Kan poeptransplantatie de grote verwachtingen waarmaken?

DIY-Transplants

Het menselijk microbioom is iets prachtigs. Uit recente onderzoeken blijkt dat de biljoenen micro-organismen in onze darmen een vitale rol spelen in onze fysieke en geestelijke gezondheid. Het is een nieuw maar veelbelovend onderzoeksveld, want gezonde darmflora zouden ons kunnen helpen om uiteenlopende aandoeningen te behandelen, van het prikkelbare darmsyndroom (PDS) tot misschien zelfs alcoholisme.

Maar waar gelukkige darmen gezond voor je zijn, kunnen ongelukkige darmen je leven tot een ware hel maken. Clostridium difficile (C. diff) is bijvoorbeeld een bacterie die in je darmen kan leiden tot milde diarree, maar in sommige gevallen ook dodelijk kan zijn, vertelt dr. Giovanni Cammarota, gastro-enteroloog aan universiteitsziekenhuis Gemelli in Rome. Dit wordt meestal veroorzaakt door excessief gebruik van antibiotica en is, zoals de naam al verraadt, erg moeilijk te verhelpen.

Videos by VICE

C. diff-infecties worden al jaren behandeld met speciale antibiotica, maar lang niet altijd met evenveel succes. Daarom besloten wetenschappers het vuur te blussen met nog meer vuur. Uit een onderzoek uit 2013 bleek dat poeptransplantatie veel beter in staat is om C. diff te behandelen dan antibiotica. Poeptransplantatie, ook wel bekend onder de naam fecestransplantatie, is eigenlijk precies wat je denkt dat het is: je krijgt deeltjes poep getransplanteerd van iemand met een gezonde darmflora. Aangezien onze poep voor meer dan 30 procent uit bacteriën bestaat, kan zo’n transplantatie een ziek microbioom stimuleren met de gezonde darmbacteriën van iemand anders.

Het Gemelli-ziekenhuis is binnen Europa een van de meest toonaangevende centra voor fecestransplantaties. Zoals de meeste openbare ziekenhuizen in de wereld wordt deze behandeling alleen uitgevoerd bij mensen met C. Diff, en zijn er strikte regels aan verbonden. In Italië bepaalt het Nationaal Transplantatiecentrum van het Italiaanse ministerie van Volksgezondheid wie deze transplantaties precies uit mag voeren. Poep is natuurlijk een stuk makkelijker te verkrijgen dan een nieuwe nier, maar de operatie brengt wel grote risico’s met zich mee.

“Ik zeg wel eens dat het makkelijker is om een hart te doneren, dan om een poepdonor te zijn,” zegt dr. Maurizio Sanguinetti, microbioloog en directeur van de afdeling infectieziektes aan het Gemelli-ziekenhuis. “Het is verrassend lastig om mensen te vinden die hun microbioom kunnen doneren.” Je zou zeggen dat als je je gewoon goed voelt, je microbioom ook wel gezond is, maar dat is niet altijd het geval. Ook dan kunnen er schadelijke virussen en bacteriën in je darmen zitten die voor problemen zorgen wanneer ze naar een kwetsbaar microbioom worden getransplanteerd.

Daarom kan het weken duren voordat ze eindelijk een geschikt monster hebben gevonden. Sanguinetti legt uit dat het bloed en de ontlasting van een potentiële donor meerdere keren getest wordt, om te kijken of er virussen in zitten zoals hiv of hepatitis, of andere aandoeningen die mogelijk verband houden met darmgezondheid, zoals autisme schizofrenie, diabetes en hartziekten. Daarom is het Gemelli-ziekenhuis een donorbank aan het opzetten van gezonde donoren. Zodra er een match is gevonden, worden de poepdeeltjes gefilterd, gemengd met zoutoplossingen en getransplanteerd – vers of bevroren – via een colonoscopie of een klysma. De verwachting is ze ooit ook een capsulevorm beschikbaar zullen zijn.

