În România statisticile arată că în 2018 au apărut 83 461 de cazuri oncologice noi, în timp ce decesele în rândul pacienților bolnavi de cancer au ajuns la peste 50 de mii. Oricine știe astăzi pe cineva care să fi murit de cancer, bătrân sau tânăr, e boala care nu discriminează. De cele mai multe ori, în România, un diagnostic de „cancer” este egal cu o condamnare la moarte. Și atunci începe lupta pentru supraviețuire. Puțini sunt cei care însă se gândesc cât de importantă este sănătatea emoțională a pacienților cu cancer și ce impact enorm poate avea psihicul în această confruntare.
Pentru asta, pacienții au nevoie atât de sprijinul familiei, cât și de un suport profesional, un psiholog care să-i însoțească pe traiectoria oncologică. În România, există însă mai puțin de 20 de psihologi în acest domeniu și nicio formare clară. Meseria de psiho-oncolog nu există în Clasificarea Ocupațiilor din România (COR), deși este un lucru vital. Singurul curs de psiho-oncologie se predă în cadrul masteratului profesoarei Băban, de la Universitatea Babeș-Bolyai din Cluj. Un curs ținut la început de Dégi László Csaba, conferențiar universitar, director al Societății Internaționale de Psiho-Oncologie și membru activ al Federației Internaționale de Psiho-Oncologie.
Videos by VICE
„Restul sunt formări private care ajung până la două mii de euro, unele acreditate de către COPSI sau Colegiul Național al Asistenților Sociali din România, dar adevărul este că nu prezintă un răspuns la nevoile de formare în acest domeniu”, îmi spune el.
Dégi László Csaba se luptă din 2016 pentru includerea meseriei în COR. Are un doctorat în domeniul psihologiei medicale, cu subspecializare în psiho-oncologie, obținut în Budapesta. Momentul când și-a dat seama de importanța psihologiei în viața pacienților bolnavi de cancer a fost în 1999, când era student în anul doi, la Cluj, iar tatăl său fusese diagnosticat cu cancer pulmonar în ultimul stadiu. Medicii îi mai dădeau două-trei luni, dar el a trăit încă doi ani.
„Am avut norocul să îi fiu realmente alături în ultimele momente, i-am prins mâna când a murit, l-am îmbrățișat când a rămas fără aer, iar aceste clipe m-au marcat foarte mult în tot ce avea să însemne relația mea cu această boală”, mi-a spus Dégi Csaba.
Cât timp a fost alături de tatăl său, a văzut ce înseamnă să fii pacient cu cancer, uitat pe un pat de moarte. „În weekend ușile erau încuiate cu lacăt și lanțuri. Parcă nimănui nu-i păsa că și la final de săptămână oamenii au nevoie de atenție și de îngrijire. Asta m-a marcat și mai mult, că persoanele bolnave de cancer sunt izolate și lăsate baltă.” Astăzi, lucrurile nu s-au schimbat foarte mult, din cauza lipsei unui sistem care să funcționeze conform standardelor și care să ajute pacienții oncologici și pe aparținătorii lor. Pentru a răspunde cât mai prompt la nevoile din oncologie, Dégi Csaba a publicat în 2016 o monografie de aproape o mie de pagini, Povestea Oncologică în România: Șansa la luptă. Am vorbit cu el despre ce înseamnă să fii psiholog pentru pacienții cu cancer din România.
VICE: Ce face mai exact un psiholog pentru pacienții bolnavi de cancer?
Dégi László Csaba: Momentan, în România, un psiholog care lucrează cu pacienții bolnavi de cancer ajută în primul rând în tot ce înseamnă gestionarea emoțiilor. Aici vorbim despre anxietate, simptome de depresie și oferirea unui sprijin activ în această întâlnire cu cancerul. Folosim în acest scop diverse metode, de la tot ce înseamnă tehnici de relaxare până la jurnal, scrisul fiind un act terapeutic. Avem mult prea puțini psihologi care se ocupă cu pacienții oncologici și aparținătorii lor. În cele mai multe spitale reședințe de județ găsești câte un psiholog care nu se ocupă numai de pacienții oncologici, ci de un spectru mai larg.
Este un serviciu gratuit în spitalele din România?
Da și oricine poate apela, dar cel mai bine funcționează recomandarea făcută de către medicul oncolog, cel de familie, adică cineva care să trimită pacientul și pe aparținătorii lui la psihologul care lucrează în spital. Există o diferență importantă între ce înseamnă un sprijin emoțional în sistemul de stat și ce primește pacientul în îngrijirea oncologică privată. Nu spun că ele ar fi diferite calitativ sau cantitativ, fiindcă nu am date în acest sens. Însă, psihologul este oferit de firmele care prestează servicii oncologice integrate și private în România, împreună cu pachetul de analize și tratament. Acesta este un aspect esențial.
