Ο Ηλίας Είναι Οροθετικός και Μιλά για τη Σεξουαλική του Ζωή

Διαγνώστηκε με HIV σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου, στις αρχές του 2016, όταν ήταν μόλις 21 χρονών. Στο άκουσμα του ιού, κατάφερε να παραμείνει ψύχραιμος. Την ίδια περίοδο, είχε διαγνωστεί και με σύφιλη τριτογενούς σταδίου και ήταν σε μια κατάσταση συννοσηρότητας. Το σώμα του ήταν αδύναμο και ανήμπορο, αφού είχε χάσει 17 κιλά. Ήταν σε απομόνωση, στον 8ο όροφο του Ιπποκράτειου, προκειμένου να μην κινδυνεύσει από άλλες ενδονοσοκομειακές λοιμώξεις. Δεν είχε καν δύναμη να σηκώσει το χέρι του για να πιάσει το κινητό του. Δεν είχε επαφή με ανθρώπους, παρά μόνο με μέλη της οικογένειάς του και λίγους κοντινούς του, οι οποίοι τον είχαν επισκεφθεί στο νοσοκομείο. Με την ίδια ψυχραιμία και με περίσσιο θάρρος, μου αφηγήθηκε την ιστορία του, τη μέρα που τον συνάντησα σε ένα καφέ στου Ψυρρή. Ο Ηλίας Μυρσινιάς είναι 28 χρονών και ζει με τον HIV τα τελευταία εξίμισι χρόνια.

«Ρώτησα τη γιατρό ορισμένες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία που θα ακολουθούσα και πριν πόσο καιρό είχα κολλήσει. Τη στιγμή εκείνη, με ρώτησε αν επιθυμούσα να το αναφέρει στη μητέρα μου, που με περίμενε έξω από το δωμάτιο. Είναι κάτι σοβαρό και εξαιρετικά δύσκολο να το μοιραστείς. Γι’ αυτό, πολλά άτομα με HIV δεν το έχουν ανακοινώσει ποτέ στη ζωή τους. Εγώ επέλεξα να το γνωστοποιήσω, διότι βρισκόμουν σε ένα νοσοκομείο και ήξερα ότι θα τραβήξει μακριά η βαλίτσα. Είχα επίγνωση ότι μπορεί να είναι δύσκολο για τη μητέρα μου, αλλά σίγουρα ήταν θετικό να το ξέρει, διότι δεν θα χρειαζόταν να κρύβομαι. Και ήταν ανακουφιστικό που ήξερα ότι θα είναι εκεί να με βοηθήσει, επειδή δεν ήμουν σε θέση να κάνω πολλά πράγματα εκείνο τον καιρό. Στην αρχή η μητέρα μου δεν είχε καταλάβει τι είναι ο HIV, δεν το είχε συνδέσει με το AIDS. Η γιατρός της το είπε έμμεσα και νόμιζε ότι θα κάνω μια θεραπεία και θα περάσει. Δεν κατάλαβε ότι θα ζω για πάντα με αυτό. Κάποια στιγμή τη ρώτησα αν είχε καταλάβει τι διάγνωση έχω και όταν της εξήγησα περί τίνος πρόκειται, άρχισε να κλαίει. Με όση ψυχραιμία είχα εκείνη την ώρα, της επικοινώνησα ότι έχω ανάγκη ανθρώπους που θα με στηρίζουν και θα είναι δίπλα μου και την παρακάλεσα να μην κλαίει. Τότε, η συμπεριφορά της άλλαξε 180 μοίρες. Δεν ήταν χαρούμενη, αλλά προσπάθησε να με στηρίξει όσο μπορούσε».

