Toate întrebările pe care n-ai avut niciodată curajul să i le pui unei persoane care nu vede

Cu cât mă uit mai mult în jurul meu, cu atât am impresia că societatea în care trăim vrea să credem că toți avem șansa să ne fie recunoscută valoarea. Dar, de fapt, e o vrăjeală ieftină. Mulți dintre noi rămân niște neînțeleși în ochii maselor.

Juliette are 26 de ani și e nevăzătoare de la vârsta de 18 ani. Are diplomă în fizioterapie, a lucrat în Paris, Nancy, Lyon, și s-a adaptat mereu, la fel ca toată lumea. Ne-am întâlnit în Antwerp, la o petrecere cu prieteni. Aveam deja câteva beri la bord când am început să vorbesc cu ea. Am vorbit despre diverse subiecte timp de câteva minute, dar apoi, când i-am arătat un videoclip despre niște scandaluri cu romi în Franța, n-a avut nicio reacție. Deodată, un prieten a venit la mine și mi-a zis: „Ești prost? E oarbă!”. M-am simțit un pic dezamăgit că nu puteam împărtăși clipurile cu ea, dar am trecut rapid peste cu un „a, ok”.

Când am vorbit din nou despre faza asta după câțiva ani, mi-a mărturisit că pentru ea a fost una dintre cele mai frumoase atitudini pe care le experimentase vreodată: o reacție spontană și normală, fără șoc și dramă. Așa că am stabilit să facem împreună un articol despre cum se simte o persoană nevăzătoare în societate și cum ar trebui să te porți cu ea ca să nu te faci de râs sau să îi provoci disconfort. Iată toate întrebările pe care n-ai avut niciodată curaj să i le pui unei persoane nevăzătoare.

VICE: În primul rând, ce termen preferi: orb, nevăzător, persoană cu deficiențe de vedere?
Juliette: Chestia e că există și persoane cu deficiențe de vedere, și persoane complet nevăzătoare. Persoanele nevăzătoare nu pot vedea umbre sau lumini, nici măcar lumini la intensitate mare. Persoanele cu deficiențe de vedere sunt diverse: unele nu pot vedea în centru, altele nu au vedere periferică, unele nu pot distinge culorile, altele văd în ceață. Deci depinde de individ.

Tu cum ai ajuns să nu mai vezi? S-a întâmplat treptat?
Când aveam șapte ani, mama a realizat că reacționam diferit când îmi dădea o gustare pe partea stângă. Mi-a luat mai mult timp până să înțeleg care era problema. Am făcut mai multe consultații la clinici diferite. Până la urmă, doctorii au ajuns la concluzia că nu văd cu ochiul stâng și că am vederea redusă la ochiul drept. Diagnosticul a fost retinitis pigmentosa. E o boală care îți reduce vederea periferică și vezi ca printr-un tub o vreme, după care nu mai vezi deloc. E o boală care se manifestă târziu, după 30-40 de ani. 

Îți amintești când a început să se manifeste?
La 18 ani. Dar e o boală foarte perversă, pentru că nu te trezești deodată în beznă, se întâmplă treptat. Realizezi că nu mai vezi bine lucruri pe care le vedeai cu o lună în urmă sau că te izbești tot mai des de lucruri. În orice caz, mie mi-a afectat ochii pe rând, nu amândoi deodată.

În prezent, când cunoști oameni noi, îți poți imagina cine e în fața ta?
Faptul că nu mai vezi înseamnă că muți concentrarea pe alte simțuri. Reies multe lucruri din personalitatea noastră sau din felul în care ne mișcăm. Da, întotdeauna îmi imaginez o față pentru persoana cu care stau de vorbă și, în mod incredibil, de multe ori chiar am dreptate. Atât de des am dreptate, încât unii prieteni îmi spun, în glumă, că probabil mă prefac ca să primesc ajutor social. Pe vremuri, îmi plăcea mult fotografia. Așa că, după ce am aflat că îmi voi pierde vederea, am încercat să îmi umplu memoria vizuală cu cât mai multe lucruri, ca să pot reproduce fețele oamenilor în mintea mea.

Există lucruri dificil de identificat, cum ar fi originea oamenilor sau culoarea pielii lor. Nu-mi spune că reușești să detectezi și lucrurile astea.
Uneori da, alteori nu. Poate fi ciudat. Când eram mai tânără, de exemplu, eram convinsă că Romeo Elvis e un tip de culoare. Iau ca reper personalitatea, accentul persoanei. Vocea spune foarte multe despre personalitatea unui om.

