Ik had jarenlang een eetstoornis, maar hulpverleners zagen het niet

Let op: dit stuk bevat beschrijvingen van eetstoornisgedrag.

Wanneer een kind aan een eetstoornis lijdt, heeft dit niet alleen effect op de persoon die ziek is, maar op het hele gezin. Helaas was ik daar, vanaf het moment dat ik boulimia ontwikkelde, geen uitzondering in. Wat onze thuissituatie nog complexer maakte, was het gegeven dat mijn zusje Myrthe, die tweeënhalf jaar jonger is dan ik, gelijktijdig met mij anorexia ontwikkelde.

Ondanks het feit dat ik mijn eetstoornis, die zich zo rond mijn twaalfde begon te openbaren, angstvallig verborgen hield voor iedereen om me heen, had mijn moeder toch vrij snel door dat er iets mis was. In de brugklas sprak ze me meermaals aan op het braaksel dat ze in het doucheputje had gevonden. Stellig ontkende ik dat er iets ernstigs speelde. Mijn ouders stonden ondanks die eerste alarmerende signalen machteloos. Omdat ik er van de buitenkant niet ziek uitzag – zoals bij boulimia meestal het geval is – en ook niet in direct levensgevaar was, zoals bij gevorderde anorexia wel het geval kan zijn, kon niemand mij dwingen hulp te zoeken. En zolang ik ontkende verstoord eetgedrag te vertonen, belandde ik ook niet in de gespecialiseerde ggz.

In plaats daarvan zag ik meerdere basispsychologen en counselors op school, want iedereen met ogen kon zien dat het niet goed met mij ging. Als ik terugkijk naar foto’s uit die periode, zie ik een diep ongelukkig en totaal verloren kind terug staren. Achteraf gezien was dit ook de leeftijd waarop ik depressief werd, al besefte ik dat toen niet. Mijn dagen zagen er allemaal hetzelfde uit: de hele dag door laxeerde ik met immense hoeveelheden kauwgom (ik vond het meestal te schaamtevol om bij de drogist laxantia te moeten kopen) en vocht in mijn hoofd tegen de eetstoornis en na verloop van tijd ook tegen mijn suïcidale gedachten. Na school at ik thuis samen met mijn familie mijn avondeten, waarna ik braakte, om later op de avond en gedurende de nacht eetbuien te hebben. Na die eetbuien braakte ik opnieuw.

Faalangst: dat was de constatering van ongeveer iedere hulpverlener in die tijd. Toegegeven: ik hád faalangst. En een negatief zelfbeeld, zoals vaak gesteld werd, en een negatief lichaamsbeeld. Maar nooit werd er door zorgprofessionals doorgevraagd naar mijn eetgewoonten, of welke gevoelens en behoeften daarachter schuilgingen.

Als gevolg daarvan werd er aan weinig meer dan symptoombestrijding gedaan. De hulpverlening die me aangeboden werd, haalde dan ook geen zier uit. Dit kwam mijn boulimia natuurlijk goed uit: zolang geen enkele zorgprofessional in mijn omgeving doorhad wat er daadwerkelijk speelde, kon zij ongehinderd haar gang blijven gaan. Het gezonde stemmetje in mij was in dit beginstadium nog erg aanwezig: binnen in me was een gigantische strijd gaande. Ik was slim genoeg om te beseffen dat mijn eet- en compensatiegedrag abnormaal was. Het gezonde deel van mijn brein hoopte elke dag dat iemand zou merken dat ik vast was komen te zitten in een soort drijfzand, en in zou grijpen. Meerdere keren wijdde ik tijdens de lessen verzorging werkstukjes aan eetstoornissen, in de hoop dat iemand op school me bij de hand zou nemen en ronduit zou vragen: “Gaat het eigenlijk wel goed met jou?”