Videos by VICE

Όταν πήρε τηλέφωνο τον σύντροφό του για να τον ενημερώσει πως είχε διαγνωστεί με τον HIV, ήταν πολύ αγχωμένος. «Του ζήτησα συγγνώμη για όλο αυτό και του εξήγησα πως περισσότερο με ένοιαζε για εκείνον, παρά για μένα. Ήταν ήρεμος γιατί με αγαπούσε πολύ -και με αγαπάει ακόμα και σήμερα που δεν είμαστε μαζί- και ήξερε πως πρόκειται για μια πολύ δύσκολη συνθήκη. Ήρθε αμέσως στο νοσοκομείο να το συζητήσουμε. Εκείνη τη στιγμή δάκρυσα, γιατί φοβόμουν για εκείνον. Πριν από μερικούς μήνες, είχα μια ερωτική επαφή εκτός της σχέσης μου χωρίς να πάρω προφύλαξη και δεν σκέφτηκα ότι θα μπορούσα να έχω φέρει σε μεγάλη επικινδυνότητα τον σύντροφό μου και να κολλήσω HIV ή οποιοδήποτε άλλο ΣΜΝ. Δεν είχα σκεφτεί τι μπορεί να επιφέρω στη ζωή ενός άλλου ανθρώπου. Ευτυχώς ήταν αρνητικός. Φυσικά δεν ήταν ευχάριστο που έμαθε ότι κόλλησα τον ιό από μια άλλη ερωτική επαφή που είχα, αλλά ήταν στο νοσοκομείο από την αρχή και για όλο το διάστημα που έμεινα εκεί, μαζί με φίλους και συγγενείς. Ήμουν τυχερός γιατί από την πρώτη στιγμή είχα τη στήριξη της μητέρας μου, του συντρόφου μου και άλλων μελών της οικογένειάς μου. Σταδιακά ξεκίνησαν να το μαθαίνουν και μερικοί φίλοι, οι οποίοι με αναζητούσαν γιατί είχα εξαφανιστεί για καιρό».

Μετά από μερικούς μήνες, όταν ανέκτησε τις δυνάμεις του, βρήκε το κουράγιο να επικοινωνήσει με την επαφή που τον κόλλησε. «Τον ενημέρωσα για τη διάγνωσή μου και του εξήγησα πως, επειδή ήταν η μόνη ερωτική επαφή που είχα εκείνο το διάστημα, άρα ο μοναδικός που θα μπορούσε να με κολλήσει. Όταν συναντηθήκαμε από κοντά να το συζητήσουμε, ισχυρίστηκε ότι δεν γνώριζε πως είναι οροθετικός. Από τα λεγόμενά του θεωρώ ότι γνώριζε πως ζει με τον HIV, όμως δεν μπορώ να το αποδείξω. Ίσως αρνιόταν να πάρει θεραπεία ή δεν την έπαιρνε σωστά έτσι ώστε να έχει ένα ιικό φορτίο μη ανιχνεύσιμο και να μη μεταδίδει τον ιό. Δεν είχε τόση σημασία, γιατί δεν ήταν μόνο δική του ευθύνη. Έχουμε ευθύνη από κοινού, διότι επιλέξαμε να έχουμε ερωτική επαφή χωρίς προφύλαξη. Δεν μπορούσα να αλλάξω αυτό που έγινε, οπότε δεν ασχολήθηκα παραπάνω».

Η ερωτική ζωή με HIV

Τα άτομα που ζουν με τον HIV, πορεύονται χέρι–χέρι με το στίγμα και βιώνουν αλλεπάλληλες απορρίψεις στις ερωτικές τους σχέσεις. Όμως, πρέπει να καταστεί σαφές, ότι επαφίεται στην ηθική του κάθε ανθρώπου εάν θα μοιραστεί αυτή την πληροφορία, εφόσον λαμβάνει θεραπεία και δεν μεταδίδει τον ιό. Κανένα άτομο δεν είναι υποχρεωμένο -ούτε νομικά- να επικοινωνήσει κάτι τέτοιο, εφόσον είναι ιατρικό απόρρητο και δεν υφίσταται κίνδυνος για τους γύρω του. Οι άνθρωποι αυτοί πρέπει να απενοχοποιηθούν, διότι πλέον πρόκειται για μια διαχειρίσιμη χρόνια ιατρική κατάσταση, η οποία δεν είναι απειλητική για τη ζωή εφόσον λαμβάνεται θεραπεία.

«Όταν χώρισα, ήξερα ότι τα άτομα με τα οποία έρχομαι σε ερωτική επαφή δεν μπορούν να κινδυνεύσουν μαζί μου -είτε κάναμε χρήση προφυλακτικού, είτε όχι- διότι γνώριζα το status μου. Στην αρχή, φοβόμουν να το μοιραστώ και έτρεμα για τις αντιδράσεις. Σιγά–σιγά όμως, όταν ενδυναμώθηκα σε αυτό το κομμάτι, το ανέφερα από την πρώτη συζήτηση.