Pacienții oncologici au deseori o speranță de viață fragilă. Cum îi ghidezi să-și recapete încrederea în ei?
Motto-ul actual pentru noi, inclusiv pentru Societatea Oncologilor Clinicieni din Statele Unite, este planificarea supraviețuirii. Din punct de vedere medical se credea că supraviețuirea înseamnă de la cinci până la 30 de ani asimptomatici, fără cancer, fără recădere. Momentan perspectiva este una integrată. Astfel, supraviețuitor este orice persoană afectată de cancer din momentul zero, cel al diagnosticului, din care începem să planificăm supraviețuirea. Încrederea, speranța de viață sau dorința de a trăi se recapătă prin decizii și planificare, nu neapărat prin deschiderea cutiei Pandorei cu întrebări fără răspuns, cum ar fi: De ce am făcut eu cancer? Este cât se poate de validă, dar această întrebare, din păcate, nu-și găsește un răspuns. Într-adevăr speranța de viață este câteodată fragilă, dar de foarte multe ori este una cât se poate de pozitivă și solidă. Depinde și de tipul de cancer, stadiul în care este descoperit și de metoda de tratament folosită. În ghidarea pacientului un aspect critic este cel al psihoeducației, cum să-l înveți să trăiască cu boala lui.
Pacienții se lovesc adesea de hibele sistemului medical care le îngreunează vindecarea sau îi îmbolnăvesc mai rău. Cum abordezi problemele de acest tip cu bolnavii de cancer?
Una dintre problemele majore ale pacienților afectați de cancer o reprezintă starea numită „distress oncologic”, pe care o experimentează cam jumătate dintre cei diagnosticați și este nevoie de intervenție psihologică. Este o stare de stres în care intră și elemente de depresie și anxietate. Dacă nu este îmblânzit, poate să crească riscul de suicid, dar și aderența la tratament. Poate afecta comunicarea cu sistemul medical și tot ce înseamnă simptomele de durere. În spitalele publice din România pacientul este învățat doar să trăiască, nu să devină supraviețuitor. Dacă trăiești, e foarte bine, ce altceva mai dorești? Dar să fii supraviețuitor înseamnă nu doar să rămâi în viață, ci să ai și o calitate a traiului, să ai planuri, să iei decizii, să te duci înapoi la muncă. Într-un final contează să ai atitudinea unui supraviețuitor, fiindcă dacă recidivează cancerul, tu știi deja cum să gestionezi boala.
Doctorii îți dau un tratament, uneori chiar un termen de viață. Cât de mult te ajută un psihic bun în lupta împotriva cancerului?
Crește calitatea vieții, ajută foarte mult la comunicarea eficientă cu toate persoanele implicate în traiectoria oncologică. Dacă ai un psihic bun, poți să ceri ajutor, un lucru foarte important. Dacă cineva are un psihic parțial funcțional, atunci primul lucru va fi să contempleze într-un mod negativ cu soarta și cu tot ce se întâmplă. O să-și piardă controlul, nu va cere ajutorul. Nu va fi interesat și se va lăsa în voia sorții. Atitudinea proactivă este pe cât se poate de necesară.
Cât de important este ca familia să se implice, să participe, în ședințele de terapie ale pacientului cu psihologul?
Eu cred că membrii familiei, în România cel puțin, ar trebui să fie ei înșiși implicați în ședințe de terapie și de sprijin, fiindcă vorbim despre un fenomen care se numește „careless burnout”, adică oboseala cronică și burnout-ul aparținătorilor bolnavilor de cancer. Au și ei nevoie de un sprijin, fiindcă ce se întâmplă în oncologie este o situație mutuală. Nu sunt niște entități separate, ci colaborează, trăiesc și sunt afectați împreună de tot ce înseamnă nevoile psiho-sociale, mai ales cele care nu sunt satisfăcute.
Cum te raportezi ca psiholog la pacienții bolnavi care preferă metode alternative pentru o „vindecare miraculoasă”?
