Nell’ultimo periodo, la mia attenzione è stata rapita da un post apparso su Reddit che recitava “soffro per il fecal body odor e la TMAU,” e in cui l’autore anonimo descriveva con parole toccanti lo stato di disperazione che stava vivendo. Queste parole sono state come un trigger per la mia mente, che ha cominciato a porsi una sequela infinita di interrogativi.
Il motivo di questo interesse quasi morboso è che conoscevo già la TMAU — o Trimetilaminuria — una rara malattia metabolica che ti fa secernere un nauseante odore di pesce. Quella di svegliarmi un giorno ed avere la TMAU è una delle paranoie più angoscianti mai partorite dalla mia mente (per quanto poco possibile): il fecal body odor o semplicemente FBO, mi è apparsa dunque come una versione ancora più raccapricciante di una condizione che già mi terrorizza.
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Ho deciso di indagare più a fondo la realtà del FBO, ma facendo una veloce ricerca in rete, mi sono reso conto in fretta non c’è alcun tipo di informazione ufficiale sul FBO, anzi nessun tipo di informazione in assoluto. Dunque, con un cambio di strategia, ho deciso di cercare per vie alternative, come forum medici e simili, questa volta scoprendo una nicchia consistenze di esperienze, domande e tentativi di risposta.
La maggior parte delle testimonianze si trova su siti e forum in lingua inglese, Reddit ospita esempi sia in italiano che in inglese, mentre è su pagine come paginemediche.it o medicitalia.it che si trova la maggior parte degli esempi in italiano. Qui ci sono infatti diversi utenti che lamentano di un “costante odore di feci proveniente da tutto il corpo.” La maggior parte dei post in questione (a prescindere dal sito su cui appaiono) presentano una serie di punti significativi in comune, il che lascia intuire che facciano riferimento a una stessa (o molto simile) condizione.
Per esempio:
— L’odore si intensifica all’aperto.
— Tutti i soggetti descrivono una buona cura dell’igiene.
— L’odore spesso non è percepito dal medico, che non riscontra nessun problema di salute nel paziente neanche dopo diverse analisi ed esami.
— L’odore è sempre percepito da estranei, conoscenti e amici.
— La maggior parte delle persone affette da FBO e chi vive a stretto contatto con queste ultime, non riesce a percepire l’odore.
“Sono un ragazzo di 15 anni e ho un odore orribile, ma non riesco nemmeno a sentirlo, il che è la parte peggiore,” ha spiegato a Motherboard l’autore di uno di questi post su Reddit, chiedendomi però di restare anonimo, quando l’ho contattato via chat. “Dico che il mio odore è orribile perché mi è stato riferito da più di una persona, come amici e conoscenti.”
L’utente sostiene di soffrire di FBO da quando era in terza media, ma di non essere ancora stato da un medico, “perché la mia famiglia non riesce a sentirlo, per loro ho un odore normale e questa cosa mi fa impazzire. Ogni volta che chiedo loro com’è il mio odore o che racconto quello che mi viene detto da altre persone, dicono semplicemente ‘fai una doccia’ o ‘assicurati di mettere il deodorante’,” ha raccontato.
“Questa condizione ha avuto un grande impatto sulla mia vita sociale e sui rapporti che ho con le altre persone,” ha proseguito l’utente, parlando delle conseguenze del FBO. “Prima ero una persona molto solare e amavo stare in giro, ora difficilmente esco, se non per andare a scuola. Molti dei miei vecchi amici non vogliono più avere a che fare con me. Quando sono in giro evito le persone, in modo che non sentano il mio odore e sono terrorizzato dalle situazioni in cui devo stare seduto accanto alla gente. Ogni volta che sono vicino a qualcuno e lo sento tirare su con il naso, mi prende il panico perché so che è infastidito dal mio odore. Odio questa situazione.”
Per quanto l’esperienza dell’utente con cui ho parlato appaia di per sé drammatica (e non sarebbe giusto sminuirla), il suo racconto non ha potuto chiarire se il FBO sia effettivamente una malattia fisica comparabile alla TMAU, o se si tratti piuttosto di una condizione mentale: in altre parole, come direbbe mia nonna, “se sia un male del corpo o dell’anima.”
