Nel 2018 Toby Trice, un uomo originario del Kent in Regno Unito, ha cominciato a dedicarsi alle corse di go-kart per distrarsi dalle brutte notizie ricevute. L’uomo di 31 anni e la sua partner avevano tentato per la seconda volta la fecondazione in vitro, ma senza successo. La procedura si era rivelata necessaria, a causa della sua infertilità.
“Sono sprofondato nella depressione, mi sentivo solo. Non avevo nessuna persona che mi potesse supportare,” spiega Trice. “Mi vergognavo del fatto che non fossi in grado di avere figli. Per cercare un po’ di sollievo, una volta al mese andavo a fare un giro sui go-kart.”
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A Trice, che oggi è un pilota professionista, è stato diagnosticato un rigonfiamento alle vene dei testicoli in grado di limitare la produzione spermatica. Questa condizione, che va sotto il nome di varicocele, è una delle principali cause d’infertilità tra gli uomini cisgender.
Quando si pensa all’infertilità, di solito si tende a ritenere che la questione riguardi solo le donne cis. Al contrario, secondo uno studio pubblicato dall’European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) nel 2017, negli ultimi 40 anni c’è stato un declino del 50 percento nella produzione spermatica.
“Ho trascorso 27 anni occupandomi di un centro dedicato alla diagnosi della fertilità maschile. Ogni volta, ogni uomo che entrava da quelle porte pensava di essere il primo e l’unico,” racconta Allan Pacey, professore di andrologia presso l’università di Sheffield. “C’è ben poca educazione a questo riguardo.”
Se da un lato ci sono molte risorse facilmente reperibili per tutte quelle donne cis che hanno difficoltà col concepimento, dall’altro la scarsità d’informazioni disponibili per la controparte maschile contribuisce allo stigma sull’infertilità nonché all’esitazione di molti uomini quando si tratta di far sentire la propria voce ed esperienza. Questa mancanza di dialogo, tra l’altro, è dannosa anche per quelle ricerche che in teoria potrebbero portare miglioramenti e aiuti concreti per i pazienti.
“L’infertilità maschile è l’ultima ruota del carro quando si tratta di trovare fondi. Non è considerata una patologia importante,” dichiara Pacey. “Faccio parte di una specie in via di estinzione di accademici che se ne occupano. Nessuno prenderà il mio posto. Non viene visto come un percorso professionale attraente.”
Questa mancanza di interesse provoca una scarsità d’informazioni sui modi in cui l’infertilità colpisce gli uomini cis di diverse etnie o orientamenti sessuali. E anche gli uomini trans che provano a concepire si trovano a dover affrontare numerose sfide.
Visto che gli unici dati significativi arrivano dai pazienti che procedono con la fecondazione in vitro, e che in gran parte sono donne cis, non esiste un’analisi concreta delle caratteristiche demografiche degli uomini cis. Secondo Pacey, questa mancanza d’attenzione ridurrà ulteriormente le schiere degli specialisti, ovvero gli urologi e gli androloghi. L’opzione principale per curare o confermare l’infertilità maschile rimane, quindi, rivolgersi alle persone specializzate in ginecologia.
Trice, che ai tempi aveva discusso le sue analisi proprio con un ginecologo, riteneva che questa fosse la sua unica possibilità. “Col senno di poi ho pensato fosse una follia. Perché non sono andato da qualche persona specializzata in fertilità maschile?” si domanda Truce. “Eppure, per tutta la durata del percorso, ho avuto davanti persone specializzate in fertilità femminile. Solo quando sono andato da privati ho trovato una persona specificamente formata sulla fertilità maschile.”
Sheryl Homa, direttrice di Andrology Solutions a Londra, spiega che il servizio sanitario nazionale inglese non offre automaticamente test per la fertilità maschile, se si esclude l’analisi del seme, mentre le donne possono ad esempio sottoporsi ad analisi del sangue dedicate allo squilibrio ormonale. Ciò significa che gli uomini di solito devono fare esplicita richiesta al proprio medico di base per procedere con analisi ulteriori. I test più recenti, come ad esempio la frammentazione del DNA spermatico, o la misurazione dello stress ossidativo (che serve a stabilire la “qualità” dello sperma), vengono eseguiti solo nel privato e possono essere piuttosto cari.
