Boala care mi-a răpit 10 ani din viață și m-a aruncat în haosul sistemului medical românesc

Pătratul Roșu este un podcast bilunar despre toate lucrurile care îți vin în minte despre sex și viața sexuală și ți-e rușine să le zici cu voce tare, dar și despre tabuurile din relații și din viața de zi cu zi.

Raluca a trăit timp de aproape zece ani un adevărat infern cauzat de endometrioză. Indiferent dacă era la menstruație sau nu, ea trecea constant prin dureri infernale și fără să le poată identifica o cauză. Și aici apare prima prejudecată, că menstruația presupune și durere, iar asta le blochează accesul femeilor la servicii medicale mai bune. Acea durere n-ar trebui să fie însă paralizantă. Pentru ea era așa.

Prima veste bună a primit-o când a aflat că are endometrioză. Printre soluțiile care i-au fost expuse erau atât să facă un copil, cât și să-i fie indusă menopauza artificial – practic, să nu mai aibă menstruație. Endometrioza nu poate fi însă tratată decât prin operație, celelalte fiind niște soluții cel mult temporare, dacă funcționează și atunci. A ajuns până la urmă la o primă operație, în sistemul medical de stat, și pentru câțiva ani viața ei a intrat pe un curs firesc, fără acele dureri atroce.

Endometrioza ar primi mai multă atenție, femeile ar ști mai multe despre ea, dacă n-ar trece ca ceva banal să ai dureri în timpul menstruației. În România, estimarea e că sunt peste cinci sute de mii de femei afectate de această boală, iar recidiva este frecventă: aproximativ 11 la sută din cazuri, o dată la doi ani.

Problema cu endometrioza e că simptomele nu sunt aceleași pentru fiecare persoană, iar unii medici pot confunda boala cu unele similare, cum ar fi sindromul intestinului iritabil. Deși sunt numeroase studii despre endometrioză la nivel global, tocmai diferențele de la o persoană la alta face identificarea ei dificilă. Partea bună e însă că poate fi descoperită și tratată. Ce am aflat însă de la Raluca e că tratarea eficientă depinde și de medic. Trebuie făcută de cineva care știe unde să caute și cum arată aceste țesuturi. Altfel, e posibil să rămână netratată și să cauzeze în continuare simptome și complicații. 

Așa a pățit ea, tocmai de aceea a ajuns să facă, în aproape zece ani, patru operații. După ultima prin care a trecut, la începutul anului 2021, se simte mult mai bine. Și acum a împărtășit cu noi prin ce-a trecut, dar și ce sfaturi are pentru toate celelalte femei care s-ar putea regăsi în aceeași situație. 

Ascultă episodul complet aici

Pătratul Roșu: Mai ții minte când ți-ai dat seama că durerile pe care le aveai nu erau normale? Pentru că ni s-a spus până acum că e normal să te doară la menstruație.
Raluca: Eu nu mi-am pus niciodată problema că durerile sunt anormale. S-a întâmplat doar când n-au mai avut legătură cu menstruația. Informația asta am aflat-o foarte târziu, în urmă cu câțiva ani. Mi-am trăit viața crezând că durerile la menstruație sunt normale. Și nimeni nu mi-a zis altfel. „Este normal. Fiecare femeie este diferită. Femeile suferă, obișnuiește-te cu asta. La ciclu doare”, asta e tot ce am auzit toată viața.

Mă chirceam, plângeam și câteodată urlam și nu-și făcea efectul nici cea mai puternică pastilă pe care o luam. Ajungeam la deznădejde și disperare. Durerile au crescut în intensitate pe măsură ce am avansat în vârstă. Și țineau cam două-trei zile, prima zi fiind cea mai cruntă.

Ai zis că la un moment dat n-au mai apărut în timpul menstruației.
Prin 2009, am început să mă trezesc noaptea din cauza durerii și este inutil să mai spun la câți medici am mers până când l-am nimerit pe cel care a zis „ai endometrioză, trebuie operată degrabă”. 

Reacția unei doctorițe ginecolog a fost absolut oribilă. În momentul consultului a exclamat: „Aoleu! Ce e asta?! Vai, e mai mare decât ovarul!”. Îți dai seama ce impact a avut asupra mea felul ăsta de a se exprima. Pe atunci se știau mult mai puține decât se știu azi despre endometrioză. Ea simțise o masă care era mai mare decât ovarul. 

Endometrioza asta înseamnă, prezența unui țesut similar cu endometrul în afara uterului. Greșeala care se face de vreo sută de ani este că se consideră acest țesut fiind identic cu endometrul. E o teorie elaborată acum o sută de ani, cu posibilitățile și cunoștințele de atunci, pe un eșantion mic de femei, care cumva a rămas până în zilele noastre în ciuda faptului că studiile au venit și au dat explicații mai pertinente și susținute de dovezi empirice.

