Sunt alergică la soare. Pe bune

Am o afecțiune care se numește urticarie solară, ceea ce înseamnă că sunt alergică la soare. Nu e o glumă. Cum unii oameni sunt alergici la arahide, așa sunt eu alergică la lumina soarelui.

Când intru în contact cu soarele, mi se irită pielea pe toată zona expusă. Durează doar câteva minute să-și facă efectul, începe să mă ardă și mă mănânce, și dacă este mai nasol, îmi pot apărea și erupții. Am avut un șoc anafilactic, mi-am pierdut cunoștința atunci (amețeala și tensiunea mică sunt simptome tipice ale unui șoc anafilactic). Din fericire, nu mi s-au blocat căile respiratorii.

Și după o expunere îndelungată la soare, încep să mă umflu în anumite zone. Odată, am ajuns la urgențe după o reacție nasoală la plajă. Personalul medical mi-a spus să-mi dau colanții jos pentru că mi se umflaseră gleznele și picioarele atât de tare, încât s-au gândit că ar putea să cauzeze ceva. Am început și să vomit, aveam un șoc anafilactic.

Se cam uită lumea ciudat la tine când ești ești o femeie de treizeci și ceva de ani care stă singură la urgențe, fără pantaloni, cu gleznele umflate la vedere, și vomiți într-o pungă de hârtie.

De obicei, simptomele dispăreau după câteva ore. Dacă este un episod îndeosebi de grav, atunci este posibil să se spargă vasele capilare sau să se învinețească zona umflată în următoarea zi. Câteodată îmi provoca şi oboseală. Un simptom neplăcut care te face să te simți de parcă duci la îndeplinire poverile lui Hercule, când de fapt tu doar încerci să-ți faci o cană de ceai sau să mergi la magazinul de la colț.
Când s-a întâmplat primele dăți, habar n-aveam ce era. Dar când mă dezbrăcam după un episod de genul, arăta de parcă încă purtam hainele. Rămâneam cu o versiune albă, păstoasă a unui costum de baie sau tricou pentru alergare.

A durat cam 18 luni să primesc diagnosticul de urticarie solară și chiar mai mult decât atât să primesc o trimitere la departamentul specializat de dermatologie unde mă tratez acum. Asta înseamnă două veri! Două veri în care m-am întrebat ce dracului se întâmpla cu mine de fiecare dată când ieșeam din casă. Două veri în care sincer n-am știut dacă aveam să intru în șoc anafilactic și să mor. Eram deja o persoană anxioasă, așa că într-un timp starea mea se înrăutățise încât nu-mi plăcea deloc să ies din casă, mai ales când era însorit. Când exercițiile fizice, mecanismul meu de coping, au ieșit din calcul, am început să sufăr de depresie.

Ca să mă diagnosticheze, au trebuit să-mi facă un test prin care să verifice lungimile de undă ale spectrului UV ca să vadă la care reacționez și cât de repede. S-a dovedit că reacționez la toate. Și într-un tip scurt. Am întrebat-o pe femeia care mi-a făcut testul dacă urma să mă mănânce pielea. „Oh, nu e așa de rău”, mi-a spus ea. Fiecare rază pe care mi-au pus-o pe spate s-a transformat într-un băşică mare și roșie. „Wow, n-am mai văzut niciodată o reacție alergică așa ca asta”, a zis.

M-am întors la spital în următoarea zi ca să vorbesc un dermatolog. Mi-a spus că era cel mai grav caz de urticarie solară pe care îl văzuse vreodată. „Trebuie să-ți fie foarte greu să te descurci cu asta”, a spus. Am izbucnit în lacrimi și am continuat să plâng aproape o oră. Până atunci, nimeni (mai ales dintre cadrele medicale) nu îmi spusese cât de dificil trebuie să fie. Soarele este peste tot. Razele soarelui sunt active tot timpul, nu doar în zilele însorite. Soarele înseamnă picnicuri, înghețată, zile lungi și romantism. Soarele înseamnă nunți. Soarele înseamnă vacanțe. Soarele înseamnă fericire. Nici nu-ți pot spune ce mângâiere am simțit atunci când cineva a recunoscut asta.

Urticaria solară nu are leac, dar poate fi tratată. Eu iau o combinație de medicamente. De obicei iau antihistamine foarte puternice. Chiar dacă asta nu garantează că nu o să am niciodată reacții alergice, înseamnă că pot să ies afară fără să-mi fie frică că o să mor. Și asta e ceva!

Sunt membru într-un grup de Facebook cu oameni care suferă de urticarie solară, unde ne împărtășim poveștile și discutăm despre tratamentele pe care le urmăm. Unii dintre suferinzi nu ies la soare sau dacă o fac, sunt complet acoperiți. Nu duc vieți normale. Nu pot participa la activități sociale sau să se joace cu copiii lor.

Nu aş vrea să mi se întâmple şi mie asta. Cred că e o chestie care ține de psihic, totuși. Cu cât stai mai mult în casă și te acoperi, cu atât mai sensibilă îți devine pielea. Poate părea înfricoșător să ieși afară, după ce corpul tău a reacționat în felul ăsta ciudat și imprevizibil, dar cel mai bun lucru pe care îl poți face e să stai la soare. Știu că sun ca liderul unui cult acum (Mergi spre lumină!), dar asta este singura modalitate de a duce o viață normală cât de cât.

Am urmat și un tratament propriu. Există un proces care se numește „întărirea pielii”. Pielea nu se întărește, dar capeți toleranță la soare, puțin câte puțin. Ai putea începe cu partea inferioară a brațelor, ca să poți ieși din casă doar într-un tricou, de exemplu. Rareori am parte de reacții alergice pentru că mâinile și fata mea sunt cele mai expuse. În loc s-o fac într-un laborator dintr-un spital, o fac în grădină. Sunt atentă să nu-mi expun o zonă prea mare sau pentru un timp mai îndelungat în primă fază.

Chiar dacă nu m-as avânta să-mi programez o vacanță pe plajă acum, încă mai merg în destinații cu climat mai cald. Prima dată când am fost să înot a fost în Muntenegru, în apa limpede, înconjurată de munți. Purtam colanți și cremă cu factor de protecție solară 50, dar nu conta asta. În momentul ăla, mi-am dat seama că mă pregăteam pentru ce avea să fie mai rău: că nu voi mai înota niciodată în mare, îngrijorată că nu mă voi mai putea întoarce la viața de dinainte de diagnostic. Am simțit un sentiment profund de recunoștință pentru oceanul care mă înconjura. Lacrimi de fericire mi s-au prelins pe obraji.
Mă bucur că nu mă mai simt așa. Duc o viață destul de normală acum. Stau la soare. Și mă mănâncă pielea puțin când fac asta.

@wernerspenguin