Acest lucru este foarte frecvent întâlnit și în ultima vreme am încercat cu medicii și membrii echipei medicale să-i încurajăm pe pacienți să vorbească deschis despre ce metode alternative folosesc. În calitate de psihologi, înțelegem două lucruri din această nevoie. În primul rând este vorba despre căutarea sensului și a soluției. Pacientul încearcă să găsească și alte metode care să-i redea speranța și încrederea. Pe de altă parte, reprezintă și o nevoie a pacientului nesatisfăcută, prin care acesta își caută un răspuns. Trebuie înțeles ce sentimente, ce nevoi psihologice există în spatele acestor căutări și cărora dintre ele li se răspunde în acest caz. Nu cred că trebuie să facem mai mult decât să sprijinim o comunicare cât mai deschisă, fiindcă astfel ajungem să vedem împreună cu pacientul care sunt limitele acestor metode alternative și posibilitățile, în ceea ce înseamnă instrumentele standard, cunoscute în oncologie.
Câte ședințe ai cu un pacient din spital pe săptămână? Cum decurg aceste ședințe?
Într-o zi de muncă de opt ore, psihologul vede în jur de opt-zece pacienți maximum, asta când nu există situații de criză. Ședințele din cadrul unui spital în România reprezintă un protocol minim, dar obligatoriu, iar asta se întâmplă doar în spitalele cele mai bune, cum ar fi Institutul Oncologic „Ion Chiricuță” din Cluj, unde s-a introdus prin acreditare la nivel european acel screening psiho-social. Fiecare pacient oncologic care intră în institut este evaluat rapid pentru nevoile psihosociale și ale durerii, iar evaluarea intră în fișa medicală a acestuia. Folosim tehnici speciale de relaxare autogenă, cea musculară progresivă, vizualizarea, respirația profundă și meditația.
„Povestea oncologică nu este una doar negativă, ci este pe cât se poate de diversă și de personalizată.”
Sistemul medical românesc nu urmărește mereu interesul pacientului. Cum ar ajuta prezența mai multor psihologi în spitalele românești?
Psihologii ar trebui să stea la aceeași masă cu cadrele medicale, fiindcă este foarte importantă prezența lor alături de ceilalți profesioniști, pentru discuțiile despre caz și pacient.
Asta garantează că nevoile psihosociale atât de clare și de importante ale pacienților și ale aparținătorilor nu sunt neglijate, nu sunt marginalizate și nu sunt puse într-un con de umbră. În al doilea rând, psihologul oferă o șansă, o posibilitate pentru educarea, sprijinirea dezvoltării grupurilor de suport în oncologie și planificarea supraviețuirii.
Noi avem o abordare diferită, nu una dumnezeiască din partea medicului, ci una cât se poate de multidisciplinară, în care pacientul este focusul.
Ai simțit vreodată că te copleșesc poveștile de care te lovești în meseria ta?
Ele nu pot fi tăiate în bucăți și aruncate la gunoi, ci devin o parte a identității profesionale, a modului nostru de a funcționa ca oameni. Te lovesc, dar aceste lovituri sunt totodată și posibilități, elemente prin care poți să construiești și să mergi mai departe. Aceste povești, deși grele câteodată, nu sunt despre lucruri pozitive de tipul supraviețuire în roz. Asta este iarăși o mizerie pe care o auzim tot timpul. Supraviețuirea este în viața reală, în toate culorile și în tot spectrul. Poveștile de supraviețuire au puterea lor de a reface și de a reclădi.
Cum te afectează că ai de-a face zilnic cu iminența morții și fragilitatea pacienților în fața ei?
Eu personal nu am de-a face zilnic, dar avem o asociație care se numește Asociația Absco, membră a Federației Internaționale de Psiho-oncologie, implicată în mai multe proiecte. În munca mea încerc să integrez cercetarea Patient Advocacy cu politica oncologică, munca clinică și educația cu tot ce înseamnă consiliere. Fragilitatea pacienților este una superficială, în sensul că cei afectați de cancer, atunci când se întâlnesc cu boala lor, devin cu fiecare pas experții bolii. Fiecare pacient de cancer și povestea lui oncologică sunt cât se poate de unice, iar fragilitatea lui nu înseamnă că nu are resurse și că nu încearcă să facă față situației. Fragilitatea pare să fie de multe ori una fizică, cauzată de intervențiile medicale și terapeutice care au efecte secundare semnificative. Dacă vorbim de riscul de mortalitate, iminența morții este mult mai mare într-un spital de cardiologie decât într-unul de oncologie.
