Sådan er det at leve med en kronisk frygt for at tale

Denne artikel er oprindeligt udgivet af Broadly

For femten år siden sad dengang 17-årige Anna Clark på sin seng med sin dagbog.

"Jeg føler, at jeg står midt på en landingsbane," skrev hun, "mens alle andre står udenfor, på de grønne marker. Det føles som at være fanget i en kasse."

Hun havde altid været ekstremt genert. Som barn gik hun ingen steder uden sin sutteklud, og det første år, hun gik i skole, svarede hun lærerne med den lavest tænkelige musestemme.
Som seksårig begyndte hendes stemme at forsvinde fuldstændigt, som den lille, hvide prik, når man slukker for et gammeldags fjernsyn – mindre og mindre, indtil den til sidst svinder helt bort. Medmindre hun var sammen med sin familie, nægtede ordene simpelthen at komme ud.

I dag er hun 32 – men ordene er stadig ikke til at få ud over læberne.

"Jeg kan se mig selv sidde i klasselokalet med læreren," forklarer hun via email. "Hun ville have, at jeg skulle læse højt for hende, men jeg kunne ikke. Jeg stivnede fuldstændigt."

Ingen vidste det på det tidspunkt, men tavsheden ville kun rase videre, lige så ambivalent som en orkan eller et jordskælv. "I 8. eller 9. klasse lykkedes det mig at tale en lille smule til et par venner, men jeg fik tilbagefald, da jeg kom på gymnasiet," siger hun. "Jeg kunne ikke snakke til nogle af lærerne eller eleverne. Nogle af de andre elever snakkede til mig, men jeg kunne ikke svare, så de undgik mig for det meste."

Anna blev kendt som "pigen, der ikke snakker." Hvis der var noget, hun havde brug for, var hun tvunget til at skrive en seddel til læreren, og i frokostpausen spiste hun udenfor, alene.

Det er ret hårdt at være isoleret i skolen, men det er også ret kedeligt. Uden alle de ting, der normalt følger med at være teenagepige – en bedste veninde, timelange telefonsamtaler om ingenting – var hendes skoleliv en trøstesløs periode, som hun i dag har meget få gode minder fra. "Dag ind og dag ud," skrev hun i sin dagbog. "Så monotont."

Kedsomheden, den uønskede opmærksomhed, den ensomme frokost udenfor; det blev for meget, og så gjorde Annas stressede 15-årige krop oprør. Hun fik panikanfald og sank ned i en dyb depression, hvilket også betød, at hun blev fritaget fra skolen i "et godt stykke tid", og da hun kom tilbage, var det med en specialpædagog ved sin side.

"Mit sprogs grænser er min verdens grænser," skrev filosoffen Ludwig Wittgenstein. Annas verden blev mindre og mindre, mens den blev større og større for hendes jævnaldrende. Hendes mor gjorde stadig alt for hende, selv efter hun var blevet færdig med gymnasiet. "Jeg tror, at jeg er lidt af en hjælpeløs person," skrev hun i sin dagbog.

Hun begyndte at blive plaget af tanker om fremtiden: En dag ville hendes mor være gammel, og så ville det være op til hende, Anna, at gøre alting for dem begge to. Ting som at købe ind. Det var utænkeligt – muren mellem hende og den talende verden var for høj og for tyk.

Men hvis hun kan snakke, spurgte hendes bror og far fra sidelinjen, hvorfor gør hun det så ikke bare?

'Selektiv mutisme', forkortet "SM" ("Selective Mutism"), er en forholdsvist ukendt angstlidelse, der også kan beskrives som lalofobi - en forbi for at tale.

Dem, der lever med lidelsen, kan som regel tale i "udvalgte" situationer, men er ellers stumme. Det mest udbredte er evnen til at tale derhjemme med familiemedlemmer, men ikke i offentligheden eller sociale situationer, som skolen, universitetet, med kolleger eller fremmede – aldrig uden for deres tryghedszone.

SM er psykogent, hvilket vil sige, at det manifesterer sig fysisk, men i virkeligheden skyldes noget psykologisk. Folk med lidelsen er ikke stumme, fordi der er noget galt med deres stemmebånd, eller for at skjule en talefejl. De har simpelthen bare en invaliderende frygt for at lyde mærkelige eller åndssvage. Det vigtigste at vide er, at dem, der lider af selektiv mutisme, vælger ikke at snakke – deres stumhed føles ikke som noget, de bevidst kan regulere, selv når det er stumheden, der er skyld i den uønskede opmærksomhed, de frygter så meget.

