Artículo publicado originalmente por VICE en inglés.
La distonía, un trastorno de la motricidad poco común que causa espasmos musculares incontrolables, como una sacudida repentina de la cabeza o una contorsión del brazo, puede ser increíblemente irritante e impredecible. Los síntomas de algunas personas son leves y solo afectan una parte de su cuerpo. En otros casos, los síntomas afectan múltiples zonas y se vuelven tan extremos que causan dolor intenso y agotamiento. Los espasmos pueden ocurrir en contextos específicos, o de manera constante; los síntomas pueden permanecer estáticos en términos de intensidad y frecuencia a lo largo de la vida, o agravarse con el tiempo.
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Por lo general, es imposible predecir estos detalles. Los expertos médicos incluso tienen dificultades para clasificar, diagnosticar y abordar diferentes tipos de distonía en el campo. La afección puede surgir en cualquier momento de la vida debido a una enfermedad o lesión que afecte los centros de motricidad del cerebro, algún factor genético latente o algo completamente distinto; a menudo es difícil precisar una causa en un caso concreto.
Una de las pocas constantes en las experiencias de distonía son los estragos que la afección puede causar en la vida sexual de las personas. Algunos estudios y discusiones en foros sobre distonía sugieren que muchas personas con el padecimiento experimentan algún nivel de disfunción sexual en consecuencia. Pueden sentirse cohibidas ante la posibilidad de tener espasmos durante el sexo, lo que puede sacarlas del momento. Irónicamente, dado que el estrés a menudo ayuda a detonar espasmos en las personas con distonía, la ansiedad por tener convulsiones durante las relaciones sexuales puede hacer que estos episodios sean más probables. Cuando las personas con distonía tienen espasmos durante el sexo, a menudo ocurren en momentos de tensión física o estimulación elevada, como los orgasmos. La incomodidad de estas convulsiones puede descarrilar el sexo e incluso teñir las experiencias placenteras con dolor y miedo.
No existe cura para la distonía, pero existen muchos tratamientos potenciales: por lo general alguna combinación de relajantes musculares, medicamentos que afectan los niveles de los neurotransmisores, inyecciones de bótox, fisioterapia y un manejo del estilo de vida, aunque a veces también son necesarias intervenciones quirúrgicas. Una vez que las personas con distonía encuentran el régimen adecuado para su caso particular, sus espasmos pueden volverse menos frecuentes y severos, lo que a su vez puede hacer que el sexo sea más viable y placentero. Sin embargo, encontrar el tratamiento adecuado para cada individuo puede ser un proceso complicado.
Quienes han investigado la distonía no han prestado tanta atención a cómo la afección y sus tratamientos afectan la vida sexual de las personas, así que los expertos médicos rara vez discuten el sexo cuando ayudan a las personas a vivir su vida con distonía. Pocas personas con la afección han hablado sobre sus experiencias sexuales, incluso en foros privados. Esta falta de orientación y de un espacio para el diálogo abierto puede hacer que sea excepcionalmente difícil para las personas descubrir cómo manejar su vida sexual cuando padecen distonía.
Para abordar este tema, VICE se puso en contacto con Alice, una mujer que vive con distonía, y su pareja, Harvey, para hablar sobre cómo han abordado la afección en su vida sexual.
Esta entrevista fue editada por su extensión y para lograr una mayor claridad. Los nombres de Alice y Harvey fueron cambiados para proteger su privacidad.
Alice: En 2013, tuve un episodio parecido a un accidente cerebrovascular (el rostro caído, problemas de visión, debilidad en el brazo), pero cuando fui al hospital, todas mis pruebas resultaron normales. Al día siguiente comencé a tener episodios recurrentes en los que sentí como si tuviera un gancho en la boca tirando de mi barbilla hacia mi hombro; mis ojos comenzaban a crisparse y mi lengua se endurecía, dificultándome hablar.
Los síntomas fueron leves hasta que aumentaron en la primavera de 2014. Durante los episodios, sentía que mi cuello iba a dejar de funcionar y me iba a quedar trabada con el hombro y la oreja tirando el uno hacia el otro, totalmente incapaz de detenerlo. Tenía espasmos corporales que me hacían parecer como si estuviera teniendo convulsiones. Estos episodios solían presentarse cuando estaba estresada. Pero también había muchas señales ambientales que los detonaban, incluidas ciertas canciones en la radio, por alguna razón.