Tevergeefs. Na een paar jaar gaf het gezonde deel van mijn brein het dan ook grotendeels op. Als niemand mijn problematiek serieus neemt, zo dacht ik, dan is het blijkbaar verwaarloosbaar. Ook mijn moeder stelde na verloop van tijd steeds minder vaak lastige, gerichte vragen over mijn vermeende eetstoornis; het zorgde thuis immers alleen maar voor geschreeuw, slaan met deuren en woedeaanvallen van mijn kant. Want wanneer mijn eetstoornis zich in het nauw gedreven voelde, uitte zich dat bij mij vrijwel altijd in woede. Ik was in die tijd een ware verschrikking om mee onder één dak te wonen. Impulsiviteit en woede die zich naar buiten toe uiten, zijn vrij kenmerkend voor boulimia, zo begreep ik pas veel later. Mensen met anorexia ervaren ook vaak woede, maar richten die vooral op zichzelf. In beide gevallen gaat het om mensen die niet goed in staat zijn hun emoties te reguleren, en dit uit zich in hun eet- en compensatiegedrag. En zo klungelde ik jarenlang maar wat aan.

En toen werd mijn zusje Myrthe ziek. Zij was dertien, ik vijftien. Met mijn eetgestoorde brein signaleerde ik dit natuurlijk meteen. Andersom voelde zij de aanwezigheid van mijn eetstoornis ook aan, al werd dit niet hardop uitgesproken. Eetstoornissen zijn erg competitieve aandoeningen, en ik voelde dan ook direct dat mijn boulimia de strijd aanging met mijn zusjes beginnende anorexia. “Zie je dat?”, zei de eetgestoorde stem in mijn hoofd. “Zij speelt klaar wat jij al die tijd geambieerd hebt. Maar jij hebt inmiddels wel laten zien dat je veel te zwak bent om écht ziek te worden. Het is altijd zo halfbakken met jou. Moddervet, oerlelijk en ook nog eens de zwakste schakel. Dat is wat jij bent.” Mijn boulimia nam maniertjes over die ze zichzelf bijbracht door zich te spiegelen aan mijn zusjes anorexia. Ook ik begon mijn lunch steeds vaker over te slaan, en kauwde als een volleerde alpaca op mijn eten. De frequentie waarin ik braakte schroefde ik ook op. Soms zocht ik op school een verlaten toilet op, om daar in alle rust over te kunnen geven.

In de maanden die volgden, ging het steeds slechter met Myrthe. Ze viel in rap tempo af. Godzijdank kreeg ze relatief snel hulp aangeboden binnen de gespecialiseerde ggz, bij Emergis in Goes. Ze was ernstig ziek, maar wist zich – met dank aan die snelle interventie, denk ik nu (wetenschappelijk onderzoek toont aan dat snelle interventie leidt tot sneller en beter herstel) – redelijk snel te herpakken. Als gezin moesten wij af en toe met haar mee voor systeemtherapie: een vorm van therapie die zich richt op de relaties die de cliënt onderhoudt met mensen om zich heen. Ook daar, in die gespecialiseerde setting, werd mijn boulimia niet opgemerkt. Op zich niet vreemd, want de focus van de psycholoog in kwestie lag natuurlijk niet bij mij als individu, maar bij mijn zusje, en de manier waarop zij en haar anorexia zich verhielden tot de rest van ons gezin. Ik werd door Emergis als recalcitrante, boze puber getypeerd, die simpelweg reageerde op het feit dat de aandacht van mijn ouders nu haast volledig bij mijn zieke zusje lag. Iets wat in mijn bijzijn door de psycholoog in kwestie naar mijn ouders ook letterlijk zo werd benoemd: “Kinderen met een broertje of zusje met een eetstoornis uiten frustraties wel vaker op deze tegendraadse manier. Dit is haar manier van aandacht bij jullie opeisen.” Ik denk dat ik nooit zó boos geweest ben: het feit dat voor mijn gevoel mijn intellect onderschat werd, en er in mijn aanwezigheid over me werd gepraat alsof ik een klein kind was, kon ik niet verkroppen.