"Vi kan alle sammen bevidst lade være med at tale, men det holder generelt ikke så 
lang tid af gangen, og føles slet ikke på samme måde, som når man ikke er i stand til at sige noget," siger Alison Witgens, der talepædagog på St. George's Hospital i London, og har skrevet flere bøger om SM. Hun forklarer, at folk med lidelsen oplever en "panik indadtil, fysisk stivner, og ikke kan sige så meget som en lyd."

Når Anna forsøger at sige noget, bliver rationel tænkning overskygget af en dyb følelse af skam. Ingen kan lide mig, tænker hun. Eller, Alle synes, at jeg er mærkelig. Så går hele hendes krop i sort. "Mit ansigt vrider sig. Det føles som om, at min hals lukker sig sammen, og at det vender sig i mig, og så begynder mine knæ at ryste…"

For at undgå den type episoder har Anna droppet alle de ting, der udgør et liv, når man lægger dem sammen: et job, at spise ude, ferier, offentlig transport, shopping. For mange år siden gik det op for hende, at hun ikke ville ane, hvordan man holdt liv i en samtale, selv hvis hun pludselig fik evnen til at tale. Hun får kvalme af bare at gå ned af gaden. Eller træde ind i en butik – "Jeg frygter altid, at butiksassistenten kommer og spørger mig, om jeg har brug for hjælp med noget."

Hun kan heller ikke køre bil. Hvad hvis hun var i et biluheld og var tvunget til at tale med den anden chauffør? "Eller hvis jeg nogensinde blev trukket ind til siden af en politimand… Jeg er bange for, at jeg ville gå helt i baglås og ikke kunne sige noget, og at de så ville undre sig over, hvad der var galt med mig." Hun fik sit kørekort for to år siden, men kun fordi hendes bror tog med hende til køretimerne og talte for hende.

Der er nogle få undtagelser: Hun kan sige farvel til udvidet familie, når de er på besøg – hvis hun står bagved en dør eller væg. Og så kan hun hviske "tak" i butikker nogle gange, hvis hun ikke er i sin hjemby, hvor alle kender hende.

Anna skriver med en lettere formel veltalenhed, som en person, der er uddannet, men ikke har nogen grundlæggende samtalefærdigheder, og bor på en gård i New Zealand med sin mor, hvor hun lever af sociale ydelser. Hver dag hjælper hun til med tjanser, ser til dyrene og hører musik ("nyere kristen musik"). Om aftenen går hun en lang tur, og ser en DVD ("Vi kan godt lide historiske BBC-dramaer, som Stolthed og fordom").

Hun forlader kun sit hjem, når hun skal til psykiater. Hun skriver beskeder på sin telefon, som han kan læse. "Jeg har brug for at føle mig glad og mindre urolig," siger hun, "før jeg overhovedet kan forsøge at sige noget."

"Jo ældre folk bliver, jo mindre udbredt er selektiv mutisme," siger Elizabeth Woodcock, der er psykolog og daglig leder for Selective Mutism Clinic i Sydney.

Undersøgelser har påvist, at omkring 0,7-0,8 % af alle børn i førskole- og skolealderen har selektiv mutisme. Selektiv mutisme er mere udbredt hos piger end hos drenge, og er relateret til socialfobi. Omkring halvdelen af de børn, som har selektiv mutisme, lider også af socialfobi.

Andre angstlidelser kan forekomme senere i livet, men SM debuterer oftest, når barnet er mellem tre og seks år, siger Woodcock. "På et eller andet tidspunkt i deres liv bliver børn behandlet for det. Forældre bliver ved og ved, indtil de finder noget, der virker."

Derfor er voksne med lidelsen uendeligt mere komplekse at helbrede. Har man stadig selektiv mutisme som voksen, betyder det enten, at lidelsen var så alvorlig, at behandlingen mislykkedes, at den rette behandling ikke var tilgængelig, eller at der slet ikke blev gjort noget ved problemet.

Annas forældre gjorde, hvad de kunne – der var terapeuter, vejledere og antidepressiv medicin, og hendes skole arrangerede kunstterapi. Men de boede på landet og havde begrænsede ressourcer.