Cu toate astea, asta e teoria care se învață la medicină, cu ea te întâmpină medicii ginecologi și-n baza ei se întâmplă niște drame absolut inimaginabile: de la intervenții repetate, inutile, până la tratamente foarte dăunătoare pentru corp și inutile pentru endometrioză.

Ce tip de tratamente?
Suprimarea menstruației, inducerea menopauzei chimice. Această teorie, care se numește teoria menstruației retrograde, spune că în timpul menstruației sângele se reîntoarce în trompele uterine în loc să se elimine din corp și se depune acest țesut – endometrul – pe organe, iar el reacționează cum reacționează endometrul: în fiecare lună sângerează și crește. Așa că soluția e să stopezi menstruația.

Sunt mai multe tipuri de tratamente hormonale, dintre care unele foarte agresive care induc menopauza la vârste fragede – 20–25–35 de ani –, iar asta are niște efecte dezastruoase asupra corpului, sistemului osos, nervos.

Femeilor li se recomandă și histerectomia, adică să-și scoată uterul pentru că se „vor vindeca” de endometrioză. Și, ce să vezi, endometrioza există și la femeile aflate la menopauză, dovadă că acest tratament nu este doar inutil, ci și extrem de traumatizant.

Mai e o recomandare: rămâi însărcinată. Nu vă spun de câte ori n-am auzit asta de-a lungul vieții. Sarcina îți suprimă menstruația, prin urmare „dispare” endometrioza. Simptomele se pot îmbunătăți, dar leziunile sunt acolo, țesuturile sunt acolo, iar simptomele reapar imediat după sarcină, uneori chiar mai violent. Asta dacă reușești să rămâi însărcinată, pentru că endometrioza este printre principalele cauze de infertilitate. 

După situația cu ginecoloaga, ai reușit să găsești un specialist în endometrioză?
Am fost la mai mulți doctori. Am mai auzit diagnosticul de endometrioză până să ajung efectiv la prima intervenție, dar fiecare avea păreri diferite despre cum ar trebui abordată boala. „Hai să încercăm niște anticoncepționale.” „A, păi, nu tăiem!”, asta e altă replică pe care am auzit-o, „că dacă ne apucăm așa să tăiem oricum, la orice simptom, păi, ce ne mai facem”. Apoi „da, tăiem, dar trebuie să fie operație deschisă că doar așa se vede cum trebuie”. Până în momentul în care am ajuns la un chirurg considerat considerat bun – nu știu exact pe ce criterii – printr-o recomandare, cum se ajunge la doctor de obicei.

M-a operat. A durat mult operația, vreo trei ore, ceea ce mi s-a părut enorm. A spus că a fost cea mai grea operație a lui de până atunci, a fost laparoscopic, ceea ce a fost un lucru extraordinar, iar de atunci, din 2010, până la următoarea operație au trecut cinci ani. Endometrioza are această reputație de boală care recidivează.

Ambele la privat?
Nu, primele două operații le-am făcut la stat. După cea de-a doua operație din 2015, durerile au revenit fulminant și foarte rapid. Niște dureri absolut crunte, debilitante. Am ajuns la Urgențe de mai multe ori și nu mi-au făcut nimic. „N-ai nimic, pleacă acasă.” Toți medicii îmi spuneau că „n-ai nimic, mai du-te și tu pe la un psiholog. Dar gândește și tu mai pozitiv, te plângi cam mult. Ești cam sensibilă”. Sunt sigură că foarte multe femei aud asta de-a lungul vieții.

Cât ai plătit pentru operație?
Doar obișnuita „răsplată” care se dă medicului. La stat se poate opera oricine de orice, ai acces la servicii medicale, însă nu la cele corecte și la cele de care tu ai nevoie. La stat nu se poate face genul acesta de operații, pentru că necesită echipă multidisciplinară. E o boală extrem de complexă, iar în timpul operației chirurgul ginecolog trebuie să intervină cu alte specializări pentru că boala afectează multiple organe.

La cea de-a patra operație, făcută la privat, au participat un chirurg generalist, chirurgul ginecolog principal, încă un ginecolog și un urolog care a intervenit la 24 de ore din cauza unei complicații. Există cazuri când toate trei specializările trebuie să intervină pentru că boala e atât de extinsă și într-un stadiu atât de avansat încât e nevoie de această formulă. În plus, necesită niște echipamente care la stat nu se găsesc. Și cred că aici este buba cea mare.

Poți urmări Pătratul Roșu și pe Instagram, Spotify, Apple Podcasts și YouTube.