Stel je voor dat je om de zoveel tijd wordt overvallen door pijnscheuten die zo hevig zijn dat je in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Daar krijg je zware pijnstillers, soms dagen achter elkaar, en langzaam kom je er weer bovenop. Maar je weet dat er een volgende pijnaanval zal komen, en dat er een aanzienlijke kans is dat je niet heel oud wordt. Je weet ook dat er bijna niemand is die jouw ziekte kent.
Advertentie
Dat is zo’n beetje hoe het leven van mensen met sikkelcelanemie in Nederland eruitziet. Sikkelcelanemie is een erfelijke bloedziekte die veel gezondheidsklachten veroorzaakt, waaronder vermoeidheid en pijnaanvallen. Als de pijnen heel hevig zijn, wordt er gesproken van een crisis en is een ziekenhuisopname nodig. Factoren zoals kou kunnen een sikkelcelcrisis veroorzaken. Daarnaast zorgt sikkelcelanemie ervoor dat er minder gemakkelijk zuurstof naar organen getransporteerd wordt. Hierdoor functioneren deze organen steeds minder – totdat ze in het ergste geval niet meer functioneren. Mensen met de ernstigste variant van sikkelcelanemie, type HBSS, worden om deze reden gemiddeld nog geen vijftig jaar. Patiënten met HBSC, een mildere variant, leven gemiddeld tien à twintig jaar langer. In Nederland zijn er ongeveer 2000 mensen met sikkelcel, iedere week komt daar één patiënt bij. Verreweg het grootste gedeelte van deze groep heeft een donkere huid. In Nederland is er, ondanks de ernst van de ziekte, veel onwetendheid. Documentairemakers Maxime Miedema en Eden Goedhuys proberen daar met hun film Mijn bloed beïnvloedt, waarin mensen met sikkelcelanemie worden gevolgd, verandering in te brengen. VICE sprak met drie jonge sikkelcelpatiënten over hun leven met de ziekte.
Advertentie
Moreno Vriendwijk (29) heeft HBSS
Advertentie
Ik vind het feit dat ik jong zal overlijden minder moeilijk dan vader-zijn met sikkelcel. Soms ben ik te moe om met mijn kinderen te praten of te spelen. Buitenspelen is helemaal ingewikkeld, vooral in de winter. De kou vergroot de kans op pijnaanvallen. Ik zwaai even naar ze, loop snel naar binnen en kijk dan vanuit het raam hoe ze een balletje overspelen. Dat is vervelend, ik ben minder papa dan ik zou willen zijn. Toch doe ik wat ik kan om ze de aandacht te geven die ze verdienen. Als ik voor hen dan toch een herinnering word, wil ik dat ze me herinneren als hun vader. Niet als die vreemde die altijd maar op de bank lag.
Florence Marina (35) heeft HBSC
Ik voel me niet altijd begrepen. In Nederland is er veel onwetendheid over sikkelcel, zelfs onder mensen die ervoor geleerd hebben. Laatst kwam ik, vanwege een heftige crisis, op de spoedeisende hulp terecht. Ik vertelde de dienstdoende arts direct dat ik een crisis had, dat de pijn ondraaglijk was en dat alleen morfine mijn pijn kon verdoven. Ze luisterde niet naar me. Hoewel mijn behandelplan duidelijk zegt dat ik morfine nodig heb als ik last krijg van een crisis, schreef ze paracetamol voor. Als je ooit iemand hebt gezien met een crisis, doe je zoiets niet. Het is enorm frustrerend om te moeten omgaan met iemand die je ziekte, je lichaam niet kent, terwijl je vergaat van de pijn. Ik heb weleens meegemaakt dat werkgevers niet begrepen hoe ze met mijn ziekte moesten omgaan. Bij sollicitatiegesprekken vertelde ik er altijd over. Ik benoemde dat ik regelmatig uit de roulatie zou kunnen zijn. In eerste instantie werd daar dan begripvol op gereageerd, ze zeiden dat ze het begrepen en verzekerden me dat iedereen wel iets heeft. Ze waren erg medelevend. Maar toen ik eenmaal crises kreeg en daarna moest revalideren, bleef er van hun medeleven weinig over. Het is me namelijk meerdere keren gebeurd dat een contract niet werd verlengd net nadat ik ziek werd. Het is ronduit teleurstellend, juist omdat je ze vooraf hebt ingelicht.
Advertentie
In Nederland wordt mijn ziekte weinig gehoord of gezien. Er zijn nauwelijks acties, er is niet zoiets als een nationale sikkelceldag. Als er iets wordt georganiseerd, komen er weinig mensen en hebben de media amper belangstelling. Natuurlijk is dat soms frustrerend. Je hebt enorme pijnen en wordt dan ook nog eens niet gehoord, dat doet zeer. Misschien komt het doordat mijn pijn niet af te lezen is aan de stand van mijn ogen of aan littekens. Ondanks alles heb ik wel een kring van lieve familie en vrienden die me ondersteunen en begrijpen. Ik denk dat dit belangrijk is en dat wil ik andere sikkelcelpatiënten meegeven: dat je lichaam pijn doet wil nog niet zeggen dat je in eenzaamheid hoeft te lijden.