"Der er beviser for, at mandelkernen (det område i hjernen, hvor følelser opstår) hos folk med SM er på overarbejde," siger Aimee Kotrba, der er ledende psykolog hos Thriving Minds Behavioral Health, en pædiatrisk klinik i Michigan med speciale i angstlidelser.

Mandelkernen, som Kotrba beskriver som "hjernens vagthund", er et par mandelformede neuroner i hjernen, der regulerer vores opfattelse af frygt. Med andre ord har den til opgave at registrere, når noget er farligt, og passe på os. Problemet er, at folk med SM ser fare alle mulige steder. Det forklarer deres fysiske symptomer: at deres hjerter slår hurtigere, anspændte muskler og at de stivner.

Angst opfattes som en kombination af genetik ('nature') og miljø ('nurture'). Størstedelen af dem, der har SM, kommer fra familier, der i forvejen døjer med angstlidelser, siger Kotrba.

Gennem årene har Annas familie kæmpet med angst, depression, anoreksi og OCD. Derfor var hun udsat, og havde høj risiko for at nedarve en alvorlig sårbarhed over for angst. At det manifesterede sig som SM var bare et parallelt uheld, der sandsynligvis indtraf, da hun startede i skolen.

Hun har dog færdiggjort en uddannelse i IT og historie, "ting, som jeg kunne gøre næsten uden at snakke." Det betød, at hun måtte bo hos sin bror, mens hun læste, og skrive emails for at kommunikere med sine undervisere, men hun gjorde det. Hun har dog aldrig haft et fast job eller været i et parforhold.

Hvem ville Anna være, hvis hun kunne tale? "Jeg ville helt sikkert have et arbejde og ikke være afhængig af andre menneskers hjælp til alt," siger hun. "Måske ville jeg rejse, måske ville jeg blive gift og få børn. Jeg kunne prøve at få venner. Jeg kunne finde ud af, hvad min rolle er her i livet."

De få læger og medicinere, der har speciale inden for SM – og der er ekstremt få af dem – bruger ord som "skjult" og "usynlig", når de snakker om lidelsen.

For at forstå, hvordan det kan være, må vi tilbage i tiden – men ikke så langt tilbage. Selektiv mutisme blev beskrevet for første gang af en tysk læge ved navn Kussmaul, tilbage i 1877. Han stødte på nogle børn, der "nægtede" at tale, og opkaldte lidelsen aphasia voluntaria.

Efter det gik der omkring 100 år, hvor der stort set ikke skete noget på området. SM blev ignoreret og betragtet som for sjældent til at have interesse for offentligheden. Den begrænsede litteratur, der findes på området, stammer tilbage fra 1960'erne og leverer en overvejende negativ skildring af nogle manipulatoriske børn, der trodsigt nægtede at tale, fordi de var stædige.

Endelig, i 1994, takket være lobbyarbejde fra The Selective Mutism Foundation, blev lidelsens andet navn, "Elective Mutism", skrottet for at anerkende, at dem, der lider af sygdommen ikke har "valgt" at være stumme. Først da begyndte folk at forstå, hvad selektiv mutisme er.

Men der er lang vej igen, siger Toni Pakula, der er medstifter af den newzealandske velgørenhedsorganisation, Voice. "Langt de fleste har enten ikke hørt om SM, eller også har de en fejlopfattelse af, hvad det indebærer. Vi har oplevet forældre, der har fortalt os, at deres læger har måttet google lidelsen."

Men alligevel bliver der i 2017 – takket være internettet – taget hånd om små børn med SM. Der er et væld af tilgængelig litteratur såvel som støttegrupper, aktiv forskning og endda enkelte specialklinikker dedikeret til lidelsen.

Desværre kunne situationen ikke være mere anderledes for voksne med SM. Der findes ingen litteratur, ingen igangværende forskning, ingen konferencer og helt sikkert ikke nogle specialklinikker.

Med andre ord så held og lykke, hvis du er en voksen med SM.

"Der er ikke mange, der overhovedet overvejer, at der også er voksne, der har sygdommen," siger Pakula. "Det ryster mig at tænke over, hvor mange folk, der bliver tabt på gulvet derude – mennesker, der låser sig inde i deres hjem eller ender på gaden. Nogle udvikler agorafobi, andre ender med et stof- eller alkoholmisbrug, og langt, langt flere ender med at få depressioner."

Men hvorfor så den grelle udeladelse af voksne SM-patienter? Det kunne skyldes, at voksne cases er sjældnere. Eller at voksne med SM har tendens til at trække sig tilbage fra omverdenen. Selv hvis de forlader deres hjem, er lidelsen ikke synlig i – modsætning til andre former for talevanskeligheder som stammen eller Tourettes.