Marisa Capezzuto (38), een fotograaf die in Minnesota woont, heeft de ziekte van Crohn. (een chronische inflammatoire darmziekte) en kreeg ook regelmatig C. diff-infecties. “Dat deed enorm pijn en bezorgde me veel stress,” zegt ze. “Ik kreeg tien keer per dag diarree, en had misselijkheid, koorts, uitdroging en maagpijn.” Op het hoogtepunt van haar ziekte kwam ze haar huis nauwelijks uit en kon ze niet in slaap komen. “Ik zat vastgeketend aan het toilet.”

Nadat ze een paar keer tevergeefs dure antibiotica had geprobeerd, besloot ze om over te gaan op een faecestransplantatie aan de Universiteit van Minnesota. Een half jaar later kwam de C. diff weer terug, en liet ze weer een transplantatie uitvoeren – dit keer aan de Mayo Clinic. In beide gevallen waren haar donateurs anoniem uit de bank gehaald. Maar ditmaal leek haar infectie voorgoed weg te zijn. “Het klinkt misschien wat suf, maar het heeft mijn leven gered,” zegt ze.

1591610060307-marisa1
Marisa Caperzzuto. Foto met dank aan de geïnterviewde.

Alice ten Have, een 54-jarige basisschoollerares uit het Gelderse Elburg, is ook met succes behandeld voor C. diff met een fecestransplantatie. Ze werd ziek in januari 2018, na een lange antibioticakuur tegen een urineweginfectie. In eerste instantie gebruikte ze ook voor haar C. diff antibiotica, maar dat werkte niet. Ze liet de poeptransplantatie uitvoeren bij het Isala-ziekenhuis in Zwolle, met poep van een Nederlandse donorbank. Ze verbleef drie dagen in het ziekenhuis en voelde zich meteen een stuk beter. Een week later was ze volledig hersteld. “Het was een groot succes,” zegt ze. “De bacteriën kwamen nooit meer terug.”

Het effect van fecestransplantaties op C. diff waren zo duidelijk dat er al snel wetenschappelijke consensus ontstond over de behandeling. Zo snel zelfs dat onderzoekers benieuwd zijn of ze er ook andere medische aandoeningen mee kunnen behandelen. Sanguinetti zegt bijvoorbeeld dat de behandeling bij herhaalde onderzoeken naar dieren met een stoornis die verwant is aan autisme het aantal symptomen bleek te beperken. Andere wetenschappers onderzoeken of je het kunt gebruiken bij het prikkelbare darmsyndroom, darmkanker en alcoholisme.

Maar tegelijkertijd is er ook nog een hoop wat we niet over fecestransplantatie weten. We hebben bijvoorbeeld nog geen idee of de behandeling vooral werkt tegen de symptomen of juist de oorzaken van medische problemen. We weten ook niet of de onderzoeksresultaten meer betekenen dat er meer is dan alleen correlatie, of welke micro-organismen binnen de darmflora precies het verschil maken. “Het is geen sciencefiction,” zegt Sanguinetti. “Maar het is absoluut noodzakelijk dat we het wetenschappelijke proces respecteren, zodat we geen valse hoop bieden.” Al met al denkt hij dat de wetenschap snel vooruitgang boekt op dit gebied, en dat we binnenkort al meer toepassingen zouden kunnen zien.

Voor het internet gaat dat helaas te langzaam. Omdat de resultaten zo veelbelovend zijn, hebben ze online tot veel enthousiasme geleid, variërend van facebookgroepen waarin informatie gedeeld wordt tot tips over hoe je thuis je eigen transplantatie uit kunt voeren. Er zijn ook facebookgroepen waarin gebruikers zeggen dat ze een fecestransplantatie willen gebruiken voor angststoornissen en depressies, al is er geen wetenschappelijk bewijs dat dit ook werkt. Ook zijn mensen met darmproblemen, maar dan net niet het soort waarmee ze in aanmerking komen voor een fecestransplantatie, wanhopig op zoek naar oplossingen.

Dat was bijvoorbeeld het geval bij Josiah Pugh, een 35-jarige fotograaf uit New Orleans. “Ik had een ongeluk in 2013 en was technisch gezien dood,” zegt hij. “Ik werd gereanimeerd en bleef dertien dagen in coma.” In het ziekenhuis kreeg hij aggressieve antibiotica die tot darmklachten leidden. “Ik had overdag aan de lopende band diarree en ‘s nachts ook meerdere keren,” zegt hij. Desondanks bracht zijn coloscopie geen problemen aan het licht, en kreeg hij te horen dat hij een dysbacteriose had, een verstoring in de darmflora.

