينة ورضا مع اختلافي. الفيلم هو دعوة لقبول الآخر أيًا كان اختلافه، بالإضافة إلى إعطاء كل شخص مُحبط أو يائس دفعة من الطاقة والأمل للتمسك بالحياة.

لن أنسى عندما رفضت مُدرسة اللغة الفرنسية في الصف الثالث غلق شبابيك الفصل منعًا لدخول الشمس مراعاة ظروفي الصحية، واضطرت للجلوس عام كامل وحدي خلف ستار أسود أسمع صوت المعلمة الفرنسية والدرس ولا أراها.

ما هو تحديدًا هذا الاختلاف الذي يُميز مرض “أطفال القمر”؟
حياة أطفال القمر مختلفة تمامًا عما يُسمى إعاقة كاملة، لأنه لدينا شخصيتين؛ أولهما شخصية النهار، والتي يلزمها ارتداء ملابس الحماية ووضع مستحضرات طبية ضد الشمس، وشخصية الليل التي تنطلق دون قيود. نعيش حياتين وهذا ليس سهًلا، ويخلق كثيرًا صراع داخلي وتساؤلات “إنتي شوكون؟!” كيف تعيشين حياتك بلا شمس؟ كيف تمتنعي عن الخروج نهارًا؟.. ونحن لا نخرج نهارًا ليس لإعاقة مثل الجلوس على كرسي متحرك على سبيل المثال، ولكن لأنك تسيطر على نفسك، وتقاوم غواية الخروج في الشمس، خوفًا من المضاعفات الصحية المؤكدة. وهذا الفرق. أصعب حاجة إنك تِحرم روحك من حريتك، حتى لو كان ذلك من أجل الحفاظ علي حياتك، وهذا ما يُميز اختلاف أطفال القمر. ورغم هذه الصعوبات هم يكملون حياتهم بإرادة قوية، وهذه رسالتنا من الفيلم أيضًا.

نعود إلي “لمياء” متى عرفت حالك كونك من أطفال القمر؟
كنت طفلة عمري 5 سنوات في الروضة، وقتها بدأت أشعر بإنِني مختلفة؛ منجمش نلعب في الدُرجيحة، نُكمل الدرس في داخل الفصل، أمي تُرسل صديق العائلة ليشدد على المُعلمة بعدم خروجى في الشمس أثناء الفُسحة. كنت أعود للبيت يوميًا حزينة جدًا ونسأل كطفلة؛ شكون هذه الطربوشة الكبيرة المثبتة على رأسي ، وشكون منجمش نخرج مع زملائي في حصة التربية البدنية لأصبح وحدي بالفصل؟! كانت أمي ترد “غدوة تعرفي، غدوة”.. أي غدًا ستعرفين. حتى أدركت كوني طفلة مختلفة.

كيف كان دعم العائلة لكِ؟
كان المرض غير معروفًا في تونس عام 1992، ولم يكتشفه سوى طبيب وحيد أخبر عائلتي بطبيعته، ومن وقتها كرث والدي وقته وحياته ليقرأ ويفهم كل شىء عنه، وهو ماساهم بنجاح فيما بعد بقبول العائلة لمرض ابنتهم ومن ثم قبولي له عبر سنوات من الجهد. ولو هناك فضل لاستمرار حياتي سيكون لأسرتي، التي رسخت في ذهني منذ الصغر خيارًا واحدا فقط ” نلبس الحماية”. أما على مستوى الدعم النفسي؛ لن أنس ذهاب وإياب أمي معي للمدرسة حتى المرحلة الإعدادية لتحمينى من نظرات وسخرية المارة، وأبي الذي يأخذني للملاهي وممارسة الرياضة ولكن ليًلا حتى لا أشعر بالنقص أو الاختلاف عن زملائي، وعندما أبكي قائلة :”شنوا العباد يغزروا في (ينظرون إليّ) ويضَحكوا عليَ؟!، كان يرد :” بالعكس هذه حاجة باهية، العباد تُغزرلك تضحك أفضل من إنها تبكي”. تعلمت منه الامساك بالطرف الإيجابي من أي موقف حتى لو كان صعب ومؤلم، وهذا طبعًا لم يحدث في لحظة بل كان على مدار 27 سنة تضمنت لحظات ضعف وانكسار كثيرة .