Al principio, mis médicos no tenían idea de lo que me estaba pasando. Pero me dijeron que para controlar mis espasmos tendría que tomar medicamentos muy fuertes con un montón de efectos secundarios o ponerme inyecciones regulares de bótox. Estaba pasando por una separación en ese momento y cuidando a mis dos hijas, así que decidí optar por el bótox. Pensé que no tendría tantas consecuencias en mi vida diaria. Fui a una clínica de manejo del dolor para recibir las inyecciones a finales de 2014 y el médico me dijo: “Parece que tienes distonía cervical” [una de las formas más comunes de distonía, en la que los espasmos ocurren principalmente en el cuello y el rostro]. Quedé totalmente desconcertada.
Dos o tres años después de aquel diagnóstico, fui a un neurólogo que se especializa en distonía y enfermedad de Parkinson, quien me dijo que no parece haber un componente genético en mi distonía y que tengo la denominada distonía funcional: mi cuerpo no responde de manera óptima cuando está bajo mucha estimulación, ya sea positiva o negativa.
Tan pronto como mis síntomas se intensificaron, comencé a pensar en cómo afectarían mi vida sexual. Con dos hijas y una separación en el horizonte, tener otra relación no era una prioridad. Pero seguía pensando: ¿quién va a querer estar con alguien con esta loca enfermedad neuromuscular que no tiene cura y que probablemente será progresiva? Mis médicos me dijeron que probablemente necesitaría una silla de ruedas dentro de 10 años. (En realidad, en mi caso, siete años después, casi no tengo síntomas la mayoría de los días; he aprendido a controlar muy bien mi afección).
Harvey: Alice y yo fuimos juntos a la preparatoria, pero tomamos caminos separados después de graduarnos. En 2015 nos volvimos a poner en contacto cuando descubrimos que vivíamos cerca el uno del otro y que ambos nos habíamos separados recientemente de nuestras parejas. Antes de que nos viéramos de vuelta, no tenía conocimiento sobre este tipo de trastornos de la motricidad.
Alice: Al principio, Harvey no me atraía físicamente porque aún no me enfocaba del todo en las relaciones. Había tenido un par de citas después de recibir mi diagnóstico. Intenté tener sexo con uno de esos tipos, pero no fue una experiencia placentera. Sin embargo, se debió más al proceso de reajuste después de salir de una relación de 10 años y a tener problemas para invertir mi tempo y energía en la experiencia, lo que probablemente me impidió sentir placer y alcanzar un orgasmo. Pero en el otoño de 2015, Harvey y yo nos besamos y a partir de ahí seguimos adelante.
Tenía miedo de tener más intimidad con él. Podía masturbarme sin espasmos, tal vez porque tenía más control sobre las sensaciones y no eran tan intensas como el sexo suele ser para mí. Me preocupaba cómo la intimidad física con otra persona podría detonar un episodio. Luego tuvimos sexo… ¡y fue emocionante y genial!
Pero en algún punto pensé, oh, algo está a punto de suceder con mis síntomas. Pero no quiero detenerme todavía. ¿Debería dejar que suceda? No tengo el control. Supongo que voy a dejar que suceda. Empecé a llorar. Pero el sexo seguía siendo genial. [Risas]
Harvey: Esa primera vez, mi cabeza no estaba cerca de su rostro. Entonces, desde ese ángulo, no tenía idea de que era un espasmo distónico desagradable. Ingenuamente pensé que se trataba de un gran orgasmo.
Alice: Para empezar, teníamos mucha vulnerabilidad en nuestra dinámica. Nos sentimos muy cómodos juntos la primera vez que tuvimos sexo. Entonces, incluso después de que se dio cuenta de que estaba llorando, no fue incómodo. Simplemente nos detuvimos.