»Προφανώς, αυτό με έβαλε σε μια διαδικασία να περιμένω μια ενδεχόμενη απόρριψη. Έτυχε να απορριφθώ κάποιες φορές, ευτυχώς όχι πολλές. Αυτό είναι πολύ ψυχοφθόρο, διότι κάθε απόρριψη από ερωτικό σύντροφο σού ρίχνει κι ένα “άκυρο”. Όμως, αυτό που έχει αλλάξει στην κοινωνία μας, είναι ότι ο κόσμος είναι πρόθυμος να ακούσει. Ακόμα και αν δεν γνωρίζει πολλά για τον HIV, τουλάχιστον θα κάτσει να ακούσει. Κάποιοι έχουν αρνηθεί την ερωτική επαφή και μου είπαν στα ίσια ότι δεν το επιθυμούν, κάποιοι την έχουν δεχθεί. Εγώ ανέκαθεν ήμουν διατεθειμένος να με ρωτήσουν ό,τι επιθυμούν -ακόμα και αν δεν είναι δουλειά μου, άλλωστε υπάρχει και το Google- γιατί νοιάζομαι να χτίζω καλές σχέσεις, είτε σεξουαλικές, είτε συντροφικές. Όμως δεν έχει τύχει να γίνω αποδέκτης κάποιας επιθετικής συμπεριφοράς.

»Τα άτομα που έτυχε να με απορρίψουν, ήταν Έλληνες, όχι ξένοι. Στην Ελλάδα σπαταλούσα πολύ χρόνο να εξηγώ τι είναι αυτό και με είχε κουράσει από ένα σημείο και μετά. Στο εξωτερικό λες απλά τη λέξη “μη ανιχνεύσιμος” ή αναφέρεις ότι είσαι “on PrEP”, που σημαίνει ότι ακολουθείς προληπτική θεραπεία για τον HIV, και αποφεύγεις τον καταιγισμό ερωτήσεων. Γενικά, εκείνη την περίοδο είχα ξεκαθαρίσει τους ανθρώπους που θα έχω δίπλα μου. Οπότε είχα αποβάλλει όλη την τοξικότητα και το περιβάλλον μου -στην πλειονότητά του από την ΛΟΑΤΚΙΑ+ κοινότητα- ήταν πιο ευαισθητοποιημένο και ενημερωμένο.

»Η μοναδική περίεργη αντίδραση ήταν από τον πλέον κολλητό μου, ο οποίος επιθυμούσε να του το πω εξ’ αρχής. Μετά από χρόνια μού ζήτησε συγγνώμη διότι αντιλήφθηκε πόσο δύσκολο είναι το coming out και πόση άγνοια υπάρχει». Ακόμα και πριν τη διάγνωσή του, ο ίδιος είχε εν γνώση του ερωτικές επαφές με οροθετικά άτομα και μάλιστα αρκετές φορές. Ποτέ δεν είχε κάνει διακρίσεις, καθώς ήξερε ότι δεν κινδυνεύει και ένιωθε ασφαλής.

Οι πιο σοβαρές επιπτώσεις του HIV είναι ψυχοκοινωνικές, σύμφωνα με τον Ηλία. Τα άτομα που ζουν τον ιό, ισορροπούν σε ένα τεντωμένο σχοινί, ανάμεσα στο φόβο και την αμάθεια. Δυσκολεύονται να κάνουν coming out και φοβούνται αν αυτό αναγράφεται στα χαρτιά ή στους ιατρικούς τους φακέλους. Πολλές φορές, η περιθωριοποίηση είναι μονόδρομος εξαιτίας της αμάθειας, ενώ αντιμετώπιση των ατόμων με HIV είναι ακόμα πιο δυσμενής, εάν προέρχονται από μειονότητες ή ευάλωτες κοινωνικές ομάδες.

«Προσωπικά μου έχει συμβεί να σχολιαστώ ως οροθετικός όταν είχα πάει σε μια υπηρεσία υγείας. Μου παρείχαν την υπηρεσία, αλλά με είχαν σχολιάσει», επισημαίνει.

