„Pune-ți mănușile, că are SIDA!”, a strigat răsunător o asistentă medicală către altă colegă, înainte să îi schimbe bandajele unui tânăr aflat în salonul plin ochi de la reanimare, dintr-un mare spital bucureștean. Martor a fost mama, aflată acolo, în timp ce eu așteptam cuminte pe hol să o vizitez, în intervalul orar permis de spital.

Știam deja că la reanimare este un un pacient cu SIDA. Avusese grijă să îmi spună paznicul, că na, trebuia să mai am puțină răbdare cu vizita mea, până i se schimbau pansamentele bolnavului. În scurt timp, un băiat conștient de ce se întâmplă în jurul său a fost scos pe targă din secție: „Gata. Poți să intri”, mi-a spus paznicul. Pericolul trecuse.

Videos by VICE

Toată această mizerie de întâmplare, în care este evident că asistentele ar fi trebuit să aibă grijă de intimitatea pacientului, să se poarte normal și să folosească mănuși, indiferent de ce boală are sau nu omul din fața lor, îmi aduce aminte de o perioadă din viața mea cu totul specială. În care mi-a fost dat să cunosc cum e viața celor infectați cu HIV.

Acum ceva timp, am lucrat ca PR pentru Fundația Baylor Marea Neagră, care are o mulțime de activități dedicate sănătății. În principal însă, are grijă ca oamenii cu HIV să se trateze și să aibă o viață normală, iar cei care nu au HIV, să nu se infecteze. Aici am aflat în foarte scurt timp cât de dezinteresați pot fi unii pacienți, dar și ce diferență poate face un grup mic de oameni dedicați cu adevărat muncii lor. Realitatea de care m-am lovit era atât de departe de ceea ce știam, încât mi se face rușine.

Citește și Românii habar n-au ce sunt bolile cu transmisie sexuală

În România, în prezent, sunt aproape 13 000 de persoane infectate cu HIV, majoritatea tineri între 20-29 ani. Aproximativ jumătate dintre ei fac parte din valul de infectaţi în spitale prin intervenţii chirurgicale sau transfuzii de sânge în perioada 1987-1990.

În Constanța, conform fundației Baylor, sunt înregistrate peste o mie de persoane cu HIV, din toate categoriile sociale. Ai putea spune că, pentru toți, HIV e la fel, un virus necruțător. Din păcate, în România observațiilor mele, comportamentul bolnavilor este diferit la țară față de oraș, din cauza educației și a venitului.

Unii încă nu știu ce-i ăla un prezervativ și cu ce se mănâncă el

O echipă Baylor este formată dintr-un psiholog, un asistent social și o asistentă medicală. Împreună, aceștia cutreieră satele din județ. Bat din poartă în poartă pentru a le da bolnavilor de HIV medicamente, suplimente alimentare și alte tipuri de ajutoare. I-am însoțit de mai multe ori, ca fotograf.

Majoritatea bolnavilor pe care i-am întâlnit sunt foarte săraci și nu ar avea resursele necesare să vină la oraș pentru tratament. Din păcate, sunt și foarte dezinteresați. Majoritatea trăiesc în sătucuri uitate din Dobrogea, într-o mizerie cruntă. În casele lor, majoritatea niște gropi de gunoi, mirosea a căcat și a mort. Unii copii aveau râie și păduchi, erau o rană din cap până-n picioare.

Membrii fundației aveau un ritual care se repeta din casă în casă: convingeau părinții, invariabil alcoolici, să-și ia medicamentele și să le dea și copiilor, le numărau pastilele, ca să fie siguri că le luau zilnic, curățau și pansau răni, le explicau până și de ce e important să mănânce și să bea apă.

Toți promiteau că se vor spăla, că vor renunța la alcool, că vor avea grijă de copii. Se țineau de cuvânt câteva zile sau săptămâni. După care, o luau de la capăt.

