Het is niets voor mij om het hele ziekenhuis bij elkaar te gillen, maar ik had zo ontzettend veel pijn. De verplegers in de uitslaapzaal moesten me vastbinden, zodat ik ze niet in hun gezicht zou slaan. Ik was praktisch gezien onverdoofd getransplanteerd, terwijl ik genoeg morfine en ketamine binnenkreeg om een olifant mee plat te leggen. Achteraf gezien was mijn reflex logisch, als je elke steek in je lichaam hebt gevoeld terwijl je aan vleeshaken wordt opgehangen om een levertransplantatie te ondergaan.
Dit is inmiddels een kleine drie maanden geleden, na mijn tweede levertransplantatie in een jaar tijd. Ik ben nu eindelijk thuis om uit te rusten en besef nu pas wat er de afgelopen tijd is gebeurd.
Ik ben geboren met de aandoening galgangatresie, wat inhoudt dat je lever en galwegen nauwelijks tot niet functioneren. De galgang is een verbinding tussen de lever en de darmen. De galblaas is een soort peervormig zakje onder de lever en is de tijdelijke opslagplaats van galvloeistof die wordt aangemaakt in de lever. Als baby is mijn galblaas verwijderd, omdat die verstopt zat. Gal helpt normaal gesproken om vetten uit je eten te verteren en die gal blijft nu in de lever zitten. Daardoor kunnen er leverontstekingen ontstaan.
Er worden maar ongeveer tien kinderen per jaar geboren in Nederland met mijn afwijking; de meesten ondergaan al op jonge leeftijd een levertransplantatie. Aangezien de levercellen over de jaren afsterven, is het niet de vraag óf je een levertransplantatie nodig hebt, maar wanneer. Ik wist dus mijn hele leven al dat dit zou gebeuren, maar ik heb erg geluk gehad omdat ik altijd veel energie had, veel sportte en overal vrolijk aan meedeed – het enige verschil met andere kinderen was dat ik medicijnen slikte en nooit van mijn leven alcohol mocht drinken.
Op mijn achttiende werd ik steeds zieker. Ik was begonnen aan een studie Frans, maar moest stoppen omdat ik vaak te moe was. Ik had een rotjaar omdat mijn ouders uit elkaar waren, dus ik dacht dat het daarmee te maken had. Ik besloot het tweede jaar fris opnieuw te beginnen met de studie, maar ik was veel te zwak en stopte weer. Toen ik op werk in elkaar zakte en mijn moeder zag dat mijn oogwit knalgeel was, wisten we dat het foute boel was. Geelzucht is namelijk een teken van problemen met de lever of de galwegen.
Op een MRI-scan zagen de dokters dat mijn lever voor nog maar twintig procent functioneerde. Ik had snel een nieuwe nodig. In het Universitair Medisch Centrum Groningen – het enige ziekenhuis dat veel ervaring heeft met transplantaties bij jonge mensen – werd ik van top tot teen gescreend op tumoren en infecties. Na de transplantatie wordt je weerstand namelijk laag gehouden, dus is het belangrijk om verder gezond te zijn. Na de screening kreeg ik groen licht en kwam ik in februari op de wachtlijst te staan.
In mei overleed mijn vader plotseling. Op de dag af een maand later kreeg ik ‘s nachts een telefoontje van het UMCG dat ze een perfecte donor voor me hadden. Acht dagen na de operatie mocht ik alweer het ziekenhuis uit. Normaal gesproken liggen mensen zo’n drie weken tot drie maanden in het ziekenhuis na een transplantatie.
Het herstel ging goed en ik ging zelfs aan het einde van de zomer naar Lowlands. Ik had ontzettend veel energie en voelde me als herboren. Het voelde als een nieuwe start en in september begon ik aan een nieuwe studie, Maatschappelijk Werk.
Totdat het in februari 2017 binnen een week tijd helemaal misging. De dokters weten nog steeds niet waarom, maar mijn lever begon het op te geven. Dat komt vaker voor.
Videos by VICE
Ik was weer compleet geel en werd daar vaak voor uitgescholden op straat. Dan riepen mensen bijvoorbeeld: “Wat ben jij geel, met je lelijke kankerschmink.” Zulke domme opmerkingen dat er ik er geen zin in had om er iets van te zeggen.
Het ging steeds slechter. Toch ben ik in juni nog naar Down the Rabbit Hole gegaan. Tussendoor ging ik vaak terug naar de tent om uit te rusten. Ik wist dat ik straks weer lang in het ziekenhuis zou liggen, dus ik wilde graag een zomer waar ik op terug kon kijken om energie uit te putten. Toen ik thuiskwam van het festival kon ik niet eens meer rechtop staan, ik had mezelf volledig kapot gemaakt. In augustus 2017 werd ik opnieuw op de wachtlijst gezet, op de eerste plek. Ik dacht dat ik daardoor snel aan de beurt zou komen, maar omdat levers verschillende maten hebben moet je wachten op de juiste match. De tijd kroop tergend traag voorbij, omdat ik elke dag hoopte dat het eindelijk zo ver was.