Harvey: No me dijo que el sexo le había provocado un espasmo distónico de inmediato. Pero un rato después tuvimos una conversación al respecto. La forma en que me explicaste la sensación fue: “Imagina que tus músculos se tensan al máximo, como si se estuvieran anudando. Entonces, eso ocurre en la mitad superior de mi cuerpo, pero siento fuegos artificiales en la mitad inferior”. Fue una conversación intensa. Pero después de unos momentos de abrazarnos y conversarlo, dijimos: “Está bien, ¿quieres volver a hacerlo ahora?”. [Risas]
Esa segunda vez, tuvimos contacto facial directo, así que pude ver más claramente sus espasmos distónicos. Pronto quedó claro que casi cada vez que alcanzaba el orgasmo sufría esos espasmos.
Alice: Sí, de 2015 a 2017, cada vez que teníamos sesiones intensas, sufría espasmos en algún momento. Cuando éramos más tiernos, o simplemente no nos esforzamos demasiado, no sucedía. Simplemente no me importaban tanto mis síntomas como para dejar de tener sexo de la manera que quería. Así son las cosas. Entonces, nuestro sexo usualmente era —y es— bastante intenso.
Harvey: Obviamente evitamos las cosas que ponen a Alice en un estado de elevada tensión física, porque definitivamente desencadenarán espasmos. No voy a levantarla y ponerla en una posición de pretzel. Pero esas cuantas cosas que no hacemos no moldean significativamente nuestra intimidad.
Alice: Debido a que confiábamos el uno en el otro y teníamos una conexión fuerte desde el principio, creo que ambos sabíamos que sin importar lo que sucediera con mis espasmos y cómo afectaran nuestra vida sexual, lo superaríamos. Incluso si Harvey hubiera dicho: “Vaya, estos espasmos son demasiado extraños para mí durante el sexo”, estoy bastante segura de que podríamos haber encontrado otra forma de tener intimidad.
Harvey: Los espasmos se volvieron menos comunes a medida que Alice aprendió a limitar su estrés mental y físico, y a darse cuenta y responder a las primeras señales de un espasmo. Comenzamos a tomar decisiones al momento cuando ella empezaba a sentir un espasmo, sobre si seguir como estábamos, cambiar de posición o intensidad, o calmar las cosas por completo por un tiempo. En una ocasión ella estaba preocupada por tener un espasmo mientras estábamos cerca del borde de la cama, así que cambiamos a una posición en la que yo pudiera mantenerla segura, sin riesgos.
Alice: Cuando siento tensión en mi cuello o mi rostro comienza a caerse, solo digo: “Espera un segundo”. En ocasiones bajamos la velocidad para disminuir mi nivel de estimulación. A veces necesito 10 o 15 minutos para reajustarme; repaso una lista de cosas como: ¿Estoy lo suficientemente hidratada hoy?
Harvey: Incluso con un buen manejo, un estrés significativo puede desencadenar espasmos en Alice. Parece que, cuando suceden, pueden ser más dolorosos de lo que solían ser, porque ha perdido la tolerancia a ese tipo y nivel de dolor.
Alice: Sí, yo diría que sí. Pero no creo que haya tenido un espasmo tan terrible durante el sexo desde 2018.
Harvey: Todavía tienes algunos espasmos de vez en cuando.
Alice: Solo inclino la cabeza y me convulsiono un poco. Ya ni siquiera los reconozco. Probablemente los puedas reconocer mejor de lo que yo puedo sentirlos.
La comunicación es muy importante en todo esto. Si no la hubiéramos establecido desde el principio, sería una situación completamente diferente. La mayoría de nuestras conversaciones son simples, directas y espontáneas. De vez en cuando me siento realmente fatigada después de un día largo y estresante. En esos momentos sé que puedo decirle: “Si queremos intentar tener sexo más tarde, podemos empezar despacio y ver cómo van las cosas. O tal vez podamos hacer algo suave en la ducha”. (Una ducha tibia ayuda a que mis músculos se relajen). Nunca ha habido resentimientos si tenemos que hacer un ajuste o simplemente dejar de tener sexo por algún motivo.
Harvey: Todo el mundo empieza una relación con algunos problemas a cuestas. Yo perdí a un hijo en mi primer matrimonio. Entonces, aunque no tenía ninguna condición física que abordar como Alice, ha habido muchos detonantes físicos y emocionales que tenemos que solucionar. Pero con mi situación y la suya, siempre hemos mantenido un diálogo abierto, ¿sabes?
Alice: En resumen, tenemos gran sexo. [Risas]