Într-o astfel de misiune, am vizitat o familie tânără. Doar el avea HIV la început. După o perioadă, a luat și ea virusul și a și rămas însărcinată. Mereu am zis că oamenii ajung în astfel de situații din cauza lipsei de informații. În prezent, medicina a ajuns la un nivel, în care lucruri inimaginabile, în urmă cu 30 de ani, au devenit banale.

De exemplu, controlul sarcinii: chiar dacă mama e infectată, cu ajutorul specialiștilor, copilul se poate naște sănătos. Sau controlul cantității de virus din organism. Datorită progreselor medicinei în acest segment, aceasta poate deveni chiar nedectabilă.

Eram convinsă că, dacă cineva le explică acestor doi soți, se vor liniști, vor ști ce e de făcut. M-am înșelat groaznic. Conversația pe care am auzit-o, între asistentul social și viitorul tătic, a fost de neimaginat:

„-Păi, nu ți-am adus prezervative? Nu ai zis că îți pui prezervativ?

-Eh… Asta e. Asta e. S-a întâmplat.”

Înțelegem cu toții, nu? E mult mai bine fără prezervativ. Asta e.

Majoritatea oamenilor infectați cu HIV își trăiesc conștient vina și frica

Cu altă ocazie, am mers într-o tabără la munte. Întâlnirea era organizată de un ONG și avea ca scop crearea de legături între persoanele infectate cu HIV, legături esențiale în terapiile de grup. Un fel de teambuilding împotriva HIV-ului. Media de vârstă a participanților era undeva la 23 de ani, singles și cupluri. Veterana grupului a fost o femeie de 65 de ani, fostă asistentă medicală, care se infectase în spital.

De aici, s-a rupt puțin filmul. Trebuie să vă spun că e greu să redau în cuvinte ce am trăit în zilele ce au urmat.

La început eram reticentă, simțeam că le invadez intimitatea. Și, trebuie să recunosc asta, nu reușeam deloc să mă relaxez în prezența unor persoane infectate cu HIV. Mă gândeam dacă angajații resort-ului unde stăteam știau cine sunt ei. Oare ospătărița care ne aducea salata de varză nu și-ar fi dorit mănuși, dacă ar fi aflat?

Una dintre fete aflase că e infectată cu HIV si Hepatita C când și-a făcut analizele de gravidă. Urma să se și mărite. A avortat, iar logodnicul a părăsit-o imediat.

Un el și o ea se cunoscuseră la fundație. Acolo s-au îndrăgostit lulea. Atunci erau la facultate și urmau să se căsătorească. Între timp, ea a murit.

O altă fată era infectată de mică. Se chinuise toată viața cu boala, dar cu părinții lângă ea se simțea norocoasă. Își făcuse și un prieten la vremea aceea. El nu era infectat. Știa de ea, dar nu părea să aibă vreo problemă.

Am stat cu ei o săptămână. În majoritatea timpului, totul părea normal: activități sportive zilnice, stat la piscină, la focul de tabără etc. Dar când veneau orele de terapie, parcă ieșea iadul la suprafața. Atât de multă durere, vină și frică zăceau în fiecare dintre ei.

Mi-a fost milă, am plâns și eu și nu vreau să mai aud vreodată ce am auzit atunci. Dar vă spun atât, oamenii ăștia își trăiesc conștient boala. Au gijă să îi protejeze pe cei din jur, să îi informeze. Nu au nevoie de păreri, sfaturi și judecăți.

Bolnavii cu HIV se simt marginalizați doar dacă tu îi faci să se simtă așa

Ca un PR mizerabil ce sunt, recunosc că am încercat, de multe ori, să îi fac pe beneficiarii mai apropiați de activitatea de zi cu zi a fundației să iasă mai în față, să vorbească în presă. Uneori, reușeam să îi conving cât de important și bine e pentru noi, toți, ca ei să participe la o emisiune la vreo TV locală, cu fața acoperită și vocea modificată.