In più, molti uomini non fertili tendono ad avere conseguenze anche sulla salute mentale. “È stato un boccone amaro da ingoiare,” conferma Kevin Button, a cui 8 anni fa era stata diagnosticata la sindrome di Del Castillo, che provoca la mancata produzione dello sperma. L’impatto della diagnosi era stato aggravato dall’impossibilità di trovare altre persone che stessero vivendo la stessa situazione.
Per compensare, Button ha fatto ricorso a diverse sostanze, abusandone. “Bevevo molto e assumevo droghe. Ho distrutto la mia relazione e sono tornato a vivere con mio padre,” racconta. “Non mi sentivo per niente bene e avevo sentimenti contrastanti a riguardo, perché non avevo alcun tipo di supporto.”
Button ora sta provando ad avere un figlio con una nuova partner. Tuttavia, continua a percepire la stessa mancanza di supporto dalle istituzioni, tanto da aver partecipato a un concorso organizzato dalla California IVF per ricevere una procedura gratuita di fecondazione in vitro. Button ha in effetti vinto il concorso, ma le restrizioni indotte dal COVID-19 l’hanno costretto a cancellare il viaggio. “Non ho niente da perdere,” aggiunge Button. “Se vuoi un figlio sei disposto a fare qualsiasi cosa.”
Gwenda Burns, direttrice generale del Fertility Network UK, ritiene che bisognerebbe parlare di fertilità sin dagli anni scolastici. “Ci sono molte cause che possono incidere sulla fertilità maschile,” spiega. “Credo che sia il caso di educare le persone sin da giovani e che sia importante normalizzare i discorsi sull’infertilità. Ci sono moltissimi fattori e stili di vita che possono impattare sulla questione,” sottolinea.
A questo scopo, Fertility Network UK ha persino prodotto una serie di video su YouTube intitolati Your Future Fertility e dedicati a quei fattori, come il fumo o l’alcol, che possono incidere sulla fertilità sin da quando si è giovanissimi. Anche una maggior presenza e rappresentazione mediatica dell’argomento può aiutare le persone ad aprirsi e a condividere il proprio problema. Serie come Friends e documentari tipo The Easy Bit e Geordie Hospital, o lo spettacolo di Rhod Gilbert Stand Up to Infertility, aiutano a far arrivare il tema al grande pubblico, benché gli esperti suggeriscano che ciò non basti né avvenga abbastanza spesso da poter avere un impatto concreto.
Sia Trice che Button stanno cercando di correggere e migliorare la situazione. Dopo aver trasformato il suo hobby in una carriera automobilistica di successo, Trice ha cominciato a utilizzare la sua piattaforma per sensibilizzare altre persone. Oggi è un ambasciatore del Fertility Network UK, di cui le sue macchine sfoggiano il logo, e in più lavora anche con il gruppo HIMfertility di Rhod Gilbert.
Nel 2019, invece, Button ha fondato The Man Cave, un profilo Instagram e un sito internet che funzionano come gruppo di supporto e centro raccolta risorse per le persone che hanno a che fare con l’infertilità maschile. “Mi sentivo addosso un peso incredibile,” ricorda Button in merito al lancio del sito. “Molte persone mi mandavano messaggi in privato per farmi sapere che sarebbe andato tutto bene e che anche loro stavano vivendo la stessa situazione.”
Simili gruppi di supporto possono aiutare a creare degli spazi sicuri per discutere di questi temi. Per Button, questo si traduce nell’organizzazione di alcune camminate di gruppo dove si discute dei propri sentimenti ed emozioni. Trice sfrutta invece gli strumenti digitali per aiutare la causa di HIMfertility. “In sostanza, lasciamo che le persone si presentino a delle chiacchierate su Zoom, improvvisiamo e cominciamo a parlare in libertà,” spiega Trice. “Spesso se ne vanno con qualche nozione in più riguardante l’infertilità maschile: li aiuta a essere più concreti e realisti rispetto al loro percorso.”