Det mest forvirrende ved det hele er, at medicinske institutioner – næsten uden undtagelse – udelukkende definerer SM som en børnesygdom. Det betyder, at Anna ikke bare er usynlig i hverdagen, men også i det lægefaglige felt, som hendes lidelse hører under.

Carl Sutton, der driver iSpeak – den eneste organisation i verden, der forholder sig til voksne med SM – har skrevet til flere SM-eksperter om undladelsen. "Men de er ret snæversynede på det punkt," siger den 46-årige IT-medarbejder fra Storbritannien. "Jeg bliver ignoreret, når jeg siger: 'Undskyld, kan I ikke ændre informationen på jeres hjemmeside og litteraturen på området? Fordi det er ikke korrekt.'"

"Jeg eksisterer, og det gør alle de mennesker, som jeg har været i kontakt med også."

Som led i sin mastergrad i psykologi forfattede han i 2003 en rapport, der dokumenterede oplevelser, som voksne med sygdommen havde haft. Han interviewede 83 mennesker fra 11 lande og bemærkede deres ekstreme sårbarhed over for depression; de er cirka fire gange så udsatte som resten af befolkningen.

Blot en fjerdedel af Carls interviewpersoner havde fået en formel diagnose. "Derfor kan der sagtens, for hver af dem, der er blevet diagnosticeret, findes mange flere mennesker derude, der har sygdommen, men som bare aldrig har fået stillet diagnose.

"Jeg føler tit, at jeg bogstaveligt talt er den eneste, der står på mål for dem, der kæmper med den her lidelse, for slet ikke at tale om de voksne med sygdommen, der rent faktisk findes."

I SM Space Cafe, en lukket støttegruppe på Facebook, har 553 mennesker rundt omkring i verden travlt med at sammenligne cases og dele opmuntrende opslag ("Det er en langsom proces, men det bliver ikke hurtigere af, at vi giver op").

En ung kvinde har taget et billede af sin hjemmelavede kunst: fire sommerfugle, med ordene: "En dag finder vi alle sammen vores vinger og flyver frit."

Nogle af gruppemedlemmerne bringer meldinger om fremgang, som at de har foretaget et telefonopkald, mens ingen kiggede. Andre indrømmer at have fået tilbagefald. "Er det muligt at leve med SM og være glad?" bliver der spurgt. "Hvilke teknikker eller terapier har I haft held med?"

De fleste har aldrig været til læge med deres SM, eller hos en læge, der overhovedet kender til lidelsen – og næsten ingen har været hos en læge, der både kender til SM og har erfaring med at behandle det. De er bare lettede over at have fundet et sted, hvor de ikke bliver overset: "Jeg har altid troet, at det bare var mig." "Også mig." "Jeg troede altid, at jeg var alene." "Det tror jeg, at vi alle sammen gjorde."

Når du lever med SM, vil der før eller siden være nogen, der kommer til at misforstå din tavshed. Folk vil gå ud fra, at du bare er ualmindeligt ubehøvlet eller endda udviklingshæmmet. Det er derfor, medlemmerne af Space Cafe er så villige til at hjælpe udenforstående med at forstå.

Der er en irsk fyr i 30'erne, der hedder Declan. Han kan ikke tale med nogen fra sin fortid, der kendte ham som en sporadisk stum dreng. "Det føltes, som om at der sad et ekstra hjerte i min mave, der pumpede noget koldt, kvalmende og sødt væske ud," siger han, mens han husker tilbage på sin tavse barndom. "Da handlingsøjeblikket kom, frøs den her væske til is og fik min krop og hals til at udvide sig og trække sig sammen. Jo mere, jeg forsøgte at stritte imod, jo mere intenst blev det."

I dag, "føler jeg mig vred og ydmyget og svag, når jeg ikke kan tale."

Da han var seks år gammel, tog Declans forældre ham til talepædagog. "Jeg tror, at de troede, at jeg ikke snakkede, fordi jeg ikke vidste, hvordan ordene skulle udtales," husker han, "men det gjorde jeg. Jeg vidste aldrig, hvorfor jeg var der."

28-årige Gabrielle fra Pennsylvania vågnede en dag, da hun var ni, med en forkølelse og havde mistet sin stemme. "Da jeg fik stemmen tilbage," siger hun, "brugte jeg den bare aldrig."

