Sufăr de o boală ginecologică ignorată de medici și nimeni nu mă poate ajuta

La fel ca multe alte boli de natură ginecologică, vulvodinia e foarte puțin cunoscută, deși afectează un număr destul de mare de femei. Definită, în medicină, drept o durere cronică sau un disconfort vulvar fără leziuni vizibile relevante, această tulburare se manifestă prin mâncărimi intense sau senzație de arsură pe părțile externe ale vulvei. Această supra-sensibilizare a vulvei e complicat de diagnosticat, din cauză că examenele ginecologice nu dezvăluie, de obicei, nimic anormal, și încă nu se știe ce o declanșează. Bineînțeles, faptul că medicina o ignoră nu ajută deloc.

Eva suferă de vulvodinie de peste doi ani.

Am început să simt dureri ciudate în septembrie 2018. Aveam mâncărimi și senzația de arsură. Am crezut că e candida, iar când le spui doctorilor aceste simptome, nici nu încearcă să caute mai departe. Așa că am folosit ovule și creme vaginale, dar evident că nu au funcționat. M-am dus la aceiași doctori, și niciunul nu s-a gândit să o ia în altă direcție. Îmi tot spuneau că probabil e o candida mai veche, netratată. După asta mi-au dat tratament antifungic. Nu trecea cu nimic.

După șase luni, doctorița la care mergeam mi-a zis: „Nu știu ce ai, nu pot face nimic pentru tine”. M-a șocat și mai tare, pentru că venea de la o femeie. Nu-mi venea să cred că mă lasă așa, fără răspuns, fără să mă trimită la alți doctori sau să încerce alte metode. M-ar fi putut trimite la un dermatolog, pentru că mă ustura membrana mucoasă. Dar nu. A fost groaznic. Aveam dureri, nu știam ce am, iar doctorița mea, în care aveam încredere, îmi zisese că nu mă poate ajuta în niciun fel.

Așa că am hotărât să fac niște cercetări pe internet și termenul vulvodinie apărea mereu. M-a îngrijorat, pentru că părea să nu aibă niciun fel de tratament. Am descoperit o asociație pentru femei, Cheile lui Venus, care vorbea despre bolile ginecologice neînțelese și prost tratate. Ofereau contactele unor doctori, terapeuți și specialiști din Franța. Eu mă diagnosticasem singură și voiam doar o confirmare din partea unui doctor. În Paris, există doar trei sau patru specialiști în vulvodinie și a trebuit să aștept cinci luni ca să merg la o consultație. Când am primit în sfârșit confirmarea, după un an de dubii, am fost ușurată. Eram conștientă că urmau alte eforturi, dar măcar știam ce aveam. Pentru unele persoane, a durat șapte ani să fie diagnosticate. 

Cauzele acestui sindrom nu au fost stabilite și nici nu există un tratament eficient. Știm doar că are legătură cu nervii: creierul le trimite un mesaj de durere, deși nu există niciun motiv pentru respectiva durere. Tratamentele au scopul să-i facă pe oameni să uite de durere, așa că creierul nu mai trimite semnalul greșit. Primul pas e aplicarea unor creme anestezice pe vulvă. M-a ajutat într-o oarecare măsură, dar, la fel ca orice anestezic, efectul trecea până la urmă. Al doilea pas e un tratament care a fost utilizat anterior ca antidepresiv. Microdozarea acestui medicament ajută la calmarea nervilor. Când am început, mergea chiar bine. Apoi, a început să aibă tot mai puțin efect. Am crescut dozajul până în punctul în care mă lua leșinul.

Atunci când ai dureri constant, îți contracți perineul fără să realizezi. Când am fost diagnosticată, perineul meu era deja într-o formă proastă. Am început să văd un fizioterapeut care știa de problema asta. Am învățat să-mi relaxez perineul și asta m-a ajutat mult.

Azi trăiesc cu durerea, dar nu se compară cu zilele în care îmi era greu până și să merg. Unele persoane sunt în stadii mai critice, nici măcar nu pot sta jos și au nevoie de o procedură medicală ca să le taie nervii. Și nici măcar soluția asta nu are mereu rezultatele dorite.

Vulvodinia nu mi-a afectat doar vaginul, ci mi-a chestionat și feminitatea. E greu să ai probleme cu organele genitale. Aveam 25 de ani când au început. Mie îmi plăcea să port jeanși, dar n-am mai purtat de doi ani, din cauza fricțiunii. Când nu-ți place cum arăți, începi să nu mai vrei să ai grijă de tine și te simți tot mai puțin frumoasă și atrăgătoare. A fost ca și cum mi-a fost pusă pe hold feminitatea. 

Înainte de asta nu aveam probleme sexuale. Deși vulvodinia nu cauzează neapărat dureri în timpul sexului, contractarea perineului le poate declanșa. Sexul a devenit dureros și nici măcar nu mă mai lubrifiam cum trebuie. Am început să am anxietate cu privire la sex. Mă temeam să nu mă apuce durerea și să stric totul. Pe atunci, nu aveam o relație stabilă și nu aveam suficientă încredere să le spun partenerilor despre problema mea. Am încetat să mai fac sex. Am rămas până azi cu o teamă de a reacționa spontan, nu mai am curajul să aduc pe cineva acasă pentru sex.

Cel mai mult m-a revoltat cât de complicat e să diagnostichezi ceva atât de problematic. E groaznic să îi spui unei paciente că nu o poți ajuta. Același lucru e valabil și pentru alte tulburări ginecologice precum endometrioza, pentru care încă nu există tratament. Sunt persoane care, după zece ani de menstruații dureroase și grețuri, descoperă un chist de nouă centimetri pe unul dintre ovare. Ni se spune că e normal să simțim durere. Nu, nu e normal. Și sunt sigură că dacă un bărbat ar simți o durere atât de puternică, s-ar găsi o soluție.

Pe lângă asta, mă întristează să văd că atâtea persoane nu au acces la îngrijiri medicale. Aceste boli se pot vindeca prin explorarea mai multor remedii care combină ginecologia, sexologia, fizioterapia și hipnoterapia, dar trebuie să ai mijloacele necesare. Eu sunt tânără, educată, m-am născut cu internet și locuiesc într-un oraș mare, dar ce le rămâne de făcut femeilor din medii defavorizate care suferă de așa ceva? Trebuie să investim în cercetare medicală, să educăm doctorii și să facem serviciile medicale accesibile pentru toată lumea. Vulvodinia, endometrioza, vaginismul... toate au legătură cu aceeași problemă: medicina e dovada că sexismul duce la inegalități, pentru că sănătatea femeilor e considerată mai puțin importantă.

Articolul a apărut inițial în VICE Belgia.