ماهي أبرز تعليقات سلبية أو عبارات تنمر تعرضتِ لها؟
لن أنس في الصف الثالث الابتدائي، عندما رفضت مُدرسة اللغة الفرنسية غلق شبابيك الفصل منعًا لدخول الشمس مراعاة ظروفي الصحية، واضطرت للجلوس عام كامل وحدي خلف ستار أسود في آخر الفصل أسمع صوت المعلمة الفرنسية والدرس ولا أراها. كان هناك ماهو أصعب عندما كبرت أكثر وهي فقدان الشعور بالانتماء للآخرين وظلت حتى عام 2002 عندما سافرت باريس مع أبي وقابلت طفلة قمر جزائرية، فرحت جدًا آنذاك لأن “أول مرة أشوف إنسان يشبهني، أول مرة أحس بالانتماء”. بالإضافة إلي سماع التعليقات السلبية بالشارع مثل شكون منتقبة وترتدى بنطلون؟!، شكون إنتِ دواعش؟!. وهناك موقف قاسي يتعلق بوالدي عندما سخرت جارتنا وقالت له “إبكِ على بنتك خبزة الشعير (إشاره لهذه البقع السوداء الداكنة التي يتركها المرض على وجه وبشرة أطفال القمر) نظرت لوالدي وقتها وشعرت بألمه الشديد وعيونه التي امتلأت بالدموع. (تصمت) ولكن أظن أن بكائه زادني إصرارًا لأجعله فخورًا بي بعد سنوات، وبدلًا من أن يتألم ويبكي من تهكم الآخرين على مرض إبنته، بكى من فرحته لحصولي على الماجستير في علم الوراثة.

عرفت أن مرضي ناتج عن خلل وراثي في الجينات يؤدي لإختراق الأشعة الفوق بنفسجية للجلد، ومن ثم احتراقه وتقرحه بهذه البقع السوداء الداكنة، لذلك فإنه من دون ملابس الحماية المخصصة للوقاية من أشعة الشمس، تكون الإصابة بسرطان الجلد والعين حتمية.

دراستك لعلم الوراثة.. هل كان محاولة للبحث وتحدي المرض علميًا؟
قررت دراسة العلوم لنفهم بدقة، ماذا يصير علميًا لأطفال القمر، وتخصصت رسالة الماجستير خاصتي عن علم الوراثة النباتية، بعد نصيحة طبية بالابتعاد عن تخصص الوراثة الإنساني، لأن التعمق في دراسة المرض ربما تؤثر سلبًا على سلامي النفسي. ولكن فهمت بالتأكيد أن المرض يُسمى (Xeroderma pigmentosum)، وأنه ناتج عن خلل وراثي في الجينات يؤدي لإختراق الأشعة الفوق بنفسجية للجلد، ومن ثم احتراقه وتقرحه بهذه البقع السوداء الداكنة، لذلك فإنه دون الحماية (الملابس المخصصة للحماية من أشعة الشمس) تكون الإصابة بسرطان الجلد والعين حتمية. كما عرفت سبب انتشار المرض في دول شمال أفريقيا، لانتشار ظاهرة زواج الأقارب، ويوجد حوالي 500 طفل قمر على مستوى الجمهورية التونسية، وثمة أبحاث علمية جارية على المرض وعلاجاته الممكنة، ولكن نتائجها ضعيفة جدًا لأن أطفال القمر يشكلون نسبة ضئيلة جدًا، فمثلاً أمريكا يوجد (7 مرضى فقط)، وفي بلجيكا (11 طفل قمر).

وماذا عن العلاج؟
ليس له علاج حتى الآن، نعتمد فقط على ارتداء “لباس الحماية”، واستخدام الكريمات المرطبة للجلد لحمايتها من الأشعة فوق البنفسجية، ونظارات الشمس وقطرات العيون.

وماهي أصعب فترة واجهتك في حياتك ؟
لا أستخدم “صعوبات” في قاموس حياتي بل هي تحديات، ولكن بلا شك انزعجت كثيرًا في فترة المراهقة؛ لأنني اكتشفت لمياء الأنثي وليس لمياء طفلة القمر، وهنا زادت أسئلتي “أنا شكون”، جزء ليلي وآخر صباحي، حريتى مؤقتة مرهونة بثلاث ساعات فقط باليوم للانطلاق ليلاً خارج المنزل، لأنني بنت لا يمكنني التأخير بعد العاشرة مساء، “لكن كنت اتحمل النهار وأقول “لمياء زيد اتحمل ، لمياء زيد اتحمل، مرة، اثنان، حتى 1000 ونقوم ونقع”.

