“Als je móet kiezen, zou je dan liever blind of doof zijn?” Het is een vrijwel onmogelijke vraag om te beantwoorden. Het is een op internet vaak besproken dilemma, waarnaar opinieonderzoek en een wetenschappelijk studie is gedaan.
Het bedenken van een antwoord is misschien lastig, maar er zijn ook mensen die überhaupt geen keuze hebben. Een van die mensen is de achttienjarige Lotte Klaver. Net als zo’n zeshonderd andere mensen in Nederland lijdt ze aan het Syndroom van Usher, een ongeneeslijke, erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt.
Videos by VICE
De kans op het Syndroom van Usher is extreem klein: het komt bij maar één op de 10.000 mensen voor. Toch kregen Lotte en haar zusje Roos (16) begin vorig jaar te horen dat ze beiden het gen dragen dat het syndroom veroorzaakt. Voor Lotte, die al vanaf haar geboorte slechthorend is, betekent dit dat nu ook haar zicht er steeds verder op achteruit zal gaan. Het lag daarom niet voor de hand dat ze zou kiezen voor een toekomst in de beeldende kunst, maar dat deed ze wel. Nadat ze op een zaterdagavond in januari te horen kreeg dat ze Usher heeft, besloot ze haar studie aan de fotografieacademie voort te zetten. Ze weigert haar passie nu eenmaal op te geven, maar kijkt vooral bijzonder nuchter tegen de situatie aan.
We spraken Lotte over hoe het Syndroom van Usher haar leven beïnvloedt, en waarom ze er toch voor koos om verder te gaan met fotografie.
VICE: Hoe kwamen jij en je zus erachter dat jullie het Syndroom van Usher hebben?
Lotte: Roos en ik zijn al van jongs af aan slechthorend. Later merkten we allebei dat we erg slecht kunnen zien in het donker. Roos hockeyde op hoog niveau, maar op een gegeven moment zag ze de bal steeds vaker niet. Mijn moeder vond dat raar, dus besloot ze op te zoeken wat onze nachtblindheid precies inhoudt, en waarom mijn zusje opeens de bal miste.
Ze kwam in eerste instantie al uit op het Syndroom van Usher. Symptomen van het Ushersyndroom zijn slechthorendheid vanaf de geboorte en nachtblindheid tijdens de puberteit, precies wat ik heb. Maar omdat Usher heel weinig voorkomt, dacht ze dat het dat vast niet zou zijn. Toen ze er niet achter kon komen wat het dan wel was, is ze naar een oogarts gegaan. Hij vertelde haar dat het inderdaad het Ushersyndroom is. Nadat mijn ouders dit te horen kregen, wilden ze het nog een tijdje stilhouden, maar dat konden ze niet. Ze hebben het ons uiteindelijk verteld op een zaterdagavond, nu anderhalf jaar geleden. Dat kwam best wel aan.
Hoe reageerden jullie toen jullie ouders die avond het slechte nieuws vertelden?
Mijn eerste reactie was een soort opluchting; zo veel mankeerde ik dus eigenlijk ook niet! Mijn bril, de gehoorapparaatjes, mijn nachtblindheid – al die dingen vielen ineens op hun plek. Aan de ene kant was dat heel fijn, maar aan de andere kant ben je natuurlijk geschokt. Je weet dat het alleen maar erger zal worden. Dat gevoel is niet te beschrijven.
Jullie oudste zus heeft de ziekte niet. Hoe is dat voor haar?
In het begin was het lastig, ook voor ons. Mijn zus Linde (21) heeft zich heel schuldig gevoeld, net als de rest van onze familie. Toch vind ik dat Linde het goed heeft opgepakt. Ze zit nu in het bestuur van Klavertje 2, de organisatie waarmee we aandacht voor de ziekte proberen te vragen. Zo kan ze er op haar manier mee omgaan.
Kun je vertellen hoe het Syndroom van Usher je leven tot dusver beïnvloedt?
Een paar jaar geleden kreeg ik een bril met -1,5. Dat was nog voor we de diagnose kregen. Nu heb ik al -3 en zie ik overal stippeltjes, de hele tijd. Omdat ik het constant zie merk ik het niet meer. Maar nu ik het erover heb zie ik het wel.