Per questo ho deciso di contattare degli esperti che sapessero spiegarmi gli aspetti del FBO che ancora mi sfuggivano. Inizialmente, ho chiesto un parere al Direttore Tecnico Superiore Psicologo della Questura di Frosinone, la dottoressa Cristina Pagliarosi, che mi ha reindirizzato verso la figura più idonea a darmi risposte su questo tema, cioè quella del medico-psichiatra.
Così mi sono rivolto alla dottoressa Lorella Guariniello, medico chirurgo specialista in psichiatria e psicoterapeuta, che ha risposto in modo molto esaustivo. “L’odore corporeo fecale rappresenta una condizione complessa rispetto al fatto che non vi è letteratura scientifica in merito e considerata la soggettività nella percezione degli odori,” ha spiegato la dottoressa a Motherboard via email. “In genere tale condizione è attribuibile a un difetto genetico enzimatico con un eccessivo accumulo di composti organici volatili non metabolizzati odorosi (VOC), che vengono rilasciati attraverso il sudore e i fluidi corporei.”
Esistono disturbi simili al FBO riconosciuti, come la TMAU, ma nessuno di questi è legato strettamente alla condizione di odore corporeo fecale
Scendendo nei dettagli, Guariniello ha specificato che “I disturbi metabolici riconosciuti sono quattro: Trimetilaminuria, Dimetilglicinuria, Acidemia Isovalerica e Ipermionemia, ma nessuno è collegato in maniera specifica alla condizione di odore corporeo fecale.”
“L’unico difetto enzimatico finora collegato a essa è quello del FMO3 che normalmente converte al livello epatico la trimetilammina in trimetilammina N-ossido composto non odoroso, il cui cattivo funzionamento determinerebbe un accumulo del composto odoroso,” ha proseguito la dottoressa. “Altra condizione è una situazione acuta di odore corporeo di tipo fecale dovuta ad un’ostruzione intestinale, che prevede in questo caso un trattamento d’urgenza. Inoltre possono contribuire alla determinazione dell’odore fecale condizioni di alterazioni della funzionalità epatica o intestinale per accumulo di composti al livello intestinale e successiva decomposizione batterica.”
In sintesi, insomma, esistono disturbi simili al FBO riconosciuti, come appunto la TMAU, ma nessuno di questi è legato strettamente alla condizione di odore corporeo fecale; inoltre, nei disturbi metabolici riconosciuti, i composti non metabolizzati vengono rilasciati attraverso il sudore e i fluidi corporei, cosa che spiega la difficoltà nel soggetto a percepire l’odore e a localizzarne la fonte.
Avendo riscontrato un legame, per quanto debole, tra il FBO e i disturbi metabolici, ho ritenuto opportuno consultare anche un endocrinologo. Mi sono rivolto al Policlinico di Milano, nello specifico alla dottoressa Maura Arosio, medico direttore di unità operativa complessa e professore associato di Endocrinologia presso l’Università degli Studi di Milano, la quale ha escluso che il FBO rientri nel campo dell’endocrinologia, aggiungendo di non aver mai assistito pazienti che riferissero questo tipo di problema e che la condizione descritta da chi sostiene di essere affetto da FBO “non rientra tra i sintomi di nessuna patologia organica endocrinologica a me nota,” ha detto Arosio via email a Motherboard.
La mia curiosità, però, deve aver contagiato anche la segreteria dell’unità di Endocrinologia del Policlinico, che seguendo le indicazioni dei medici del reparto, ha effettuato una verifica su PUBMED (motore di ricerca ufficiale a livello internazionale di lavori scientifici). Dalla ricerca non è emersa alcuna pubblicazione che facesse riferimento all’esistenza di questa patologia, e sono stato indirizzato nuovamente a una sintomatologia di tipo psichiatrico.
Alla fine di questo viaggio, non sono arrivato a definire con chiarezza da cosa dipenda il FBO. Sicuramente, al momento, è considerata una manifestazione di tipo psichiatrico, senza base fisiologica, che il mondo medico interpreta in modi differenti — a discapito di chi dichiara di soffrirne.