ومتى تصالحت مع المرض والحياة؟
وقت ماصار عمرى 23 بدأت التأقلم مع الوضع، منقولكش إنِ عديته، خاطر منقولش إنِ استأنست بالوجيعة، صحيح أحلم بارتداء فستان ونظارة شمس مِزيانة ونخرج نمشي للبحر تحت ضوء الشمس كيما يخرجوا بها كل البنات، ولكن آمنت أن لا يجب أن أنظر إلى ما يمتلكه غيري، لكن أنظر إلى نفسي وأقنع. أنظر إلى الجوانب الإيجابية من حياتي، ماذا امتلك لا ما خسرت. هكذا تمكنت من تحويل الألم إلى أمل، هذا هو التحدي، أعيش كل لحظة، وأصنع الفرحة بالرضا والإيمان، وأشغل وقتي بكل ما هو محفز وطاقته إيجابية، مثل تعلم المزيكا والعزف على العود، القراءة، تعلم اللغة الإنجليزية، التمثيل، التحدث التحفيزي، عرض الأزياء، وحتى الرقص.

على ذكر الرقص.. في مشهد الدويتو الراقص بالفيلم كنتِ أشبه بفراشة منطلقة؟
الرقص يعطينى طاقة كبيرة منذ انضمامه لدروسه عام 2012، في الرقص أنسى مرضي وأنسي الاختلاف، فهو فهو يمنحني اللاحدود، حيث تختفي عبارات مثل “وجهك فيه بقع سوداء منقبلكش.. مريضة منقبلكش”، ولكن ثمة حرية دون شروط وتتحدى المفروض.. أرقص فقط لنخرج كل الطاقة السلبية من جسمى وتفكيري.

تخطيت متوسط العمر الذي يعيشه أطفال القمر، والذي يتراوح بين 12 و20 سنة، أنا فخورة جدًا للاحتفال بعيد ميلادي 27 سنة، ورغم الوجيعة وصعوبة عدم التعرض لضوء الشمس طوال هذه السنوات، لتجنب الإصابة بالأورام السرطانية، فالإصابة بالسرطان تعني الموت الحتمي لطفل القمر.

“حلوة ومِزيانة لكن لاتصلحي للعرس “.. هكذا رصد الفيلم جملة الختام المتكررة في علاقتك العاطفية؟
كانت تجربة صعبة ولكن حولتها لشىء إيجابي، خرجت منها بطاقة أكبر وتعلمت الدرس، لمياء تحتاج لشريك يقسم الفرحة معها يقبلها كيما هي كطفلة قمر، يعيش نجاحها كسند وليس من باب الشفقة والحزن، أنا الآن أنظر فقط للمستقبل، ومنفتحة على الحياة والحب لأن فاقد الشىء يعطيه أضعافًا.

الاحتفال بعيد ميلادك الـ 27.. هو رقم ليس عاديًا في حياة أطفال القمر؟
(تضحك) نعم، لأني تخطيت متوسط العمر الذي يعيشه أطفال القمر، والذي يتراوح ( 12- 20 سنة) فقط، أنا فخورة جدًا للاحتفال بعيد ميلادي 27 سنة، ورغم الوجيعة وصعوبة عدم التعرض لضوء الشمس طوال هذه السنوات الـ27، إلا إني ما زالت أُحُافظ على وجهي، لم أصب بأورام سرطانية نهائيًا؛ فالإصابة بالسرطان تعني الموت الحتمي لطفل القمر، لأنه لايصلح معه العلاج الكيميائي ولا الإشعاعي- لم أخرج للشمس يومًا بدون لباس الحماية، عندما بلغت 25 سنة قال أبي “سنخدم على 25 سنة أخرى” وأتمنى ذلك.

