In 1951 werden er bij Henrietta Lacks, een arme zwarte boerin in het Amerikaanse Virginia, cellen afgenomen zonder haar instemming terwijl ze werd behandeld voor baarmoederhalskanker. Dat monster werd later de eerste “onsterfelijke” cellijn, genaamd HeLa, en wordt al decennia in onderzoek gebruikt. Het heeft zelfs geholpen bij het creëren van het poliovaccin, het in kaart brengen van het menselijke genoom, en zelfs klonen.
Veel mensen zijn erg rijk geworden van die cellen. De familie van Lacks niet. Ze wisten zelfs niet van het bestaan van de cellijn af tot 25 jaar later.
Videos by VICE
Sindsdien is er meer dan een halve eeuw voorbijgegaan – en een roman, en een film op HBO – en het verhaal van Lacks kaart een probleem aan dat nog steeds niet is opgelost. Als mensen monsters aan de wetenschap afstaan, zoals bloed of weefsel, beseffen ze een belangrijk punt waarschijnlijk niet. Basale punten over de instemming van een patiënt en van wie het monster nou eigenlijk is, zijn nog steeds erg vaag. Dat is een probleem, schrijven wetenschappers in een paper dat dinsdag gepubliceerd wordt.
Gedoneerde biologische monsters worden opgeslagen in biobanken, opslagplaatsen voor allerlei soorten biologisch materiaal waar onderzoekers bij kunnen om het te gebruiken voor experimenten. Heb je een bloedmonster nodig van een roker boven de 40? Biobank. DNA nodig van alleenstaande vaders met een risico op hart- en vaatziekten? Biobank.
Timothy Caulfield, co-auteur van het nieuwe essay, zei tegen Motherboard dat het merendeel van de mensen enthousiast is over het “opslaan” van hun biologisch materiaal omdat ze het zien als een manier om de medische wetenschap te helpen. Maar hij beweert dat die deelnemers niet zullen weten waar hun monsters voor worden gebruikt, en daarom niet volledig kunnen instemmen met het gebruik ervan. Zelfs de vraag wie de eigenaar van de monsters is, blijft een lastige kwestie.
“We weten nog steeds niet 100 procent zeker hoe het zit met instemming en eigendomskwesties”
De meeste biobanken krijgen, als patiënten instemmen, iets wat Caulfield “brede instemming” noemt. Dat betekent dat deelnemers akkoord gaan met het gebruik van hun weefsel en biologische informatie, maar dat ze verder geen details krijgen. Daar is een reden voor: het zou onderzoek ontzettend kunnen vertragen. Patiënten beter inlichting is erg tijdrovend voor grotere biobanken, vertelt hij.
“Er zijn zoveel onderzoeksprojecten afhankelijk van biobanken, dat als je van iedereen volledige instemming zou moeten vragen voor ieder onderzoeksproject, het beheren van biobank praktisch onmogelijk zou worden,” zei Caulfield. Hier moet echt rekening mee gehouden worden bij het ontwerpen van een beter systeem.
In een eerder onderzoek uit 2014 ontdekte Caulfield dat er geen consensus was over de wettelijke eigenaar van de monsters. Deelnemers dachten dat zij dat waren, terwijl onderzoekers dachten dat het van de biobank was.
“Als je stilstaat bij alle geïnteresseerde partijen, van farmaceutische bedrijven tot de betrokken onderzoeksinstituten, dan zou je denken dat ze na decennia werk wel zouden hebben uitgezocht hoe het zit met eigenaarschap. Maar we hebben geen idee,” zei Caulfield.
Zijn onderzoek toont aan dat naarmate biobanken steeds commerciëler worden en gaan samenwerken met private bedrijven, deelnemers “steeds minder vertrouwen” hebben in het systeem.
“Denk aan de miljarden dollars die zijn geïnvesteerd in biobankieren,” zei Caulfield. “Denk aan de miljoenen mensen van over de hele wereld die zijn overgehaald om mee te doen. Ondanks dat alles weten we nog steeds niet 100 procent zeker hoe het zit met instemming en eigendomskwesties. Het is nogal een precaire situatie.”
Publieke opinie speelt ook een belangrijke rol in het debat over instemming. In 2009 stapten twee Amerikaanse ouders naar de rechter vanwege het gebruik van bloedmonsters van hun pasgeboren kinderen omdat ze niet hadden ingestemd met het gebruik van die monsters voor experimenten. De rechtbank oordeelde in hun voordeel, en zei dat de miljoenen onderzoeksmonsters die eruit voortkwamen vernietigd moesten worden. De zaak bracht instemming rondom biobanken onder de aandacht.
Caulfield zei dat zijn team graag zou zien dat een betere manier om instemming te geven wettelijk geregeld wordt. In Finland kunnen deelnemers bijvoorbeeld informatie opvragen en hebben ze het recht om te weigeren dat hun materiaal in bepaalde studies gebruikt wordt.
Omdat het een internationaal vraagstuk is, moeten de betrokken partijen per land bekijken wat de beste manier is om het te regelen. Caulfield zei ook dat er een mogelijkheid is voor geïnteresseerde partijen in de biobankindustrie om dat beleid te beïnvloeden.
Dus als je de volgende keer iets afstaat voor medisch onderzoek, vraag dan even wat ze ermee gaan doen.
