Ce înseamnă să trăiești cu HIV/SIDA în România, de la A la Z

De 15 ani lucrez cu pacienți români cu HIV, oferindu-le servicii directe. Tot de 15 ani sunt vocală ca activistă și pe această problematică și fac advocacy și lobby. În România, peste 15 de mii de pacienți au nevoie de tratamente anti HIV/SIDA, dar statul român nu este capabil să le asigure medicamentele necesare oamenilor, deși pe unii dintre ei chiar el i-a îmbolnăvit. În perioada 1988-1992, peste 13 mii de bebeluși au fost infectați cu HIV în spitalele din România. Astăzi, aproape șase mii de supraviețuitori sunt tineri adulți care nu-și doresc altceva decât o viață normală.

Și, în prezent, o astfel de viață ar trebui să fie posibilă. Sunt cercetători care susțin că infecția cu HIV este una dintre ramurile medicinei care a evoluat cel mai bine și mai rapid. Diferența dintre anii ‘80 și momentul actual o face tratamentul. Ceea ce era o „afecțiune letală”, fără posibilitatea de a fi tratată în anii ’80, a devenit „o afecțiune cronică, tratabilă pe termen lung”.

Am intrat în contact cu pacienți care au și alte vulnerabilități: consumul injectabil de droguri, sunt lucrători sexuali, persoane fără adăpost, fac parte din comunitatea romă sau sunt bărbați gay, bi sau femei trans. Am învățat și învăț despre infecția cu HIV la nivel tehnic, medical, pentru a putea oferi informațiile de care au nevoie pacienții care vin la consiliere. Am avantajul de a face parte din EATG, o organizație europeană în care am printre colegi unii dintre cei mai buni virusologi sau infecționiști din Europa.

În Europa de Vest nu este ca în Europa de Est și Asia Centrală, regiunea din care facem parte, când vine vorba de HIV. Finalul lui 2018 ne-a prins într-o nouă criză a medicamentelor pentru bolnavii de HIV/SIDA și asta fiindcă România nu mai are de zece ani o Strategie Naţională HIV şi o Strategie Naţională privind Sănătatea şi Drepturile Sexuale şi Reproductive, conform medicului Maria Georgescu, director executiv al Asociaţiei Române Anti-SIDA.

Așa am ajuns să fac „trafic” cu tratament ARV, pe care îl primesc și îl ofer gratis celor care au nevoie. Am transportat trolere pline de medicamente prin diverse aeroporturi ale lumii, după ce colegii mei medici, activiști sau pacienți din alte țări mi-au adus donații la diverse conferințe. Primesc donații de medicamente frecvent, cu avionul, autocarul, prin poștă sau curier. Timp în care autoritățile române se laudă cu succese inexistente la conferințele internaționale și miniștri români (Daniel Barbu de la Cultură) declară că guvernul alocă prea mulți bani pentru bolnavii de HIV/SIDA în loc să-i dea pentru activități culturale.

Am făcut un ghid, de la A la Z, despre ce înseamnă să trăiești cu HIV/SIDA în România.

Datorită tratamentului ARV, persoanele HIV+ pot trăi o viață lungă și sănătoasă în acest moment. Toate medicamentele ARV previn infectarea cu HIV a celulelor noi. O combinație de două tipuri diferite de medicamente oferă un puternic atac asupra HIV. Din păcate, mulți dintre pacienții din România iau medicamente din trei grupe diferite de tratament, deși nu este neapărat necesar. Scopul tratamentului este o „încărcătură virală nedetectabilă” - niveluri foarte scăzute de HIV în sânge.