Becky fra Yorkshire, der er 29, kan tale med de fleste mennesker, men kun med et eller to ord. "Efter det bliver jeg bare helt blank, og så er nogen nødt til at træde ind i samtalen og redde mig." Det er, som om at der fysisk er noget, der blokerer stemmen, forklarer hun. "Du skriger ordene i dit hoved, men de nægter bare at bevæge sig ned til din mund."

Hun kan ikke arbejde, og hendes partner er nødt til at foretage telefonopkald for hende. Hvis det var op til Becky, "ville jeg være en snakkesalig og udadvendt person – hvilket jeg også er, når jeg er derhjemme. Men der kan ingen se det. Ingen ser den person, som jeg i virkeligheden er."

Marian Moldan, der er socialrådgiver, står i spidsen for en gruppe unge voksne i New York, der lever med SM. Hun siger, at det er fuldstændig "afgørende", at voksne med sygdommen også bliver anerkendt af læger og medicinske institutioner verden over, så sygesikringsinstanserne kan følge med.

Der er to ting, der bekymrer hende mest: Manglen på initiativ (iblandt SM-patienter), fordi de er bange for at skulle tale med en læge, en tandlæge eller en anden specialist, og hendes patienters manglende evne til at være i romantiske parforhold.

Aimee Kotrba, en af de eneste specialister, vi tog kontakt til, der har reel erfaring med at behandle voksne med SM, siger, at den slags sager som regel er "ret udfordrende". Først og fremmest fordi det er ekstremt angstprovokerende overhovedet at søge behandling, når man lider af SM.

"For det andet er der mange voksne med SM, der har venner eller kolleger, der har lært at leve med deres modvilje mod at åbne munden, og derfor føler de sig sandsynligvis heller ikke så motiverede til at tale."

"Til sidst bliver stumheden også en vane, en del af deres identitet, hvilket kun gør adfærdsmønstret sværere at bryde."

Det lyder måske håbløst, siger Kotrba, men det er muligt at kurere lidelsen gennem behandling: "Det vigtigste er motivationen eller lysten til forandring, og villigheden til at udfordre sig selv til at deltage i sociale aktiviteter, selv når det kan være svært."

"Det er også vigtigt at finde ud af, om psykologen har erfaring med at arbejde med angst – især social angst eller voksen-SM – og om de anvender kognitiv adfærdsterapi."

Men at have adgang til en speciallæge som Kotrba er undtagelsen, ikke reglen. Og terapi er dyrt. Især hvis lønnet arbejde ikke er en mulighed, som det desværre ikke er for mange mennesker med SM.

I langt de fleste lande kræver det en henvisning fra en læge, hvis man skal have adgang til specialhjælp. Det er endnu en udfordring, siger Toni Pakula fra Voice. "I de fleste tilfælde ville det være ekstremt svært for en person med SM at tage det skridt."

Den nu afdøde forfatter Maya Angelou havde selektiv mutisme fra hun var otte, til hun var 13. "Jeg så hele min krop som et øre," skrev hun, "jeg kan gå ind i en menneskemængde, sætte mig ned og absorbere al lyden omkring mig. Det talent, eller den 'evne', har varet ved, og tjent mig godt frem til nu."

"Hvis man ikke kan tale, begynder man for alvor at forstå, hvad det vil sige at lytte," emailer Carl Sutton fra iSpeak. "Man lever udelukkende i andre menneskers tanker og følelser og udvikler et utroligt niveau af empati. Sådan er det ikke for alle, og overordnet set er SM et alvorligt handicap, men når man kæmper så meget for at kunne kommunikere det mest basale, forstår man virkelig, hvad det vil sige at være menneske."

Anna har dog svært ved at nogen fordele ved diagnosen. Hendes depression er slem i øjeblikket, og hun har meget lidt energi.

"Jeg har hørt andre mennesker sige, at de er blevet bedre til at lytte og observere af at have SM, men det har jeg aldrig kunne mærke på mig selv," skriver hun i en email.

"Jeg har derimod oplevet, at min angst gør mig mindre opmærksom på mine omgivelser, og at jeg misser vigtige ting, der bliver sagt til og omkring mig."

"Men jeg tror klart, at man får mere empati med andre, der føler sig anderledes eller isolerede, når man har SM."

Nogle navne er blevet ændret for at beskytte kildernes identitet.