Het heeft mijn leven op bepaalde vlakken enorm beïnvloed. Het leven is veel moeilijker geworden, omdat ik geen zekere toekomst hebt. Toen ik het net hoorde stortte mijn wereld compleet in. Ik was altijd al slechthorend, dus het zou zuur zijn als ik helemaal niks meer zou kunnen horen. Maar dat ik ook mijn zicht verlies vind ik echt heel erg. Zien en horen is zo vanzelfsprekend. Het is nog steeds lastig om te accepteren dat ik dat uiteindelijk niet meer zal kunnen. Maar weet je, ik wen er ook wel weer aan. Het is nu eenmaal hoe ik ben.
Zijn er dingen die je nu liever niet meer doet, of dingen die je juist meer bent gaan waarderen?
Ik geniet gewoon van de leuke dingen, met mijn vriendje en vriendinnen. Ik vind het ook fijn om alleen door de stad te lopen en naar mensen te kijken. Dingen als uitgaan lukken nog wel, zolang ik de juiste mensen om me heen heb. Maar het is erg vermoeiend en ik merk dat het steeds zwaarder wordt.
Als ik nu op een feestje ben, komt iedereen naar me toe om te vragen hoe het gaat. Dan zeg ik dat het goed gaat, maar eigenlijk gaat het helemaal niet goed. Of er zijn juist mensen die medelijden hebben, en zeggen: “Oh, wat erg voor je!” Daar zit ik ook niet op te wachten. Mijn nachtblindheid helpt natuurlijk ook niet mee. Soms komen er mensen op me af en moet ik eerst goed kijken wie het zijn. Of ik loop ergens naar binnen en denk: oké, dit wordt ‘m niet. Toch probeer ik nu juist meer te doen. Als ik een vrije dag heb, wil ik niet thuis blijven zitten, want dan word ik helemaal gek.
Je hebt er ondanks de diagnose toch voor gekozen om een fotografieopleiding te volgen. Waarom?
Ik had al voor fotografie gekozen voordat ik wist dat ik het Ushersyndroom heb. Toen ik een opleiding moest kiezen, wist ik niet goed wat ik wilde. Ik was altijd al bezig met fotografie, maar wilde er nooit een opleiding in volgen. Ik dacht: wat leer je daar nou? Een beetje techniek en leren kijken? Maar deze keuze is eigenlijk toch wel goed geweest.
Toen ik hoorde dat ik Usher had, wilde ik eerst stoppen met de Fotovakschool. Ik heb lang zitten twijfelen over het vervolgen van mijn studie. Fotograferen is echt mijn passie geworden. Het idee dat ik dat niet meer zou kunnen doen, doet me veel pijn. Het wordt gewoon opeens van je afgenomen. Toen we een keer een week vakantie hadden, heb ik er daarom die hele week niet meer naar gekeken. Maar zodra mijn studie weer begon, merkte ik dat ik het fotograferen zo fijn vond, dat ik toch besloot ermee door te gaan.
Wat vind je het leukste aspect van fotografiewerk?
Het fijnste vind ik dat je alles helemaal zelf kunt bedenken en vormgeven. Ik hou vooral van portretfotografie. Ik vind mensen heel interessant. Ik ben nu bezig met een schoolopdracht, waarvoor ik zeven verschillende schoonheidsportretten van een vriendin maak. Elke foto is totaal anders en geeft een heel ander gevoel. Dat vind ik mooi.
Ben je anders tegen de wereld om je heen aan gaan kijken?
Ja, absoluut. Ik vind dat mensen zich soms zo erg kunnen aanstellen. En ben veel harder voor mezelf geworden, op een goede manier.
Hoe zie je de toekomst voor je?
Er is misschien een onderzoek dat ons kan helpen, maar daar moet je een bepaald gen voor hebben. Er is nog veel onduidelijkheid. Ik denk er vaak aan, maar ik wil het eigenlijk ook helemaal niet weten. Je weet gewoon niks, behalve dat het alleen maar erger gaat worden, en nooit beter. Daarom maak ik ook geen concrete plannen voor de toekomst.
Op de site van Stichting Klavertje 2 kan je meer lezen over het Syndroom van Usher.
