Mede dankzij het werk van de LGBT-gemeenschap begint in de samenleving het besef door te dringen dat niet iedereen zich kan identificeren met de aloude gendernormen die gelden bij het geslacht waar mensen mee geboren worden – en dat daar niks mis mee is. Maar de LGBT-beweging is eigenlijk niet helemaal compleet: er mist nog een lettertje.
Er zijn namelijk ongeveer tachtigduizend mensen in Nederland die volgens artsen lichamelijk niet binnen het standaardhokje ‘man’ of ‘vrouw’ vallen: mensen met een intersekseconditie. Ondanks dat de kans dus bestaat dat je iemand kent die dat heeft, is de kans toch ook groot dat je er nooit van gehoord hebt.
Videos by VICE
Miriam van der Have heeft zelf de intersekseconditie Androgeen Ongevoeligheid Syndroom (AOS) en is voorzitter van het Nederlands Netwerk Intersekse/DSD. Ze is geboren met een vagina en kreeg in de puberteit borsten. Maar op de plaats van eierstokken zaten bij haar geboorte testes en ze heeft XY-chromosomen. Vrouwen met AOS hebben geen baarmoeder en geen eierstokken, waardoor ze geen kinderen kunnen krijgen. “Maar het heeft ook voordelen, want vrouwen met AOS hebben geen lichaamsbeharing en stinken nooit naar zweet.” Miriam vertelde aan VICE waarom de I achter LGBT geplakt zou mogen worden.
VICE: Eerst die lange naam: intersekseconditie/DSD. Wat is het?
Miriam van der Have: Het is een verzamelnaam voor allerlei condities waarbij mensen volgens artsen lichamelijk niet helemaal in het hokje man of vrouw passen. Artsen hebben het over DSD, wat officieel staat voor Disorders of Sex Development, al wordt ‘Disorders’ tegenwoordig vervangen door ‘Differences’. Mensenrechtenorganisaties gebruiken het woord ‘intersekse’, om het verschil met de medische diagnose te benadrukken.
Valt dat niet gewoon onder de term ‘transgender’ te vatten?
Nee, echt niet. Mensen met een intersekseconditie worden geboren met een anatomie, chromosomen of geslachtsklieren die afwijken van wat artsen zien als de norm. Het zijn dus biologische verschijnselen. Het duidelijkste (en uitzonderlijkste) voorbeeld is een pasgeboren baby waarbij het niet duidelijk is of het een grote clitoris, of penis heeft. Het kan ook zijn dat de baby de mannelijke XY-chromosomen en toch een vagina heeft. Er wordt dan een keuze gemaakt voor een van de twee geslachten en zo wordt het kind opgevoed. Mensen met deze conditie voelen zich meestal ook volkomen dat geslacht.
Dat is anders bij transgenders, die lichamelijk man of vrouw zijn maar zich met een andere gender identificeren. Om hun genderdiversiteit aan te duiden, noemen ze zich ook vaak transgender. De keuze om zich al dan niet te laten opereren heeft te maken met het gevoel dat het lichaam niet klopt bij het innerlijk.
Bij een interseksualiteit is dat dus vaak andersom. Er wordt vastgesteld dat het lichaam biologisch gezien niet duidelijk mannelijk of vrouwelijk is, terwijl de persoon zich wel helemaal man of vrouw voelt en zich ook zo noemt. Anders dan vaak wordt gedacht, zijn er maar weinig mensen met een intersekseconditie die van geslacht willen veranderen.
En hermafrodieten?
Dat is iets anders. De term hermafrodiet duidt op tweeslachtigheid. Een hermafrodiet kan een kind zowel verwekken als baren. Slakken en wormen kunnen dat, bijvoorbeeld. Zelfs in het uitzonderlijke geval dat iemand met een intersekseconditie zowel testiculair als ovarieel weefsel heeft, is het niet mogelijk om kinderen te kunnen verwekken én baren.
Hoe zie je dat iemand de conditie heeft?
Dat is iets waar artsen ook veel moeite mee hebben doordat er best veel verschillende condities zijn die allemaal een andere vorm van intersekse of DSD tot gevolg hebben.