Pugh was wanhopig, kon niet werken en leefde ruim een jaar lang in een isolement. Hij besloot het heft in eigen handen te nemen en zelf een fecestransplantatie uit te voeren. “Mijn moeder is pathobioloog en was bang dat ik een gevaarlijke infectie op zou lopen,” zegt hij. “Maar toen mijn broer akkoord ging om mijn donor te zijn, ging ik ervoor.” Op basis van instructies die hij op een website had gevonden, implementeerde hij bevroren ontlasting via een klysma, en het had meteen effect. “Ik genas niet meteen, maar iets van 70 procent van mijn klachten waren weg.” Zowel Cammarota als dr. Sanguinetti zeggen dat Pugh veel geluk heeft gehad. Afgelopen jaar kregen twee Amerikaanse patiënten de E. colibacterie na een transplantatie in een ziekenhuis – en een van hen overleefde dat niet.

Taymount Clinic
Josiah bij de Taymount-kliniek.

In 2019 ging Pugh naar het Verenigd Koninkrijk voor een nieuwe fecestransplantatie bij de privékliniek Taymount. In de Verenigde Staten is het verboden om dysbacteriose met fecestransplantaties te behandelen, maar over de hele wereld zitten vind je privéklinieken die het alsnog aanbieden – zelfs wanneer het om een medisch probleem gaat waarbij het geen gangbare behandeling is. Het is geen goedkope procedure: Pugh betaalde zo’n 4500 euro. Ondanks het risico is hij blij met het resultaat. “Ik voelde me zo gevangen in mijn ziekte dat ik het mijn geliefden had over euthanasie,” zegt hij. “Maar nu heb ik er weer zin in, ik kan weer door.”

Lauren Waite (36), een tandarts uit Sydney, benaderde ook een privékliniek voor een poeptransplantatie. Ruim twee jaar geleden begon ze ernstige voedselintoleranties te ontwikkelen, waardoor haar dieet erg beperkt werd en ze constant misselijk was. Ze stopte bijna met werken en had moeite haar zesjarige kind op te voeden. Na wat bezoekjes aan diëtisten en gastroentrologen, en een poging om een eliminatiedieet te volgen, nam ze contact op met het Centre for Digestive Diseases in Sydney.

“Het was eerlijk gezegd best een stressvolle behandeling,” zegt ze. De hoofdarts van het centrum, dr. Borodi, heeft ze maar twee keer gezien: tijdens het eerste gesprek en bij een check. De rest van het proces liet hij over aan de verpleegsters. Waite zegt dat de privékliniek bijna een monopolie heeft in Australië, en “overspoeld wordt door mensen die geholpen willen worden”, met veel communicatieproblemen tot gevolg.

Als Sanguinetti over de behandeling van Waite hoort, noemt hij dat “verdacht”. Ze onderging negen dagen lang een reeks transplantaties in de kliniek, gevolgd door een “afbouwprogramma” van een half jaar, waarbij ze gevraagd werd om meerdere keren per week zelf thuis de klysma te hanteren. In de tweede fase moest ze zelf donoren vinden, die vervolgens grondig werden getest door het laboratorium van de kliniek. De hoeveelheid zelf uitgevoerde behandelingen nam na een tijd af, maar uiteindelijk werden haar 36 transplantaties aanbevolen. “Ik was constant bezig om aan monsters te komen,” zegt ze. De totale kosten schat ze in op een bedrag tussen de 6.000 en 7.500 euro.

 “Het was best zwaar, maar mijn kwaliteit van leven is er flink op vooruitgegaan,” zegt Waites. “Ik ben erachter gekomen dat je dat niet zomaar ineens voor elkaar krijgt.” Maar Sanguinetti zegt dat je voor een gemiddelde behandeling tussen de een en drie transplantaties nodig hebt, en zeker niet 36. “Mensen kampen met grote problemen die ze op willen lossen, dat is vanuit menselijk oogpunt heel begrijpelijk,” zegt hij. “Maar het is nog belangrijker dat we proberen om verdere schade te voorkomen.”

Een versie van dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE Italië.