Fotografie via arhiva personală a autoarei Anei
În jur de trei milioane de oameni din întreaga lume suferă de narcolepsie, o condiție a creierului care te face să adormi instant, fără vreo atenționare. Simptomele sale principale sunt somnolența excesivă în timpul zilei, pierderea bruscă a controlului mușchilor și paralizie în somn.Din păcate, nimeni nu știe ce cauzează narcolepsia, deși tânăra de 21 de ani spune că episoadele ei apar de obicei în situații extrem de stresante și emoționale.Am vorbit cu Ana ca să aflu mai multe despre cum e să trăiești știind că poți oricând să adormi și ce să nu spui niciodată unui narcoleptic.VICE: Bună, Ana. Când ai realizat că suferi de narcolepsie?
Anu Jovanović: Nu auzisem de problema asta până când nu am fost diagnosticată anul trecut. Înainte de asta, doar stăteam toată ziua în pat fără să pot să mă ridic. Psihiatrul meu m-a trimis la singurul doctor din Serbia care e specializat în boli ale somnului.Cum arată și se simte un episod al bolii?
Păi, mulțumită tratamentului pe care-l iau, nu mai am parte de simptomele extreme la fel de des și intens ca pe vremuri. Înainte, nu puteam să mă mișc pentru o jumătate de oră. Oamenii credeau că dorm, dar eu eram cât se poate de trează, adică eram conștientă de ce se întâmpla în jurul meu, doar că nu puteam să mă mișc sau să vorbesc.Visezi?
Da și totul pare foarte viu. Majoritatea oamenilor abia dacă visează într-un pui de somn, dar când ai narcolepsie e mult mai ușor.Cum era în copilărie?
În liceu aveam nevoie să dorm măcar pentru o jumătate de oră în fiecare zi și mereu visam. Atunci mi se zicea că avea legătura cu presiunea arterială, dar acum știu că era de fapt de la narcolepsie.Care a fost cel mai frustrant lucru înainte să primești tratament?
Înainte să-ncep tratamentul, mă enerva enrom că nu puteam să stau trează la ore și că mă lua somnul în orice moment. Din fericire, e mult mai temperată acum, în loc de o jumătate de oră de paralizie, doar mă simt obosită. În plus, când ies în oraș, trebuie să fiu atentă la cât beau, pentru că dacă amestec alcool cu pastilele mă pot alege cu insomnie.Când te lovește cel mai tare?
De regulă când sunt la un eveniment public. Mă ia pe nepregătite și, înainte să-mi dau seama, am ratat puțin din concert sau film. Mă lasă mereu cu o senzație ciudată mai ales că sunt înconjurată de prietenii mei. Desigur, ei știu ce mi se întâmplă, dar tot nu pot să scap de senzația că-s cumva nesimțită.Ai voie să conduci?
Nu sunt tocmai sigură, dar indiferent cum ar fi, n-o fac. Știu că unele țări le permit narcolepticilor să conducă, cât timp pot să demonstreze că țin totul sub control.Ce fel de pastile iei?
Modafinil, cel mai bun tratament pentru problema mea, nu e disponibil în Serbia. Acum șase luni am aplicat pentru a-l primi din afară, dar cererea e încă în etapa de verificare. Aș putea să-l cumpăr direct de pe internet, dar nu am încredere în nimeni care-l vinde la 30 de euro când prețul legal e de 400 de euro. Între timp, iau pastile care-s gândite pentru ADHD.Care-i cel mai nasol efect negativ al bolii tale?
Narcolepsia poate fi activată de o stare emoțională extremă, așa că mă lovește mai mereu după o ceartă urâtă sau când sunt extrem de fericită. Uneori am senzația că trebuie să mă opresc din a fi fericită doar ca să-mi controlez narcolepsia.Cum reacționează oamenii când le spui de boala ta?
Când le explic ce e, oamenii spun că și ei o au sau că e tare plăcut să poți dormi oricând și oriunde ai vrea. E de fapt foarte enervant.Articolul a apărut inițial pe VICE RS.
Publicitate
Anu Jovanović: Nu auzisem de problema asta până când nu am fost diagnosticată anul trecut. Înainte de asta, doar stăteam toată ziua în pat fără să pot să mă ridic. Psihiatrul meu m-a trimis la singurul doctor din Serbia care e specializat în boli ale somnului.Cum arată și se simte un episod al bolii?
Păi, mulțumită tratamentului pe care-l iau, nu mai am parte de simptomele extreme la fel de des și intens ca pe vremuri. Înainte, nu puteam să mă mișc pentru o jumătate de oră. Oamenii credeau că dorm, dar eu eram cât se poate de trează, adică eram conștientă de ce se întâmpla în jurul meu, doar că nu puteam să mă mișc sau să vorbesc.Visezi?
Da și totul pare foarte viu. Majoritatea oamenilor abia dacă visează într-un pui de somn, dar când ai narcolepsie e mult mai ușor.Cum era în copilărie?
În liceu aveam nevoie să dorm măcar pentru o jumătate de oră în fiecare zi și mereu visam. Atunci mi se zicea că avea legătura cu presiunea arterială, dar acum știu că era de fapt de la narcolepsie.Care a fost cel mai frustrant lucru înainte să primești tratament?
Înainte să-ncep tratamentul, mă enerva enrom că nu puteam să stau trează la ore și că mă lua somnul în orice moment. Din fericire, e mult mai temperată acum, în loc de o jumătate de oră de paralizie, doar mă simt obosită. În plus, când ies în oraș, trebuie să fiu atentă la cât beau, pentru că dacă amestec alcool cu pastilele mă pot alege cu insomnie.
Publicitate
De regulă când sunt la un eveniment public. Mă ia pe nepregătite și, înainte să-mi dau seama, am ratat puțin din concert sau film. Mă lasă mereu cu o senzație ciudată mai ales că sunt înconjurată de prietenii mei. Desigur, ei știu ce mi se întâmplă, dar tot nu pot să scap de senzația că-s cumva nesimțită.Ai voie să conduci?
Nu sunt tocmai sigură, dar indiferent cum ar fi, n-o fac. Știu că unele țări le permit narcolepticilor să conducă, cât timp pot să demonstreze că țin totul sub control.Ce fel de pastile iei?
Modafinil, cel mai bun tratament pentru problema mea, nu e disponibil în Serbia. Acum șase luni am aplicat pentru a-l primi din afară, dar cererea e încă în etapa de verificare. Aș putea să-l cumpăr direct de pe internet, dar nu am încredere în nimeni care-l vinde la 30 de euro când prețul legal e de 400 de euro. Între timp, iau pastile care-s gândite pentru ADHD.Care-i cel mai nasol efect negativ al bolii tale?
Narcolepsia poate fi activată de o stare emoțională extremă, așa că mă lovește mai mereu după o ceartă urâtă sau când sunt extrem de fericită. Uneori am senzația că trebuie să mă opresc din a fi fericită doar ca să-mi controlez narcolepsia.Cum reacționează oamenii când le spui de boala ta?
Când le explic ce e, oamenii spun că și ei o au sau că e tare plăcut să poți dormi oricând și oriunde ai vrea. E de fapt foarte enervant.Articolul a apărut inițial pe VICE RS.