«Ακόμη και σε αυτό το κομμάτι, υπάρχουν διακρίσεις, λεκτική επίθεση, απόρριψη σε υπηρεσίες. Επίσης, υποτιμούν έναν άνθρωπο που ζει με τον HIV, κατακρίνουν την ερωτική του ζωή -ενώ μπορεί να κολλήσει από μία ερωτική επαφή- και αυτό συμβαίνει επειδή αφορά τη σεξουαλικότητα. Η δική μου άμυνα ήταν να δείξω ψυχραιμία. Ήξερα ότι θα ξεκινήσω θεραπεία για τον HIV και θα μπορώ να το διαχειρίζομαι σαν ιό. Όμως, η διαδικασία αποδοχής για τα άτομα που ζουν με τον HIV, παίρνει μήνες, ακόμα και χρόνια. Υπάρχουν πολλά στάδια. Στην αρχή αρνείσαι την πληροφορία, κυριαρχεί ο θυμός, οι ενοχές, η θλίψη, η κατάθλιψη. Έπειτα, περνάμε από την άγνοια στη γνώση και πάνω σε αυτή χτίζουμε την αποδοχή. Όταν αποδεχτούμε τον εαυτό μας, επιζητούμε την αποδοχή από τον υπόλοιπο κόσμο. Οπότε αυτή η διαδικασία είναι πολύ χρονοβόρα. Είμαστε λίγα άτομα που ζούμε με τον HIV και μιλάμε γι’ αυτό ανοιχτά και δημόσια. Είμαι πολύ περήφανος που έχω τη δύναμη να το κάνω υπό αυτές τις συνθήκες και πραγματικά ελπίζω να βοηθάω τα άτομα που το βιώνουν».

Ο covid-19 και οι ελλείψεις φαρμάκων

Η περίοδος του covid-19, ήταν εξαιρετικά δύσκολη για τα οροθετικά άτομα. «Εγώ είχα να κάνω δύο χρόνια εξετάσεις ιικού φορτίου και εξετάσεις cd4 -για την άμυνα του οργανισμού- στο νοσοκομείο. Αναγκαστικά τις έκανα σε ιδιωτικό κέντρο. Παράλληλα, πολλές φορές υπήρχαν ελλείψεις φαρμάκων για εβδομάδες, πράγμα πολύ επικίνδυνο, γιατί μπορεί να “κάψεις” τη θεραπεία σου και να πρέπει να αλλάξεις σχήμα. Αυτό συνέβη λόγω κακής διαχείρισης των διευθυντών των φαρμακείων και λόγω της κρίσης και των προϋπολογισμών των νοσοκομείων. Υπήρχαν καθυστερήσεις 3-4 μηνών από τη στιγμή της διάγνωσης να γίνει επιβεβαιωτική εξέταση, οπότε υπήρχαν άτομα που ζουν με τον HIV, τα οποία περίμεναν μέχρι 9 μήνες για να μπουν στη θεραπεία. Ο covid-19 μάς πήγε πολύ πίσω και έδειξε τις παθογένειες του συστήματος υγείας».

Ο εργασιακός αποκλεισμός και τα κενά στην εκπαίδευση

«Στο εργασιακό περιβάλλον πολλά άτομα οροθετικά χάνουν τη δουλειά τους και όταν προσφύγουν στη δικαιοσύνη, στις περισσότερες περιπτώσεις χάνουν τη δίκη, επειδή ακριβώς δεν μπορούν να αποδείξουν ότι απολύθηκαν για το λόγο αυτό, ενώ νομικά υποτίθεται πως καλύπτονται. Για να κολλήσεις κάποιον στο εργασιακό πλαίσιο, πρέπει να έχεις απροφύλακτη ερωτική επαφή μαζί του -κάτι αρκετά απίθανο- και πάλι δύσκολο εφόσον ακολουθείς την αγωγή σου. Η άλλη περίπτωση είναι να γίνει κάποιο πολύ αιματηρό ατύχημα και στη συνέχεια να υπάρξει επαφή δύο εστιών αίματος με ανοιχτή πληγή -και πάλι μπορεί να μη γίνει μετάδοση αν το ιικό φορτίο δεν είναι υψηλό. Οπότε ο εκάστοτε εργοδότης δεν έχει να φοβάται κάτι. Θα έπρεπε να απαγορευτούν οι υποχρεωτικές εξετάσεις για τον HIV σε όλα τα επαγγέλματα», επισημαίνει ο ίδιος. «Δεν είσαι υποχρεωμένος να ενημερώσεις τη δουλειά σου για κάτι τέτοιο, είναι δικαίωμά σου. Προσωπικά εργάζομαι στη Θετική Φωνή, οπότε το περιβάλλον είναι ασφαλές. Ωστόσο, για την πλειονότητα των ατόμων με HIV, είναι εξαιρετικά δύσκολο να επιβιώσουν στην εργασιακή ζούγκλα, εξαιτίας της αμάθειας». Αυτό έρχεται ως απόρροια της έλλειψης παιδείας και ενημέρωσης που υπάρχει σε σχέση με αυτό το ζήτημα. «Στο βιβλίο βιολογίας της Γ’ Λυκείου υπάρχει ένα κεφάλαιο για τον HIV με παρωχημένες γνώσεις και πράγματα που δεν ισχύουν, διότι πλέον δεν πεθαίνεις από τον ιό. Και υπάρχει μεγάλο κομμάτι της κοινωνίας που αναπαράγει προπαγάνδα και στερεότυπα λόγω άγνοιας. Αν το υπουργείο Παιδείας δεν μεριμνήσει ώστε να εντάξει εκπαιδευτικά προγράμματα σεξουαλικής υγείας, προφανώς δε θα υπάρξει ριζική αλλαγή».

