Dit artikel verscheen eerder op Broadly.
Ik was achttien, zat op de tafel in de huiskamer en zei tegen mijn moeder dat ik nu al wel heel lang een piep in mijn oren had. Hoe lang wist ik niet precies. Langzaamaan was het zeurende, hoge geluid erin gekropen. Ik had al jarenlang gedoe met mijn oren: regelmatig moest ik aan de druppels omdat ze weer ontstoken waren, op vakantie in Kroatië zaten ze potdicht omdat ik met mijn hoofd onder water was geweest, en eigenlijk zat er na elk feestje wel een piep in.
Videos by VICE
Wist ik veel dat dit soort kleine incidenten blijvende gevolgen konden hebben.
Het is nu vijf jaar geleden dat ik naar de KNO-arts ging met de naïeve hoop dat de piep dankzij een magisch pilletje zou kunnen verdwijnen. Maar na een aantal onderzoekjes kwam de arts met een diagnose die ze inmiddels waarschijnlijk al aan duizenden mensen heeft moeten geven: “Die piep gaat nooit meer weg.”
En haar advies bij deze levensveranderende en nogal dramatische diagnose? “Leer er maar mee leven.”
Gelukkig kreeg ik nog een A4’tje met tips mee om precies te weten hoe dat dan moet, ‘ermee leren leven’. Een paar maanden later kwam de rekening voor dat papiertje: mijn hele eigen risico was eraan opgegaan.
Op het lijstje waar ik – of eigenlijk mijn ouders – ongeveer 300 euro voor heb betaald, staat niets meer dan twaalf algemene levenstips. Als ik me braaf aan de adviezen zou houden, zou mijn leven er verschrikkelijk rustig en zeer regelmatig uitzien; iets wat ik niet per se niet wil, maar je kan je afvragen of dat het meest nuttige advies is voor jonge mensen die net te horen hebben gekregen dat ze voor altijd een piep in hun oren hebben.
Laten we een paar tips wat beter bekijken.
Klik hier om meer werk van Marilyn te zien
Tip 4: Tracht situatie waarbij veel lawaai is, te vermijden; gebruik zonodig gehoorbeschermers.
Als we de vreemd geplaatste komma even negeren, zou dit in principe een goede tip kunnen zijn. Oordopjes in je oren doen als je op een lawaaierige plek bent, is een goed idee. Dat is zelfs nog een beter idee als je nog geen tinnitus hebt; misschien dat je dan namelijk geen permanente piep krijgt. Maar wat in het eerste deel van de zin staat, zou de noodzaak van de gehoorbeschermers uitsluiten. Als je feestjes, concerten, evenementen waar de microfoons te hard staan, een station vol piepende treinen, drukke steden, verjaardagen, een willekeurige sportkantine óf de Efteling toch altijd vermijdt, dan heb je die oordopjes ook niet nodig. Blijf gewoon lekker thuis.
Tip 7: Leer uw oorsuizen te aanvaarden als een vervelende realiteit en probeer er zo weinig mogelijk aandacht aan te besteden.
Dit is als tinnituspatiënt een van de moeilijkste dingen, weet ik. Er zijn veel mensen die het niet voor elkaar krijgen er ‘zo weinig mogelijk aandacht aan te besteden’ en het te ‘aanvaarden’. Dus waarom geven ze zo’n lege tip, waarom zijn ze niet wat specifieker? Cognitieve gedragstherapie is bijvoorbeeld een manier om dit te doen, maar dat weet ik alleen doordat ik het zelf heb opgezocht. Door de therapie leer je negatieve gedachten en emoties om te zetten in bijvoorbeeld positieve gedachtes, en dat heeft mij in ieder geval enigszins geholpen om mijn aandacht van de tinnitus af te leiden. Iets wat me niet lukte door het lezen van deze tip.
Tip 12: Probeer een zo overzichtelijk mogelijk leven te leiden.
Deze laatste tip is de tip der tips, de samenvatting van al het bovenstaande. Een conclusie die alles zou moeten zeggen, maar leeg is als een oorschelp zonder oorbellen.
Want wat is een ‘overzichtelijk leven’? Ikzelf ben het, naarmate mijn tinnitus steeds erger leek te worden, inderdaad rustiger aan gaan doen. Al in mijn tweede studiejaar in Groningen zag ik er de lol niet meer van in om nachten door te brengen in de Negende Cirkel en Het Kasteel. Waarom zou ik dat doen als het toch zo’n verschrikkelijke pijn deed aan mijn oren, ik altijd aan mijn oordopjes moest denken en mijn piep alsnog de volgende dag een stuk harder was? Vast niet iedereen met tinnitus laat zijn of haar nachtleven zo beïnvloeden door de piep, maar mijn leven werd er inderdaad ‘overzichtelijker’ door – of ik dat nou leuk vond of niet. Maar toch bedankt voor de tip.
Alle tips op een rij, gratis voor jullie!
Nu, vijf jaar later, zit die piep er nog steeds en de tips hebben mij niet geleerd ‘om maar gewoon met mijn tinnitus te kunnen leven’ – het blijft een irritante huisgenoot die er altijd is. Ergens in het UMCG is iemand die ooit deze tips heeft opgeschreven. Maar dokter B.F.A.M. van der Laan, de naam van de arts die op het papiertje staat, was dat niet zelf. “Zijn naam staat als afdelingshoofd standaard rechtsboven op het briefpapier,” vertelden verschillende medewerkers van het ziekenhuis mij, inclusief dokter Van der Laan zelf.
Ik heb geprobeerd de arts te bereiken van wie ik deze lijst heb gekregen, maar zij bleek met zwangerschapsverlof te zijn. Daarom kon ik haar niet vragen wat zij er eigenlijk van vond om deze bijna beledigende tips aan mij en andere tinnituspatiënten te overhandigen. Ook dr. Van Dijk, dé tinnitus-expert van het UMCG kreeg ik uiteindelijk niet te pakken, dus week ik uit naar Amsterdam en vroeg ik KNO-arts Jan van der Borden van het BovenIJ ziekenhuis wat hij van deze tips vond. Volgens Van der Borden is het voor een arts “heel erg vervelend om alleen maar tips mee te kunnen geven,” vertelt hij aan de telefoon. “Artsen willen graag het probleem oplossen. Met oorsuizen is dat jammer genoeg niet mogelijk. Maar je kunt er wel voor zorgen dat je er zo min mogelijk last van hebt.” Artsen kijken volgens Van der Borden per patiënt wat de beste behandeling zal zijn. Bij sommige oorzaken van tinnitus – zoals een tumor of nekklachten – is er een duidelijke oplossing. “Maar als die er niet is, kijken we per patiënt of zij of hij meer begeleiding nodig heeft. Dan kunnen we zeggen: ‘Ik ben bang dat u het niet gaat redden, en ik wil u verschillende psychologische behandelmethodes aanbieden.’ Maar de meeste patiënten moeten het zelf oplossen met behulp van de tips die we geven.” Goed, zo had ik het nog niet bekeken: blijkbaar dacht mijn arts dus dat ik iemand was die het wel zou redden met mijn tinnitus. En ze had gelijk – het is zeker niet makkelijk, maar ik heb er inderdaad ‘mee leren leven’. Alleen had ze me die tips ook best kunnen mailen, zonder er 300 euro voor te rekenen.