Avea 21 de ani când l-am cunoscut și consuma heroină de la 15 ani. A început la țigară, a trecut la folie, apoi cei mai mari din grup au început să îi bage în venă, pentru că nu se descurca singur cu acele. A încercat să se lase de mai multe ori și de fiecare dată a recăzut. L-am cunoscut când era internat în spital. La ARAS, centrele de tratament substitutiv erau supraaglomerate, iar listele de așteptare imense. Am făcut rost de numărul medicului psihiatru care coordona serviciile de tratament substitutiv de la Agenția Națională Antidrog. I-am explicat situația lui Barbu, care avea HIV, hepatită C și tuberculoză și era la terapie intensivă. Sevrajul îl termina, avea nevoie urgentă de metadonă, pentru a putea rămâne internat în spital și a fi tratat. Medicul mi-a spus că mă irosesc făcând această muncă de „lucrător social”. Mi-a mai spus și că Barbu e al meu, să îi dau eu metadonă. Nu a rezistat în spital, a cerut externarea și, la scurt timp, a murit. Este una dintre persoanele care mă bântuie, în acest moment în care trauma pierderii pacienților m-a făcut să iau o pauză și să îmi tratez burnout-ul.

Respectarea confidențialității înseamnă nu numai respectarea dreptului unei persoane la viața privată, ci și evitarea stigmatizării și discriminării ei, într-o societate care nu reușește să asigure șanse egale tuturor membrii ei. Persoanele care trăiesc cu HIV au dreptul la confidențialitate. Cadrele medicale sunt obligate să păstreze secretul profesional, conform Codului Penal, articolul 196. Legea Pacientului subliniază că toate informațiile și datele personale sunt confidențiale chiar și după decesul acestuia.

HIV/SIDA pot veni la pachet cu anumite provocări mintale. Simptomele de depresie pot apărea ca urmare a diagnosticului, pot fi un efect secundar al tratamentului sau, în unele cazuri, un rezultat biologic al unei afecțiuni. Ghidurile de tratament recomandă o evaluare periodică a stării emoționale și a sănătății mintale a persoanelor HIV+.

Conform estimărilor medicilor undeva la 13 mii de copii au fost infectați cu HIV între ‘86 și ‘92 în spitalele din România. Peste jumătate dintre ei au reușit să supraviețuiască până în ‘96, când tratamentul a devenit disponibil în România, deși nimeni nu le dădea nicio șansă. Acum au în jur de 30 de ani, o parte duc vieți sănătoase, iar unii dintre ei decid să nu își mai ia tratamentul. Așa am pierdut-o pe prima educatoare între egali cu care am lucrat. Decembrie 2017 a fost o lună grea.

Mulți dintre acești tineri au un scenariu de sinucidere lentă, renunță la tratament în mod conștient. Toată viața au auzit doar că „au SIDA și îi așteaptă moartea”. Au nevoie de psihoterapie pentru a-și dori să-și continue viața și pentru a depăși „oboseala de tratament”, acest fenomen foarte des întâlnit la ei.

Perioada de fereastră imunologică este timpul dintre expunerea potențială la infecția cu HIV și momentul în care testul va oferi un rezultat precis. În timpul perioadei de fereastră imunologică, o persoană poate fi infectată cu HIV și poate fi foarte infecțioasă, dar totuși rezultatele testelor HIV vor fi negative, pentru că virusul nu este în concentrație destul de mare în organism pentru ca acesta să producă anticorpii pe care îi evidențiază testele.

Lucrătorii sexuali, persoanele care își injectează droguri, femei trans, bărbații gay și alți bărbați care fac sex cu bărbați, deținuții, persoanele fără adăpost și cei care provin din medii foarte sărace, persoanele de etnie romă se consideră că au un risc mai mare de a contracta HIV. Fiecare dintre aceste grupuri are nevoie de programe dedicate de prevenire și servicii care la noi sunt oferite aproape în exclusivitate de către ONG-uri. Din cauza finanțărilor limitate, serviciile de prevenire HIV/ITS-uri sunt limitate și insuficiente.

Acum câțiva ani am făcut un curs online despre HIV la Emory University, care este implicată inclusiv în cercetare HIV. Singura informație care m-a surprins a fost despre mutarea SIV (Virusul Imunodeficienței Simiene) și transmiterea acestuia de la primate la om, conform teoriei transferului natural (denumită și „teoria vânătorilor” sau „teoria bushmeat”), cea mai simplă și mai plauzibilă explicație pentru transmisia transversală a virusului SIV sau HIV (post-mutație) de la o maimuță la un om este că un vânător sau o persoană care manipula vânatul a fost mușcată sau s-a tăiat în timp ce vâna sau tranșa animalul. Încă se poate transmite așa. Nu cred în teoriile conspirației despre laboratoare în care s-a creat acest virus, teorii care nu s-au putut demonstra.