«Το HIV είναι διαχειρίσιμη χρόνια ιατρική κατάσταση»

«Αυτό που θα έλεγα σε ένα άτομο που διαγνώστηκε με HIV, είναι ότι δεν είναι αναγκασμένο να κάνει coming out, αν δεν νιώθει ασφαλές. Να το κάνει μόνο αν χρειάζεται τη στήριξη των κοντινών του ανθρώπων. Μπορεί να απευθυνθεί σε ένα σύλλογο όπως η Θετική Φωνή, που είναι η μοναδική πλέον στην Ελλάδα που ασχολείται με άτομα που ζουν με τον HIV. Όμως, το σημαντικότερο είναι να διατηρήσει την ψυχραιμία του, να κατανοήσει ότι ο HIV είναι μια διαχειρίσιμη χρόνια ιατρική κατάσταση και ότι δεν κινδυνεύει να πεθάνει. Μπορεί να ζει ακριβώς όπως ένα άτομο που δεν ζει με τον HIV. Είναι σημαντικό να υιοθετήσει έναν υγιεινό τρόπο ζωής, αλλά, εκτός αυτού, με ένα χάπι την ημέρα, όλα είναι φυσιολογικά. Να μην ξεχνά ότι έχει ίδιο προσδόκιμο ζωής με τα υπόλοιπα άτομα ή ακόμα και μεγαλύτερο, αφού τα οροθετικά άτομα έχουν συχνότερη πρόσβαση στην πρόληψη. Και εγώ είμαι διατεθειμένος να ακούσω τα άτομα που θέλουν υποστήριξη. Γιατί πολλά άτομα θέλουν να το μοιραστούν με κάποιον που το βιώνει», τονίζει. «Στο Pride κατεβήκαμε με σύνθημα «PrEPει τώρα». Η PrEP είναι προληπτική θεραπεία για τον HIV που δεν χορηγείται στην Ελλάδα. Θέλουμε να χορηγηθεί δωρεάν από το Ε.Σ.Υ., διότι, σύμφωνα με έρευνες, έχει 99,9% ποσοστό προφύλαξης, οπότε είναι από τα καλύτερα εργαλεία πρόληψης. Στην Αγγλία, από το 2016-2020, υπήρξε ως και 60% μείωση των νέων διαγνώσεων λόγω της διάθεσης της PrEP, ενώ στην Αμερική που η χορήγησή της γίνεται πάνω από δέκα χρόνια, υπάρχει σημαντική μείωση των διαγνώσεων. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να λαμβάνουμε προφύλαξη, γιατί η PrEP δεν προστατεύει από τα υπόλοιπα ΣΜΝ. Επίσης, πρέπει να υπάρχει καθολική πρόσβαση στη θεραπεία για όλους. Το τρίπτυχο που πρέπει να ακολουθήσουμε είναι: ενημέρωση, πρόληψη, εξέταση».

* Ο Ηλίας Μυρσινιάς είναι ΛΟΑΤΚΙΑ+, HIV ακτιβιστής, μέλος και εργαζόμενος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή», Ιδρυτικό μέλος του Σωματείου Social Voices.