Ik gebruik ghb om mijn narcolepsie te beteugelen

Als kind sliep ik al uitzonderlijk veel. In de klas, thuis of in het openbaar vervoer: overal lag ik te slapen, of zat ik op z’n minst te knikkebollen. Anderhalf jaar geleden kwam ik erachter dat dit komt doordat ik de slaapstoornis narcolepsie heb. Dat houdt onder meer in dat je vaak onrustige nachten hebt, en overdag geregeld slaapaanvallen krijg die tien à dertig minuten kunnen duren. Ze treden vooral op onder rustige omstandigheden of tijdens passieve bezigheden.

Ik had veel slaapaanvallen tijdens colleges op de universiteit. Dat kon je ook terugzien in mijn aantekeningen: mijn handschrift was dan heel onduidelijk en mijn zinnen waren nauwelijks te volgen. Het waren notities van een slaapwandelaar. De ene na de andere studie mislukte ook, en pas bij mijn derde, aan de Pabo, ben ik gaan praten met een decaan om erachter te komen hoe dat kwam.

De artsen dachten dat ik een concentratieprobleem had, en gaven me de diagnose ADD. Ze schreven me ritalin voor, en dat bleek een wondermiddel. Ik kon opeens een hele dag wakker blijven, alsof er een schakelaar in mijn hoofd was aangezet. Ineens dacht ik niet meer de hele dag aan slapen. Dat ik narcolepsie had wist ik toen nog niet, dus ik had ook geen idee dat ritalin daar gewoon een gangbaar medicijn voor is.

Het keerpunt kwam toen ik een aflevering van Je zal het maar hebben op tv zag, waarin een meisje zat die precies dezelfde klachten had als ik. Slaapaanvallen, maar ook andere symptomen als kataplexie: korte spierverslappingen die worden uitgelokt door emoties. Als ik bijvoorbeeld heel hard moet lachen, schakelen mijn gezichtsspieren heel even uit en gaat mijn gezicht hangen. Dat was altijd al een grapje onder mijn vriendinnen: Amy met haar gekke bekkie. Maar ik heb er nooit iets achter gezocht. Je gaat nu eenmaal niet naar de dokter omdat je weleens de slappe lach hebt.

Ook herkende ik de intense hallucinaties en de levensechte dromen. Ik droom bijvoorbeeld vaak dat ik door mijn huis naar de voordeur loop, die openstaat, en precies op dat moment iemand binnenkomt en me aanvalt. Ik besef wel steeds dat het een droom is, dus ik ben half bewust. Soms zit er ook een loop in: dan droom ik dat ik wakker word en begint alles weer opnieuw.

Toen ik dit aan mijn huisarts vertelde, kreeg ik de diagnose narcolepsie. Ik was opgelucht, omdat ik eindelijk wist wat er aan de hand was. Maar ik kreeg ook ineens met beperkingen te maken: ik mag bijvoorbeeld niet autorijden. En toen ik afgelopen zomer naar mijn ouders op Bonaire ging, bedacht ik me pas in het vliegtuig dat duiken misschien ook niet zo’n goed idee is.

Om te voorkomen dat ik overdag zomaar in slaap dommel, slaap ik nu elke dag ook even een uurtje op werk. Ik werk op een advocatenkantoor als assistent, en daar is een speciale ruimte ingericht waar ik elke dag kan rusten, van twaalf tot één. Een ander gevolg van mijn narcolepsie is dat ik nu minder koolhydraten eet, om een after dinner dip te voorkomen. Die kunnen namelijk fataal zijn. Maar de grootste impact is dat veel spontaniteit uit mijn leven is verdwenen: op doordeweekse avonden heb ik nauwelijks nog energie om dingen te ondernemen, en ook mijn medicatie legt behoorlijke beperkingen op.

Want naast dat ik overdag ritalin gebruik, slik ik sinds een half jaar op recept van de huisarts ook Xyrem [beter bekend als ghb, red.]. Xyrem wordt wel vaker voorgeschreven aan narcoleptici – altijd in streng overleg met een arts, vanwege de potentiële gevaren van het middel bij te hoge doses. Ik kan er veel makkelijker van in slaap komen. Het lukt meestal al na een paar minuten, dus ik neem het altijd als ik net in bed lig. En rond een uur of drie neem ik een tweede dosering. Allebei van 2,75 gram. In het begin had ik een hogere dosering, maar omdat ik daarvan ging slaapwandelen heb ik dat weer verlaagd. Maar het gaat nog altijd om een hoeveelheid waar je normaal gesproken wel even een tijdje van onder zeil bent.

Een high heb ik vrijwel nooit. Doordat ik het vlak voor het slapengaan inneem, merk ik weinig van het bedwelmende effect. Hooguit dat ik een beetje zweef, als ik nog even wat lees en tegen mijn slaap moet vechten. Maar het is niet zo dat ik ‘s avonds denk: even lekker een ghb’tje doen.

Ergens is het best gek dat ik er nooit echt naar hunker, als je bedenkt dat je er vrij snel verslaafd aan kunt raken. Maar ik voel dat gewoon niet. Misschien komt dat doordat mensen met minder hypocretine [een eiwit in de hersenen waar narcoleptici een tekort aan hebben, red.] waarschijnlijk minder gevoelig voor verslavingen zijn.

In mijn directe omgeving weet inmiddels vrijwel iedereen dat ik dagelijks Xyrem gebruik. In het begin was het wel even zoeken hoe je zoiets vertelt. Ik maak er vaak een beetje een grapje van. Vrienden vragen ook weleens “of ze wat mogen lenen voor een feestje”. Maar het moet ook weer niet te lollig worden, want anders zet ik Xyrem weer in een bepaalde hoek.

Het gebruik brengt ook een aantal nadelen met zich mee. Ik moet het bijvoorbeeld elke dag op gezette tijden innemen. Doe ik dat niet, dan slaap ik heel onrustig. Bovendien is het hartstikke smerig: het smaakt erg zout. Om dat een beetje te maskeren, leng ik het meestal aan met Crystal Clear of iets dergelijks.

Ook een avondje drinken met vrienden is niet echt een optie meer. Alcohol en Xyrem vormen namelijk een riskante combinatie. Als ik dan toch op een borrel ben of iets dergelijks, moet ik in ieder geval twee uur rekenen tussen elk drankje om ‘s avonds nog veilig een dosis te kunnen nemen. Ik kan ook de eerste portie overslaan, en als het echt uit de hand loopt ook de tweede, maar dan slaap ik wel veel slechter. Uiteindelijk ben ik mezelf iedere dag aan het drogeren. Dat is ook niet alles.

Toch zal ik het voorlopig nog blijven gebruiken, wel ben ik nog in overleg met mijn huisarts over de juiste dosering. Dat luistert bij Xyrem nogal nauw: bij te veel kan je bijwerkingen krijgen zoals slaapwandelen, bij te weinig gaat het ten koste van de kwaliteit van je slaap. Voor nu heb ik er in elk geval te veel baat bij om ermee te stoppen. De risico’s die eraan verbonden zijn, neem ik even voor lief. En uiteraard ben ik heel voorzichtig.