Voor mijn eetstoornis, echter, was de manier waarop ik door deze hulpverleners benaderd werd nogmaals een bevestiging van het feit dat ik dus niet ziek was. “Zie je nou wel, moddervet varken,” zei de stem. “Je bevindt je nu in een omgeving met hulpverleners die allemaal gespecialiseerd zijn in eetstoornissen, en nog altijd is het NIEMAND opgevallen dat jij zogenaamd boulimia zou hebben. Ik zei toch dat je jezelf dit allemaal hebt ingebeeld? Deze mensen hebben geen oog voor je, en je ouders ook niet. Ik ben de enige die het beste met jou voorheeft. Het wordt tijd dat je dat eens gaat inzien.”

Door bezorgde familieleden, vrienden van mijn ouders en docenten op onze middelbare school werd ik aan de lopende band aangesproken met bezorgde vragen over mijn zusje. Ik was ontzettend opgelucht dat Myrthes ziektebeeld serieus genomen werd en er relatief snel gehandeld was, maar voelde me tegelijkertijd onzichtbaar. Vrijwel alle volwassenen om me heen leken dwars door me heen te kijken, en hoewel mijn moeder zich nog altijd ernstige zorgen over mij maakte, weerhield mijn eetstoornis me ervan zelf alarm te slaan. Mijn zusjes anorexia, daarentegen, was jaloers op het feit dat ik het na al die jaren nog steeds klaarspeelde om professionele hulp te ontlopen. Waar zij te maken kreeg met hordes therapiesessies, strikte eetlijsten en wekelijkse weegmomenten onder toezicht van haar behandelaar, kon ik in het geheim mijn gang blijven gaan. De sfeer bij ons thuis was in die tijd om te snijden. Omdat mijn ouders als buitenstaanders onze ziektebeelden niet goed begrepen, mijn zusje en ik beiden niet over een goede emotieregulatie beschikten en we allebei te dealen hadden met die eetgestoorde tweestrijd in ons hoofd, was het één groot ruzie-, jank- en schreeuwfestijn. Er woonden op dat moment vier mensen en twee entiteiten bij ons in huis: onze ouders, Myrthe, haar anorexia, ik, en mijn boulimia. Wonder boven wonder wist zij zelfs in die context de kracht te verzamelen om haar anorexia relatief snel de kop in te drukken: een prestatie van ongekende proporties.

Het feit dat mijn eetstoornis door hulpverleners jarenlang niet werd opgemerkt en die van mijn zusje na enkele maanden al werd gediagnosticeerd, komt doordat er niet alleen bij het grote publiek, maar ook bij zorgprofessionals nog veel onwetendheid is rondom deze aandoeningen. Ik ging hierover het gesprek aan met kinderarts Annemarie van Bellegem, die gespecialiseerd is in eetstoornissen, en een van de initiatiefnemers is van stuurgroep K-EET (Ketenaanpak EETstoornissen).

K-EET, bestaande uit een kleine groep psychiaters, psychologen en kinderartsen, werd in het voorjaar van 2019 door minister Hugo de Jonge ingesteld om te onderzoeken hoe de zorg voor ernstig zieke eetstoornispatiënten – vaak in combinatie met andere psychische problematiek – beter kon, om in de toekomst levensbedreigende situaties te voorkomen. Ik vertel haar dat veel eetstoornispatiënten in mijn omgeving in eerste instantie met hun klachten bij hun huisarts hebben aangeklopt, waar het vaak al fout ging. Klachten werden gebagatelliseerd en de beginnende eetproblematiek – of inmiddels al volgroeide eetstoornis – werd simpelweg niet herkend, net zoals dat bij mij het geval was; zeker als er sprake was van een eetstoornis die aan de buitenkant niet goed te zien was.