Despre moarte se vorbește în traiectoria oncologică, pe patul de spital și acasă la persoana afectată de cancer, dar cele mai multe discuțiile nu se duc în jurul acestei teme. După acești ani de practică pot să spun că și noi ca specialiști, cât și pacienții, realizăm că singura forță de autocunoaștere pe care am avut-o vreodată în viață este moartea. În ultimă fază, crește nevoia de a discuta despre moarte și despre ultimele clipe ale vieții. Aici avem un ghid pentru aparținătorii persoanelor cu cancer, Alături până în ultima clipă. Ghid pentru Aparținătorii Persoanelor Grav Bolnave.
Care a fost cel mai greu moment care ți s-a întâmplat ca psiholog într-un spital de oncologie și cum l-ai gestionat?
A fost când, seara târziu, un pacient m-a întrebat la ce etaj al spitalului eram. Poate părea o întrebare cât se poate de inofensivă, dar era trecut de ora 23 și știam sigur că nu întrebase asta dintr-o lipsă de informație sau din nevoia de a ajunge la tratament, ci avea o ideație suicidară. Acestea sunt momente extrem de grele și psihologul are nevoie de ajutorul unui psihiatru, care va oferi tratament farmacologic pentru a putea trece peste impas.
Un alt moment a fost când un membru din echipa mea, care trebuia să aplice un chestionar de 25-30 de minute pacienților, a rămas într-o discuție cu un pacient timp de o oră și 20 de minute. La final, pacientul a întrebat cât trebuie să plătească. A fost unul dintre cele mai răvășitoare sentimente, fiindcă persoanele afectate de cancer sunt atât de obișnuite cu „trebuie să dau, dacă cineva vorbește cu mine”.
„Pentru mine, ei sunt dascăli ai vieții. Îți arată că nu poți să renunți nici la ultima șansă.”
Cum ți s-a schimbat viața de când ai început să lucrezi cu oamenii care suferă de cancer?
Pentru mine pacienții afectați de cancer reprezintă un fel de terapie în direct, fiindcă ei sunt nevoiți să facă față într-un timp foarte scurt la multe schimbări. Le crește forța empatică, dar și competențele de coping și modul cum înfruntă situațiile grele. Nici persoanele care cred că după moarte există ceva mai bun nu vor să părăsească viața asta. Își doresc să trăiască cu amintirile și să mai prindă niște evenimente semnificative. Vezi cum se dezvoltă, crește și supraviețuiește acea persoană afectată de cancer și cum se schimbă, dar nu că devine un alt om. Schimbarea înseamnă să accepți și să trăiești cu noua ta viață și limitările aferente, condițiile și noile valori care apar pe acest parcurs oncologic.
Cum poți ajuta pe cineva drag ție să se împace cu gândul că viața i se va sfârși curând?
Sprijinul cel mai mare pe care îl poți oferi este să fii prezent, să treci prin acele momente împreună cu cineva, ca să nu rămână singur. Dacă am învățat ceva din toți acești ani este că pacientul afectat de cancer și aparținătorii lui sunt neglijați, sunt izolați. Ei suferă mult mai mult în momentul în care perspectiva morții este una foarte apropiată. Atunci trebuie doar să însoțești persoana, să nu intervii, să nu dai terapii și să nu forțezi răspunsuri. Vreau neapărat să subliniez că, așa cum spunea Susan Sontag, cancerul nu este o metaforă a morții. Cancerul este o boală cronică și trebuie integrat multidisciplinar.
După acești ani de practică, ce relație ai cu moartea?
Eu sunt cardiac de la vârsta de 21 de ani, iar tata a murit pe la 50. Mă preocupă tot ce are legătură cu moartea. Am terminat un seminar teologic reformat de protestant și trebuia să devin preot, dar nu am făcut-o, fiindcă am avut o dezolare în tot ce înseamnă instituția bisericii. Mi-am pus întrebări de tipul: „Ce valoare ar avea viața dacă ar trebui să te gândești că urmează să mori?” Această reflecție continuă asupra morții mă ajută foarte mult. Dar nu aș spune că este neapărat o frică. Pacienții noștri au posibilitatea de a se confrunta cu această frică de moarte dar, într-un fel, experiența unui cancer oferă și posibilitatea de a o gestiona. Eu cred că poți accepta rațional și emoțional că există o finalitate, dar mi-e foarte greu să cred că există oameni care chiar se împacă și se împrietenesc cu ideea morții.
Toți colegii mei care lucrează în domeniu au această deschidere și înțeleg moartea ca pe o posibilitate. De exemplu, moartea ca o oglindă, ca o șansă să te gândești ce înseamnă viața. În acest context frica nu are aceiași dinți ca în momentele când moartea este tabuizată, când devine ascunsă și văzută ca o chestiune înspăimântătoare despre care nu poți vorbi.
Editor: Iulia Roșu