Het blijft een raar idee dat ik leef doordat iemand anders is gestorven. Dinsdag is er in de Eerste Kamer een debat over het al dan niet aannemen van de Donorwet. Met deze wet worden jongeren vanaf hun achttiende automatisch donor, mensen met een beperking uitgezonderd. Ik hoop dat de donorwet er doorheen komt, omdat er veel mensen onnodig sterven door de lange wachttijden. Bij kinderen met mijn ziekte is er een wachtlijststerfte van 8,4 procent. In Amerika is dit bijvoorbeeld maar 3,2 procent.
Ik ben graag donor, omdat ik daarmee acht andere levens kan redden. Toch snap ik het goed als mensen het eng vinden om donor te worden of het niet doen vanwege geloofsovertuiging. Maar als iemand zegt dat hij of zij netjes in de kist wil liggen en daarom geen donor is, wil ik graag weten wat ‘ie daarmee precies bedoelt. De huid wordt bijvoorbeeld alleen van je bovenbeen gehaald, dus daar zie je niets van. Ik vind dat er een belangrijke taak bij de overheid ligt om meer informatie te geven over hoe een transplantatie in zijn werk gaat.
Toen ik voor de tweede keer op de wachtlijst stond, ging ik voor het eerst opzoeken hoe groot de overlevingskans eigenlijk was. Voor, tijdens en na de eerste transplantatie hield ik me daar nooit mee bezig, omdat ik er heilig van overtuigd was dat alles daarna goed zou komen.
Tien procent van de donorlevers werkt niet meer na de eerste maand, en in de eerste drie maanden geeft twintig procent het op. Na vijf jaar werkt de donorlever nog bij 66 procent van de mensen; dat vind ik een laag percentage. Ik dacht dat ik jong en sterk genoeg zou zijn om de rest van mijn leven met die lever te doen, of in ieder geval tien jaar. Ik had nooit verwacht dat ik binnen een jaar al een tweede transplantatie zou ondergaan.
Op 11 november onderging ik een helse transplantatie. Ik heb de operatie meegekregen omdat mijn medicijnen de werking van verdoving en pijnstillers blokkeerden. De doktoren kwamen daar pas later achter. Ik heb nog nooit zo hard gegild na de operatie. Daarna moest ik twee keer geopereerd worden, omdat er een lek zat in de galweg en vervolgens de slagader van mijn lever verstopt bleek.
De afgelopen weken werd ik wakker met het gevoel dat ik doodging. Het was geen angst, ik voelde dat mijn lichaam misschien de avond niet zou halen. Op een geven moment kwam er een psycholoog naar me toe, vlak voor mijn tweede operatie, en zei: “Ik hoop dat ik je nog zie na de operatie.” Uiteindelijk loste het lek zich op wonderbaarlijke wijze vanzelf op.
Het is nu afwachten of mijn lichaam genoeg aansterkt, als ik wel slaap en goed eet. Gelukkig verbeteren de leverwaardes elke week en ben ik niet meer geel. Niemand kan me een garantie geven dat mijn lever nog werkt over een week, een jaar of tien jaar. Zolang ze niet recht in mijn gezicht zeggen dat ik een derde levertransplantatie nodig heb, blijf ik er hoop in houden dat het niet nodig is. Ik ga niet vooruit huilen.
Het gevaarlijke is dat je je onoverwinnelijk voelt als het goed gaat met je lijf, zeker als je jong bent. Pas toen mijn lichaam zich heel anders ging gedragen dan ik wilde, merkte ik hoeveel impact het functioneren van je lijf op je leven heeft. Veel meer dan ik zou willen in ieder geval.
Weet je, mijn vrienden gebruiken drank en drugs en dat vind ik prima, maar nu het slechter met mij gaat, trek ik het minder. Een vriendin van me ging out door overdosis coke en drank – dan snap ik niet waarom je dat je lichaam aandoet. Het beste kan ik er maar om lachen, want ik word er niet gelukkig van om mezelf met iedereen te gaan vergelijken.
Als mensen vragen hoe het gaat, mag ik het er van mezelf maximaal een kwartier over hebben en daarna denk ik blabla, nu is het genoeg. Ik wil niet mijn vrije tijd daaraan verspillen. Er gebeuren genoeg dingen op de wereld die wel leuk zijn.
Hier vind je meer informatie over donor worden. Het Kamerdebat over de Donorwet kun je hier volgen.
*De naam van Sanneke is om privacyredenen gefingeerd.