Stigma internalizată este un fenomen în viața celor care trăiesc cu HIV. Încă de la început, de la primul diagnostic, HIV a fost cunoscută drept o condiție medicală asociată cu frica, stigmatizarea și marginalizarea, care variază și în funcție de starea de sărăcie a persoanelor. Pacienții HIV+ tind să se izoleze social, cel puțin după aflarea diagnosticului, și le este foarte greu să își dezvăluie diagnosticul, fie din cauza traumelor din trecut, fie din cauza stigmei anticipate - se așteaptă să fie respinși și discriminați.

Este concentrația de HIV în sânge. Cu cât încărcătura virală este mai mică, cu atât mai bine. Scopul medicamentelor anti-HIV este să scadă virusul la un nivel nedetectabil pe aparatura medicală din domeniu, adică să nu se mai înmulțească. Dacă încărcătura virală scade, imunitatea, invers proporțională cu aceasta, crește.

Nomenclatorul de meserii din România nu este deloc clar, așa că atunci când lucram la Fundația Romanian Angel Appeal, în urmă cu mai mulți ani, și trebuia să angajăm 20 de tineri care trăiau cu HIV, deși ne-am dat silința, nu am înțeles ce interdicții legate de câmpul muncii au cei care trăiesc cu HIV. După mai mult research, am aflat că sunt doar patru meserii unde cei HIV+ pot primi „apt condiționat de muncă” sau „inapt”, de la medicul de medicina muncii, care nu are voie să înștiințeze angajatorul despre diagnosticul angajatului, ci e obligat să păstreze secretul profesional.

Aceste meserii sunt:

• În domeniul medical, unde poate lucra, dar nu are voie să facă manevre invazive - operații, înțepături și alte manevre ce presupun obiecte ascuțite și invazive.
• Meserii care implică lucru cu copiii mici;
• Manichiură, pedichiură, cosmetică, coafor și frizerie;
• Alimentație publică.

Doar pentru aceste meserii este legal să se ceară efectuarea unui test HIV, în timpul evaluărilor care țin de medicina muncii.

Probabil că atunci când te gândești la HIV îți vine în minte imaginea lui Tom Hanks în rolul avocatului infectat cu HIV, plin de pete roșii-vișinii. Hanks a câștigat un Oscar pentru Philadelphia, care a adus în discuție un subiect fierbinte în acel moment. Pentru că lipsea tratamentul, cei cu HIV erau condamnați la SIDA.

Sarcomul Kaposi este un cancer care apare în imunodepresie, la cei care au făcut transplant de organe sau au o imunitate mică, din alte motive. Este și una din afecțiunile asociate HIV, care poate apărea în cazul SIDA. În experiența mea, nu am văzut niciodată un pacient cu această afecțiune, ceea ce mă face să cred că apare foarte rar.

Adevărul este că HIV nu se vede și că cei care au HIV nu arată într-un fel specific, nu sunt nici slabi, nici cu pete. Semnele vizibile pot apărea după zece ani sau mai mult, odată cu deteriorarea imunității, în stadiile SIDA. Dar cu tratament, nu se mai ajunge acolo, excepție făcând cei care nu primesc tratament sau cei care renunță la el.

În România avem o incidență crescută de HIV la persoane care se prezintă târziu la medic și sunt diagnosticate, uneori, chiar într-un stadiu SIDA. Asta pentru că infecția poate să fie asimptomatică până la zece ani sau mai mult. Am avut o pacientă care a fost fost diagnosticată la vârsta de 21 de ani, deși fusese infectată la naștere, în spitalele comuniste. Dacă tratamentul e început devreme, nu se mai ajunge la SIDA.