Mi se părea mare chestie ce fac eu acolo. Că e super important și dramatic și că așa o să popularizez activitatea organizației, donațiile o să curgă și tot Universul va fi fericit. De cele mai multe ori, îmi ieșea. Sensibilizam pe bandă rulantă.

Într-o zi, am aflat motivul pentru care două dintre fete, pe care tot le abordam pentru presă, nu se lăsau niciodată convinse. Cele două aveau, la vremea respectivă, în jur de 23 de ani. Una dintre ele a și murit între timp, deși dusese o luptă foarte curajoasă cu boala.

Citește și Super, a apărut un nou tip de SIDA!

Cu vreun an înainte să apar eu în fundație, avusese loc un eveniment dedicat ziariștilor interesați de subiect, din toată țara. Cele două fete au susținut o conferință de presă cu vreo 20-25 de jurnaliști în care aceștia puteau să le întrebe orice, fără însă a publica și fotografii cu ele.

În timpul acelei conferințe, lucrurile au luat o întorsătură ciudată. Pe când fetele povesteau că le-a fost greu să meargă la școală, pentru că profesorii și colegii le marginalizau groaznic, o jurnalistă de vreo 45 de ani, de la o mare agenție de presă, s-a ridicat în picioare și a început să urle la ele violent. Le-a spus că nu au ce căuta în școlile publice, că vor da boala celorlalți copii. În plus, a adăugat doamna simpatică, dacă ar afla că la școală cu fiul ei merge vreun copil cu HIV, ar face orice să-l scoată pe infectat din instituție. Pentru că nu e normal așa.

Întreaga conferință s-a terminat în haos. Fetele au plecat acasă plângând.

Pentru ei, și conversațiile banele sunt despre sănătate și pastile

Unul dintre cele mai bune lucruri pe care le fac oamenii de la Baylor este faptul că nu așteaptă ca oamenii să vină la ei pentru a se testa pentru HIV, hepatite și alte boli cu transmitere sexuală.

Fundația are un laborator mobil, foarte bine echipat, care se deplasează prin toată Dobrogea, din orașe, până în cele mai mici sate, și testează oamenii la fața locului. Am mers de mai multe ori cu laboratorul pe teren și de fiecare dată sunt surprinsă de felul în care reacționează oamenii. Ca la ajutoare.

La țară, cel puțin la debutul programului, veneau oamenii și se așezau la coadă efectiv. Nu înțelegeau foarte bine de ce sunt acolo. Alții, chiar știau că au vreo hepatită, deja. Dar se așezau la coadă și se mai testau o dată. Așa, să fie.

Citește și Părinții le fac copiilor clisme cu clor, ca să-i vindece de autism și cancer

Una dintre cele mai ciudate locații în care am fost cu laboratorul a fost faleza Cazinoului din Constanța. Acolo, două persoane au primit rezultatul testului ca fiind pozitiv pentru HIV. Și acum mă gândesc cât de oribilă trebuie să fi fost experiența. Se plimbau ca oamenii pe faleză, se uitau la mare, au văzut laboratorul și au zis să se testeze. Și de acolo li s-a schimbat complet viața.

Uneori, mă mai întâlnesc cu unii dintre beneficarii de la Baylor prin oraș. Ce mi se pare ciudat este că, atunci când se opresc să vorbească cu mine, și îi întreb ce mai fac, nu răspund cu „Bine. Tu?”. Îmi spun doar ce pastile mai iau și cum o mai duc cu sănătatea. Pentru ei, genul ăsta de conversație, rețetele astea de a te ține în viață au devenit reflex.

Urmărește VICE pe Facebook.

Citește și alte texte despre SIDA:
Epidemia de SIDA din Rusia e tăcută și brutală
Kim Jong-un spune că a vindecat SIDA, Ebola și cancerul
Adolescenții ruși dau petreceri de house gothic, unde fac mișto de HIV