“Daar valt inderdaad nog veel te winnen”, beaamt ze. “Niet alleen bij huisartsen, maar ook bij jeugdartsen en op scholen: de zorgprofessionals die er het dichtst omheen staan wanneer het gesignaleerd moet worden. En eerlijk: het is ook moeilijk op te pikken, omdat mensen met een eetprobleem of -stoornis vaak met dat dubbele belang zitten: ze willen het voor zich houden.” Met dit dubbele belang doelt Annemarie op de strijd die zich in iemands hoofd afspeelt tussen enerzijds de eetgestoorde stem en anderzijds de gezonde stem, waarbij de eetstoornis de patiënt ervan probeert te weerhouden om hulp te zoeken of accepteren.

Ze vervolgt: “We proberen dat kennishiaat te overbruggen door bijvoorbeeld beroepsverenigingen bij het hele proces te betrekken, en hen erop te wijzen waar hun verantwoordelijkheid ligt. Want als eetproblematiek niet wordt opgepikt in de eerstelijnszorg, ontstaat er een achterstand die op een later punt veel moeilijker in te halen zal zijn dan in die kritieke beginfase. Kwetsbaarheden rondom eten moeten veel eerder worden gesignaleerd; die preventie zou op basisscholen al plaats moeten vinden. Dan kan er, wanneer er moeilijkheden lijken te ontstaan, in een veel vroeger stadium tegen een kind worden gezegd: ‘Wat heb jij nu nodig om te voorkomen dat je verder in de problemen raakt?’”

Sinds de decentralisatie in 2015 zijn Nederlandse gemeenten zelf verantwoordelijk geworden voor de jeugdzorg, en dus ook voor de complexe eetstoorniszorg. Een van de gevolgen daarvan is dat er sindsdien geen landelijke data meer worden verzameld, wat het maken van behandelbeleid in Nederland sterk belemmerd heeft.

Inmiddels is er vanuit K-EET een leidraad ontstaan voor het voorkomen van eetstoornissen en voor een uniforme aanpak op het moment dat een kind toch een eetstoornis ontwikkelt, zodat dit landelijk zoveel mogelijk op dezelfde wijze gebeurt. Volgens Annemarie is er binnen de gespecialiseerde eetstoorniszorg sprake van een heleboel barrières en schotten die de onderlinge communicatie tussen zorgprofessionals bemoeilijken, en die er tevens voor zorgen dat zorgprofessionals zich vaak niet verantwoordelijk voelen. Ze vertelt: “Ik ben van mening dat wij gewoon samen aan dat bed moeten staan: dat hele dualistische denken omtrent soma [lichaam, red.] en psyche moet eraf. Daar is vanzelfsprekend meer geld voor nodig. Gelukkig merken we de laatste jaren dat verwijzingen en het uitwisselen van informatie makkelijker verlopen dan voorheen, en de destigmatiserende scholing heeft ook impact.”

Volgens haar wordt steeds breder erkend dat eetstoornissen ziektebeelden zijn die aandacht nodig hebben, waarbij snel gehandeld moet worden om erger te voorkomen: “Zorgprofessionals beseffen steeds beter dat ze ook een bepaalde maatschappelijke verplichting hebben.”

Helaas bestaat er voor eetstoornissen vooralsnog geen pasklare behandeling. Wat voor de ene patiënt werkt, kan voor een ander weinig uithalen. Dat is misschien een pijnlijke constatering, maar daarom is het des te belangrijker om gezamenlijk aan oplossingen te werken. Gelukkig lijken steeds meer zorgprofessionals dat in te zien.

Dit artikel is een bewerking van een hoofdstuk uit het boek Eetgestoord, dat op 23 augustus verschijnt bij uitgeverij Blossom Books.

Worstel jij met een eetstoornis en heb je hulp nodig? Je kunt terecht bij Korrelatie of Stichting Human Concern, of zoek een behandelaar bij jou in de buurt. Daarvoor heb je wel een verwijzing van je huisarts nodig.