Bij één op de 4500 baby’s is het niet meteen duidelijk of het een jongen of een meisje is, zoals bij het voorbeeld van de grote clitoris of penis. Er is dan onderzoek nodig naar het geslacht.
Het kan ook zijn dat een meisje geboren wordt zonder baarmoeder en vagina. Soms zit er dan een kuiltje waar de vagina had moeten zitten.
Maar het kan ook zijn dat de problemen pas later optreden. Een meisje dat bij de dokter komt omdat ze niet gaat menstrueren, blijkt dan bijvoorbeeld geboren te zijn zonder baarmoeder, maar wel mét XY-chromosomen. Maar er zijn ook jongens die XXY-chromosomen hebben en meisjes met alleen maar één X-chromosoom. Of meisjes die heel veel testosteron aanmaken waardoor ze last krijgen van overbeharing en extreme acne. Er is dus een groot verschil in symptomen. Aan de buitenkant kun je dat meestal niet zien, maar de interseksecondities kunnen wel allerlei medische problemen opleveren.
Als zo veel mensen het hebben, waarom is het dan zo onbekend?
Heel lang werd er niet over intersekse gesproken. Ook niet door artsen. Een kind werd geboren, onderzocht, kreeg vervolgens een geslacht toegewezen en werd zo nodig geopereerd. Het kind groeide op als jongen of meisje. Omdat er vaak van buiten niets te zien is aan het kind, raadden artsen ouders aan om het gewoon stil te houden.
Maar er is wel een reden om erover te praten?
Ja, doordat er zo weinig over gesproken wordt, worden mensen die zich bewust zijn van hun conditie overspoeld door schaamte, geheimhouding, verwarring en het gevoel dat er iets mis met ze is. Vaak durven ze zelfs geen relatie aan te gaan. Ze zijn liever alleen dan over hun interseksualiteit te moeten vertellen. Maar de afgelopen jaren is steeds duidelijker geworden dat er helemaal niet zo’n duidelijke scheiding bestaat tussen mannen en vrouwen. Dat zien we bijvoorbeeld aan de groeiende acceptatie van de LGBT-gemeenschap.
Het probleem is dat in de medische wereld die scheiding nog steeds gehanteerd wordt. Zodra bij de geboorte van een baby niet duidelijk is of het een jongetje of meisje is komt er een onderzoek naar het geslacht. Daar is niets mis mee natuurlijk, maar vervolgens wordt er ook geopereerd wanneer de conditie niet levensbedreigend is, en dat gaat te ver.
Het probleem ligt dus in de medische wereld?
Ja. Mensen met een intersekseconditie worden nog steeds behandeld alsof ze ziek zijn. Dat behandelen gebeurt al in het vroegste stadium van de bevruchting. Er zijn gevallen bekend van embryoselectie waarbij embryo’s werden geaborteerd omdat zichtbaar was dat het kind een intersekseconditie zou krijgen.
Dat is dezelfde discussie als bij mensen met het syndroom van Down – ze wijken af van de norm, maar moet dat een reden zijn voor uitsluiting?
Daarbij is intersekse gewoon geen ziekte. Je hebt geen pijn, je gaat er niet aan dood en het is ook niet te genezen. Er zijn natuurlijk wel mensen die erg veel last hebben van de symptomen en daarvoor behandeld worden, maar het is geen aandoening. Er zijn heel veel mensen die in veel mindere mate last hebben van de conditie en die toch behandeld worden om maar binnen het plaatje man of vrouw te passen. Dat zou niet nodig hoeven zijn.
Wat moet er dan veranderen?
Er moet een groter besef komen dat ‘man’ en ‘vrouw’ geen dichotomie is. Dankzij de rol van de LGBT-beweging in Nederland zien mensen in dat er heel veel variaties op man en vrouw bestaan. Nu moet het besef groeien dat er ook in biologische zin niet altijd een duidelijke scheidingslijn tussen man en vrouw is. Als de maatschappij dat accepteert, zal in de medische wereld minder snel worden gekozen voor behandelingen om iemand binnen de norm te laten vallen. Dat proces is al op gang gekomen, maar kan altijd sneller.