Nu mai ești în anii ‘80, când se cunoșteau prea puține despre HIV, iar oamenii credeau că se ia doar dacă respiră lângă tine cineva care are HIV. Nu poți lua HIV:

Astăzi HIV se tratează cu o pastilă sau două pe zi, nu se mai transmite pe cale sexuală sau de la mamă la făt, persoanele HIV+ au speranța de viață cel puțin egală cu a populației HIV negative, sau chiar mai mare, potrivit mai multor studii clinice. În acest studiu, de pe

NAM

, una dintre sursele mele de educație continuă despre HIV, scrie că speranța de viață la pacienții HIV este de

77 de ani la bărbați și 82 la femei.

Magic Johnson trăiește de 28 de ani cu HIV.

Prezervativele nu sunt necesare pentru a preveni transmiterea HIV atunci când încărcătura virală este nedetectabilă. N = N este unul dintre cele mai importante progrese în domeniul prevenirii HIV din ultimii ani. Tratamentul modern este atât de eficient, încât o persoană care trăiește cu HIV cu o încărcătură virală nedetectabilă nu poate să transmită virusul - chiar și în timpul actului sexual fără prezervativ.

La nivel internațional nu se mai recomandă dezvăluirea diagnosticului față de parteneri sexuali, dacă persoana HIV+ își ia tratamentul cum trebuie și are încărcătură virală nedetectabilă, pentru că nu transmite și nu pune în pericol sănătatea partenerilor sexuali. Așa cum, dacă ar avea cancer, nu ar fi nevoie să își informeze partenerii sexuali, pentru că această condiție nu îi poate afecta direct, și în cazul HIV, este o decizie personală.

În ORICE alte condiții, însă, persoana cu HIV+ trebuie să-și anunțe partenerul de statusul său.

PEP implică luarea tratamentului ARV timp de 28 de zile, după o eventuală expunere la HIV. Pentru a fi eficient, este obligatoriu să se înceapă cura de tratament în primele 72 de ore de la situația cu risc de infectare. Medicii evaluează riscul de infectare cu HIV înainte de a prescrie PEP. PEP este disponibil la spitalele de boli infecțioase și conform legislației din țară, se dă doar cadrelor medicale, în urma unei expuneri profesionale la HIV. Uneori se fac excepții, în cazul abuzurilor sexuale etc.

PrEP poate fi luat de către persoanele care nu au HIV, pentru a preveni infectarea cu HIV când aleg să facă sex neprotejat cu parteneri al căror serostatus HIV nu îl cunosc sau când partenerul are HIV și încărcătura virală a acestuia este detectabilă sau în cazul unei agresiuni sexuale.

Tratamentul ARV poate reduce nivelul virusului în sânge la un nivel nedetectabil, dar rezervoarele latente ale virusului HIV continuă să supraviețuiască. Acestea sunt localizate, în marea lor majoritate, la nivelul stomacului și al creierului. În momentul în care pacientul întrerupe tratamentul, HIV începe să se se activeze în aceste zone în care se menține în stare latentă. Încă din anul 2010, cercetătorii s-au concentrat pe eradicarea HIV de la nivelul acestor rezervoare. La 35 de ani de la descoperirea HIV de către francezii de Institutul Pasteur, aceștia au anunțat anul trecut în decembrie că au reușit să distrugă rezervoarele HIV, la nivel de laborator. Este eradicarea HIV în teste clinice?

O femeie HIV+ poate da naștere unui copil seronegativ HIV și perfect sănătos. Ca și în cazul partenerilor sexuali, riscul de transmitere a infecției HIV la copil este foarte redus când mama se află în tratament. Se recomandă ca bebelușii născuți de femeile HIV+ să beneficieze de tratament ARV timp de câteva săptămâni după naștere, pentru a reduce în continuare riscul de infecție și să fie monitorizați la secția de pediatrie a unuia dintre spitalele de boli infecțioase.

HIV se poate transmite și prin laptele matern, odată cu diversificarea alimentației copilului și apariția aftelor. Încă o dată, acest risc este redus semnificativ atunci când mama ia tratament. În iunie 2015, Cuba a devenit prima țară din lume care a primit validarea OMS că a eliminat transmiterea verticală, de la mamă la făt, a infecțiilor HIV și sifilis. Dacă se vrea, se poate.