Cum reușești să te culturalizezi într-o lume în care aproape totul se bazează pe văz?
Întotdeauna am avut contact cu cultura datorită părinților mei. În prezent, îmi e destul de greu, pentru că, atunci când lansează un film, oamenii nu se gândesc cum să-l facă accesibil și persoanelor nevăzătoare. Am ratat multe filme din cauză că nu aveau descriere audio. E obositor din punct de vedere mintal. Mi se pare incredibil că descrierile audio sunt încă ceva opțional și nu obligatoriu. Nu pot merge singură la un spectacol, am nevoie să fiu însoțită. Și, chiar dacă ești însoțit, te simți prost să deranjezi încontinuu persoana care e cu tine. Nu vreau să-i stric experiența doar pentru că o rog să îmi descrie o scenă. La muzee e marfă, că există ghiduri audio de obicei. Nici nu am nevoie neapărat ca cineva să îmi descrie o lucrare, cât ce înseamnă ea.

Ai un artist preferat?
Există artiști care m-au influențat profund, din multe motive. Una dintre ultimele cărți care m-au impresionat e Un veac de singurătate, de Gabriel Garcia Marquez. Mi-a dat de gândit, m-a emoționat. Îmi place să citesc, mi se pare incredibil câte cuvinte există pentru a descrie o emoție. Cu cât putem exprima mai bine cum ne simțim, cu atât avem mai multe șanse să fim înțeleși. M-a atins și un album de jazz, Black Focus, al lui Yussef Kamaal. În arte vizuale, îmi place Francis Bacon. Lucrările lui au o energie specială. Am fost la o expoziție împreună cu mama și mi le-a descris. Dar aproape că n-a fost nevoie să mi le descrie, pentru că le simțeam puterea. A fost ceva visceral. Am avut nevoie de timp să le diger. Și Georgia O'Keeffee m-a făcut să vibrez, dar într-un mod mai tandru. 

Cum descoperi un oraș nou?
Depinde cu cine sunt. Există oameni cu care îmi place să călătoresc, iar cu alții e un iad. Sunt foarte sensibilă, ceea ce înseamnă că mă impresionează banalitatea vieții de zi cu zi, momentele pe care mulți le ignoră. Nu-mi place când sunt cu prieteni care îmi descriu doar monumentele frumoase sau atracțiile turistice. Vreau să îmi povestească despre graffitiurile de pe ziduri, despre rufele atârnate la uscat, despre ciudățeniile arhitecturale. Astea mă ating pe mine. Lucrurile care dau atmosfera unui oraș.

Cum te descurci pe rețelele sociale?
Am Facebook, dar nu stau mai deloc acolo. Instagram nu are niciun sens pentru mine. Inițial era frustrant, pentru că simțeam că ratez multe lucruri și informații. Ratam conținut cool și nu mai eram la curent cu nimic. Pe Facebook am rămas doar pentru grupuri și evenimente. Dar ajung greu la informațiile care mă interesează, din cauza algoritmului tâmpit. 

Ți-ai ales singură fotografiile de profil?
Sunt vechi. Am câteva fotografii foarte bune, pentru că am un prieten fotograf. Îmi rog prietenii apropiați să decidă care sunt fotografiile bune de postat. Am încredere în ei. Dar e ciudat să nu știi cum te vede lumea.

Când îți practici jobul de fizioterapeut, ai nevoie de însoțitor?
Nu. Dar trebuie să introduc toate informațiile despre ședințe într-un software care e greu de folosit. E incredibil că milionarii se duc în spațiu când au chef, dar societatea nu a reușit să facă un software care să ajute persoanele nevăzătoare. În fizioterapie sunt multe persoane nevăzătoare care au nevoie să lucreze cu acest software. Nu-mi place să depind de cineva, dar din păcate am nevoie de ajutor să folosesc programul de care zic. Uneori mă frustrează chestia asta. Plus că te simți invizibil, pentru că nimeni nu se gândește cât de grea e viața pentru tine.