باحثة، ممثلة، راقصة، موسيقية.. ولكن ماعلاقة كل ذلك بالسياسة والانتخابات البلدية ؟
ترددت في البداية قبل الترشح في الانتخابات البلدية المحلية 2018 لعدم التأثير سلبًا على دراستي، ولكن هيك الصوت الداخلي “جربي لمياء. .حاولي.. تقدري.. تستطيعي”، وفعًلا فكرت لماذا لا أقبل هذا التحدي الجديد لأثبت قدرات أطفال القمر في السياسية أيضًا. ترشحت وفزت بدعم كبير جدًا من أهالي بلدتي، وأصبحت مستشار لبلدية المروج التابعة لولاية بن عروس- تونس. حقيقي تخوفت من تقبل أعضاء المجلس لظروفي الصحية وما يترتب عليها من إجراءات مثل غلق الشبابيك وإسدال الستائر في الصباح، ولكن وجدت منهم دعم كبير وتقدير لمحاولاتي للصمود والبقاء.

وماذا عن مسؤولياتك كـ”مستشار بلدي”؟
لدي اجتماع أسبوعي مع أهالي البلدية للاستماع لشكاواهم ومطالبهم المتعلقة بالشؤون البلدية، مثل الرصف والإنارة، والنظافة، وغيرها ومن ثم عرض هذه المطالب في اجتماعات اللجان بالمجلس المحلي الدورية.

ماهو حلمك أو مشروعك القادم؟
(بعد نفس عميق).. أوًلا الحصول على درجة الدكتوراه، وهو تحدي كبير وحلم، وأتمنى تحقيق هذا الحلم “خاطر نِهار نقابل ربي ويسألني في شنوه أفنيتِ وقتك لمياء؟ نحبوا نقابله بأول إنجاز وهو الدكتوراه. ثاني أحلامي تأسيس جمعية نسائية (تضحك) لا نقصي الرجال، تكون قضيتها دعم النساء على اختلاف قضاياهم، مثل المرأة التي لا تُنجب أطفال، المراة غير المتزوجة، الأرملة، المطلقة، المُعاقة، لون بشرتها مختلف.. إلخ .. أما حلمي الثالث فهو التخصص أكثر في مجال الحديث التحفيزي- motivation speaker، وتطوير مهاراتي ومحتوي المحادثة، نجحت خلال 3 سنوات في تقديم أكثر من 30 محاضرة فى كل تونس من خلال الجمعيات والنوادي، والسفر لبلجيكا للمشاركة في مؤتمر عن أطفال القمر وعرض تجربتي لتحفيز كل أب وأم لديهم طفل قمر وإنها ليست نهاية العالم.

أفرح عندما أتمكن من التأثير في حياة أي شخص بشكل إيجابي، وهو ما ألمسه من الكم الهائل من الرسائل التي تصلني عبر “إنستغرام” ويحكي فيها الأشخاص كيف تغيرت حيواتهم بعد مشاهدتهم تجربتي ومقاطع الفيديو التحفيزية التي أقدمها، هذا فخر لي وهذه رسالتي في الحياة لكل العالم.

هناك آراء تنتقد هذه الجلسات التحفيزية لكونها حالمة وغير منطقية؟
إطلاقًا، لانحكي مع الشباب في لغة خشبية أو خيالية ولكن نحكي قصتي الواقعية، الجميع يتحدث مُطالبًا المستمعين بالثقة في النفس والنظرة الإيجابية للحياة في عبارات فضفاضة، ولكن لايوضحوا كيفاش نحقق ذلك. حبيت انقل تجربتى وطاقتي للعباد وكيف كانت التحديات صعيبة. أحب أن أترك أثر في الدنيا، وأفرح عندما أتمكن من التأثير في حياة أي شخص بشكل إيجابي، وهو ما ألمسه من الكم الهائل من الرسائل التي تصلني عبر “إنستغرام” ويحكي فيها الأشخاص كيف تغيرت حيواتهم بعد مشاهدتهم تجربتي ومقاطع الفيديو التحفيزية التي أقدمها باسم #هرومون_الفرحة”، هذا فخر لي وهذه رسالتي في الحياة لكل العالم.

وماذا عن التمثيل والسينما؟
لماذا لا، لو هناك فرصة تمثيل أخري سأقبلها.. أحلامي لا تتوقف.. أنا منفتحة على الحياة.

يمكنكم متابعة لمياء على إنستغرام هنا