Artykuł pierwotnie ukazał się na VICE Germany
Jonas Sippel to jedna z 50 tys. osób z zespołem Downa mieszkających w Niemczech (szacuje się, że w Polsce jest ich ok. 60 tys.). Zgodnie z informacjami dostępnymi na stronie NHS „zespół Downa jest spowodowany obecnością dodatkowego egzemplarza chromosomu 21 w komórkach dziecka. W zdecydowanej większości wypadków nie jest to wada dziedziczna i stanowi rezultat jednorazowego błędu genetycznego w nasieniu lub jajeczku”. Ponieważ choroby o podłożu chromosomowym często skutkują problemami z sercem, Jonas musiał przejść operację na otwartym sercu, zanim skończył 12 miesięcy. Do tej pory ma podłużną bliznę na klatce piersiowej.
Jonas ma dziś 22 lata i mieszka ze swoimi rodzicami w Rangsdorf pod Berlinem. Kiedyś chciał zostać Jamesem Bondem albo paleontologiem, ale po stażu w berlińskim teatrze RambaZamba zapalił się do aktorstwa. Od tamtej pory wystąpił w sześciu sztukach i jednym filmie. Spotkaliśmy się z Jonasem na widowni jego teatru, żeby zamienić kilka słów.
Videos by VICE
VICE: Co jest kiepskie w życiu z zespołem Downa?
Jonas Sippel: Jest dość irytujący. Na przykład: często zbaczam z tematu, gdy przestanie mnie interesować. Ale ludzie z zespołem Downa nic na to nie poradzą, że mają nadmiarowy chromosom. Niektórzy mówią, że jesteśmy upośledzeni umysłowo. To nie jest do końca prawda.
Rzeczywiście jestem trochę ograniczony, jeśli chodzi o pewne określone czynności, które innym przychodzą z łatwością. Z drugiej strony jestem dobry z historii i łątwo zapamiętuję różne rzeczy: znam Iliadę i Odyseję niemal na pamięć, a także Pierścień Nibelungów Wagnera.
Czy jest coś, co chciałbyś móc zrobić, co potrafią ludzie bez zespołu Downa?
Bez Downa byłbym tą samą osobą – i lubię to, kim jestem. Jest mnóstwo rzeczy, które chciałbym móc zrobić, ale są po prostu niemożliwe. Na przykład chciałbym umieć tworzyć superbohaterów, żeby założyć własną ligę.
Czy nie denerwuje cię, że zespół Downa jest widoczny na pierwszy rzut oka?
To, że można go od razu zobaczyć, nie jest takie złe. Ale wkurza mnie, gdy ktoś widzi we mnie tylko zespół Downa.
Dlaczego ludzie z zespołem Downa tak często się śmieją?
Jeśli coś jest śmieszne, to się śmiejemy. Albo gdy planujemy jakiś numer – choć wtedy innym nie jest do śmiechu.
Czy trudno ci znaleźć partnerkę?
Łatwo nie jest. Czekam na właściwą osobę, ale raczej nie wierzę już w wielką miłość. Miałem kiedyś dziewczynę, ale nie wynikło z tego nic poważniejszego. Może taki już mój los – nie wiem, czy jestem stworzony do życia w związku.
Wolałbyś, żeby twoja dziewczyna też miała zespół Downa, czy nie?
Dobre pytanie. Prawdę mówiąc, wolałbym, żeby nie miała, bo z własnego doświadczenia wiem, że nie zawsze jest łatwo. Ale gdybym spotkał fajną dziewczynę z Downem, też byłoby dobrze.
A co z dziećmi?
Kocham dzieci i moim marzeniem jest zostać tatą. Z drugiej strony to coś, czego trzeba być absolutnie pewnym, a ja wciąż szukam tego, co naprawdę chciałbym w życiu robić.
Czy chciałbyś przebadać swoje dziecko pod kątem zespołu Downa, zanim się urodzi?
Mówisz o aborcji, prawda? Oddałbym wszystko, żeby mieć dzieci – nawet z zespołem Downa. Oczywiście wszystkie decyzje podejmowałbym razem z moją żoną.
Odpowiadamy na pytania, które inni boją się zadać. Polub nasz fanpage VICE Polska i bądź z nami na bieżąco
Co sądzisz o tym, że niektórzy decydują się na aborcję, gdy dowiadują się, że ich dziecko ma zespół Downa?
Dobrzy ludzie kochają dzieci, z Downem czy bez. Powiem to wprost: jeśli usuwasz dziecko z zespołem Downa, jesteś złym człowiekiem.
Czy wolałbyś nie mieć zespołu Downa?
Byłoby wspaniale, oczywiście. Ale prawda jest taka, że jestem zupełnie zwykłą osobą, tylko z jednym dodatkowym chromosomem i blizną na klacie, która została mi po operacji serca. Nie czuję się upośledzony. Powiedziałbym raczej, że dzielę się na dwie połowy: jedna z nich jest dotknięta przez zespół Downa, a druga działa zupełnie normalnie.
Jeśli chcesz zobaczyć Jonasa na scenie RambaZamba, repertuar teatru znajdziesz tutaj.