Ai zice că ai o sensibilitate deosebită ca fizioterapeut pentru că ți-ai dezvoltat celelalte simțuri?
Mulți pacienți mă discriminează pozitiv când află că sunt nevăzătoare. Îmi spun că am o atingere deosebită din acest motiv. Mă aleg special pentru că se gândesc că persoanele nevăzătoare au simțurile mai ascuțite și fac masaj mai bine. Eu cred că o persoană care vede se descurcă la fel, e doar în capul lor. Când încep să fac masaj, închid ochii, chiar dacă nu văd. E ca și cum aș închide fereastra ca să mă concentrez doar pe atingere. O colegă a văzut că fac asta și a început să facă și ea la fel. A zis că o ajută mult să maseze fără să se uite.

Cum îți alegi hainele când te îmbraci?
Nu merg la cumpărături singură, am nevoie de prieteni sau familie să mă ajute să aleg hainele. Mă folosesc și de anumite trucuri. De exemplu, am tăiat etichetele tuturor hainelor negre. La blugi la fel, am tăiat etichetele la cei negri, ca să îi diferențiez de cei albaștri. Unele bluze sau cămăși mi le amintesc după material, după atingere, după nasturi, mă prind care sunt. În loc să am o bibliotecă vizuală, am o bibliotecă tactilă. 

Ai consumat vreodată droguri?
Niciodată droguri puternice. Dar fumez iarbă destul de regulat. Am luat și MDMA o singură dată.

Și cum te afectează iarba?
Te prostește! E ciudată. Uneori a fost foarte rău și mi-a dat paranoia, alteori m-a liniștit sau m-a înveselit. Dar am aflat care sunt varietățile de iarbă care îmi fac bine. Când beau alcool, sunt sociabilă, când fumez iarbă, sunt mai introvertită și mă tripez pe sunet. Apreciez muzica mai profund decât atunci când nu fumez. 

Cum te-ai simțit pe MD?
Foarte sociabilă și energică. Era 5 dimineața și aveam impresia că e abia 11 seara, nu mai aveam noțiunea timpului. Puteam să beau oricât fără să mă îmbăt. M-am simțit bine.

Te machiezi superb de fiecare dată. Cum o faci?
Port tot mai puțin machiaj. Nu are legătură cu faptul că sunt nevăzătoare, ci cu faptul că apreciez tot mai mult naturalețea. Cum mă machiam și înainte să nu văd, sunt obișnuită să îmi fac eyelinerul perfect. De obicei întreb totuși prietenii dacă m-am machiat bine.

Cum te descurci cu igiena personală?
O vreme a fost mai stresant. Mult timp am luat pastile anticoncepționale, deci știam exact când trebuia să îmi vină ciclul. Dar după ce m-am oprit, a fost cam haos. Sunt atentă la semnalele pe care mi le dă corpul. Dacă mi-e poftă tare de dulce, timp de o săptămână, știu clar că o să-mi vină ciclul. Am noroc că am ciclu regulat. Mă ajută mult chiloții menstruali, sunt o invenție grozavă. Mi-aș dori să avem bideu, ca în țările orientale, unde oamenii se spală după ce își fac nevoile. E mai igienic. 

Există anumite întrebări pe care te-ai săturat să le auzi?
E enervant să ți se pună mereu aceleași întrebări. Dar dacă nu întrebi, nu știi. Înțeleg că oamenii vor să știe lucruri. Mai mult mă enervează anumite tipuri de comportament. Persoanele care mă infantilizează, de exemplu. Mă scoate din sărite să tot trebuiască să dovedesc că sunt adult. Nu am nevoie să-mi lege nimeni șireturile sau să-mi spele vasele sau să-mi deschidă ușile. Ultima oară am băut cu niște prieteni și ne-am îmbătat. Și cineva a întrebat pe altcineva dacă o să reușesc să ajung acasă, în condițiile în care stăteam la doi pași. M-a enervat că nici nu m-a întrebat pe mine, a întrebat pe altcineva, de parcă eram invizibilă. Am învățat să trăiesc cu această dizabilitate și pot face aproape orice singură.

Ce comportamente te deranjează în societate?
E enervant când oamenii dramatizează prea mult situația mea. Prefer când oamenii au o atitudine cool după ce află că sunt nevăzătoare. Unii își schimbă imediat felul în care vorbesc cu mine. Alteori se lasă o liniște absolută. Uneori, când merg pe stradă, simt cum oamenii tac când trec pe lângă ei, apoi încep din nou să vorbească. Mă simt ca un extraterestru din cauza asta, nu-mi place deloc. 

Articolul a apărut inițial în VICE Belgia.