O testare rapidă este la îndemâna oricui. Gratuită, confidențială și anonimă, însoțită de consiliere pre și post testare, cu rezultatul gata în zece minute. De ce să nu o faci? Dacă ai avut comportament la risc, adică ai făcut sex neprotejat cu o persoană al cărei serostatus HIV nu îl cunoști, ai avut parteneri multipli sau poate ai folosit echipamente de injectare în comun, îți recomand să mergi la testare. Unde pe lângă testul HIV, poți să fii testat și pentru Hepatitele cronice B și C, care de asemenea se transmit și pe cale sexuală. Iar la Checkpoint Queens poți beneficia și de un test pentru sifilis.

Dacă mergi la ARAS poți primi consiliere de bună calitate și referiri către spitalele de boli infecțioase, dacă este cazul.

Dacă te-ai înțepat într-o seringă, ai fost agresat/ă sexual sau crezi că ai fost expus/ă la HIV în alte moduri, poți scrie la Sens Pozitiv sau mie, direct, în primele 72 de ore. Îți pot explica ce să faci, te pot trimite către un medic infecționist sau îți pot oferi PEP, după ce îți evaluez riscul împreună cu un medic.

O persoană care trăiește cu HIV are posibilitatea să se bucure de o viață sexuală activă și satisfăcătoare. Prezervativul, atunci când este utilizat în mod corespunzător, asigură o protecție excelentă împotriva HIV și a celor mai multe infecții cu transmitere sexuală. Din anul 2008, după ce s-a publicat primul studiu clinic care a demonstrat că persoanele HIV+ cu încărcătură virală nedetectabilă nu transmit HIV pe cale sexuală, viata sexuală a persoanelor seropozitive HIV a devenit firească.

Locuia în Ferentari și o întâlneam săptămânal, când mergem acolo cu ambulanța. Colegii de la ARAS Ardor i-au făcut acte de identitate și au adus-o la spital. Rămasă cu mine, nu am reușit să o conving să stea să i se ia sânge pentru analize. Pe zi ce trecea era mai slabă, sănătatea i se deteriora. Știam că are HIV, așa cum știam și că nu mai are mult. E una dintre persoanele care după ce pleca de la ambulanță, făceam pronosticuri dacă o mai găsim săptămâna următoare în viață. S-a dus astă vară. Legalele au terminat-o. Se duc și mănâncă același tip de celule ca și HIV-ul și atunci progresia către SIDA, în lipsa tratamentului, este mult mai rapidă. În urma ei a rămas o fetiță, pe care o crește mama ei. Am testat fetița și din fericire nu are HIV.

Obiectivul UNAIDS este de a stopa SIDA, ca o amenințare la adresa sănătății publice până în 2030. Atingerea acestui obiectiv va fi posibil dacă:

• Până în 2020, 90% dintre persoanele care trăiesc cu HIV își vor cunoaște statusul de HIV.
• Până în 2020, 90% dintre persoanele cu infecție HIV diagnosticată vor beneficia de terapie ARV continuă.
• Până în 2020, 90% dintre persoanele care primesc terapie ARV vor avea încărcătură virală nedetectabilă.

Tratamentul nu vindecă infecția cu HIV, dar salvează vieți, previne noile infecții HIV, previne transmiterea HIV de la mamă la copil, funcționează ca profilaxie post-expunere pentru prevenirea infecției cu HIV și ca profilaxie pre-expunere pentru persoanele expuse unui risc mai mare. Previne decesele asociatei Tuberculozei (cea mai frecventă cauză de deces în stadiul SIDA) și transmiterea tuberculozei, menținerea locurilor de muncă, reducerea numărului de copii care pot rămâne orfani și reducerea mortalității materne. Iar dacă toți pacienții cu HIV ar lua tratament, am putea stopa infectările noi și, poate, eradica HIV.

*Ține minte: HIV nu discriminează pe nimeni, doar predispune la discriminare. Orice persoană din jurul tău poate avea HIV. Poate să își cunoască statusul sau poate să nu. Adu-ți aminte asta când vine vorba de sex neprotejat! Și testează-te periodic.

*Numele pacienților nu sunt cele reale, pentru a le proteja identitatea.

Pentru mai multe informații despre HIV, intră pe site-ul informatHIV.