Simona vine pe trotuarul îngust de lângă Facultatea de Arte din Timișoara. „Come on Chilli go!”, îi spune labradorului negru pe care îl ține atât printr-o lesă roșiatică care-i merge către bot, cât și printr-un mâner legat de un ham de corp. „Good boy!”, îl încurajează pe parcurs, în timp ce îl ajută să navigheze și primește câte-o bobiță. „Find the crossing, Chilli!” („Găsește trecerea de pietoni, Chilli!”). Traversăm strada către Piața Unirii.
Simona n-a fost mereu nevăzătoare. A devenit așa încet-încet, de la 14 ani, de când au început problemele la ochiul drept. A fost speriată, dar a trecut prin procesul de doliu și de acceptare, iar acum e co-președintă a Asociației Ceva de spus, un grup de persoane cu dizabilități fizice și intelectuale care se luptă pentru drepturile lor.
Videos by VICE
Povestea de acum începe de la un astfel de caz. În primăvara lui 2022, am ajuns la ROVINHUD Wine Show 2022, singurul festival de vinuri de la noi dedicat și organizat cu ajutorul persoanelor cu dizabilități din România.
Pe parcursul mai multor zile, m-am întâlnit cu comunitatea lor și a celor care îi încurajează și îi ajută atunci când au nevoie. Am aflat cum e să treci prin lupta cu vocile nocive care te-au descurajat și pe care le-ai integrat. Până conștientizezi că nu-s ale tale. Apoi, cu prejudecățile și piedicile societății române, sau să vii din instituții, din așa-zisele leagăne, și să duci o viață ca oricare altul pe cont propriu.
ROVINHUD Wine Show – origini și supraviețuirea prin pandemie
Ajung la o prezentare a Cuvée Überland, cel mai de laudă produs al Cramelor Recaș, în sala Experience a Hotelului Timișoara. Are loc o prezentare a mai multor vinuri din cu aceeași etichetă de produse. Cele expuse sunt îmbuteliate din 2006 până în 2020. 200 de lei biletul, 11 tipuri de vin degustate. În termeni de specialitate, acest tip de degustare se numește verticală.
Ce e dincolo de aceste ateliere scumpe cu maeștrii ai vinurilor, dedicate pasionaților, cunoscătorilor, celor care doresc să învețe despre vin, și a oamenilor pentru care 200 de lei e o nimica toată pentru o mică-mare plăcere?
ROVINHUD s-a născut la inițiativa lui Zoltán Szövérdfi-Szép și acest concept își are originile temporale în 2011, când el a absolvit cursurile Wine and Spirit Education Trust la Budapesta.
„Am început să scriu un blog. Era despre vinurile românești, în maghiară. Și despre cele ungurești, în română. Când am căutat numele blogului, atunci a venit «ro» și «hu», «vin» – din instinct, între ele, și ca să nu fie neterminat am adăugat un «d». Pe de o parte, sună bine. Pe de alta, e și acea susținere de care au nevoie unii. Așa a apărut ROVINHUD.”
A ajuns, de la a organiza cursuri de inițiere și degustări de vin pentru cei curioși, la evenimente de caritate. Primul beneficiar? Pavel, un băiat cu autism.
Din evenimente caritabile mici, s-a ajuns la un salon care în anul interviului avea 36 de expozanți și 12 masterclass-uri pe parcursul a trei zile, cu experți pe bune, de renume mondial. Toate astea s-au construit în trei ani, din 2014, după ce comunitatea lui a crescut, iar Zoli s-a ambiționat să facă „un salon de vinuri așa cum nu s-a mai văzut în România”.
Din aprilie 2022 a lansat Fundația Rovinhud, „pentru ca treaba cu vinurile și munca Ceva de Spus să fie totuși separate, că sunt, în fond, activități diferite”.
La show-ul cel mare din 2022, primul după carantine, au venit de la degustători tineri, amatori curioși, la primar cu nevastă și copil, lumea business, spumanții orașului. După masterclass-ul Cuvee Überland, Zoli a invitat o armată de persoane cu și fără dizabilități în fața plătitorilor de mici plăceri. „Fără ei, ca de obicei, nu ar fi fost posibil evenimentul.”
Evenimentul a fost în primăvară, ca să evite eventualele restricții. O concluzie a fost însă că în 2023 va fi mutat pe 10–12 noiembrie.
Pe 12 noiembrie 2022 însă a fost organizat și un eveniment ediție specială, de-o zi, cu scopul de a aduce în atenția publicului soiurile autohtone. E, totodată, primul an când au existat două evenimente majore ale conceptului de caritate. Dar probabil că va fi și ultimul. „Vrem să revenim cu evenimentul principal din 2023 în noiembrie, căci în mai se petrec foarte multe și nu ne e cel mai propice.”
De la negare la acceptare, vorbit în școli și lupta pentru propriile drepturi
Simona n-are astâmpăr. Merge la festivaluri, la evenimente culturale, la discuții cu persoane interesate să-i audă povestea. La 34 de ani, are toată energia din lume. S-a implicat în ROVINHUD încă de acum șapte ediții, de la prima. Anul ăsta a pus brățările de acces, dar a făcut și tururi ghidate oamenilor pe la crame, a spălat pahare, a fost și la garderobă.
A trecut de la statutul de văzătoare la cel de nevăzătoare de la 14 ani. Prima dată avea probleme cu ochiul drept. La 18 ani, i s-a spus că are probleme și la stângul. La 20–21, a fost operată la el, în speranța că medicii îi vor stabiliza condiția și că vor putea preveni dezlipirea de retină și cataracta.
A sesizat îmbunătățiri, dar ele erau temporare. Își vedea scrisul cu marker pe caiet și să descifreze tastatura calculatorului. Se bucura, părea că o să fie bine. Degradarea a venit încet-încet, nu mai vedea contururi, umbre și culoarea. Acum nu mai distinge dacă e lumină sau întuneric afară.
A dat licența în Balneo-fiziokinetoterapie și recuperare la UMFT „Victor Babeș” din Timișoara.
„Îmi luam notițele cu markerul, cum ziceam, și așa am reușit să învăț la 24–25 pentru licență. Aveam cinci sute și ceva de grile de învățat, din care ne picau o sută la examen. Eu eram foarte vizuală, așa aveam nevoie s-o fac pentru ca să învăț. Am scris pe cinci sute de foițe fiecare întrebare și fiecare răspuns, după care am dat licența în recuperarea bolnavilor oculari. Am introdus ca studiu de caz inclusiv cazul meu.”
Este copreședintă a asociației Ceva de spus, alături de Eli. A ajuns acolo pe la 26 de ani, la doi după ce s-a înființat, și a învățat, în primul rând, să-și accepte dizabilitatea pe măsură ce aceasta se accentua, și să-și depună dosarul pentru indemnizația de handicap.
„Mi-a trebuit mie să accept lucrul ăsta și să merg mai departe, să accept lucrul ăsta. După ce am participat la X Factor, primăria din Teregova m-a făcut cetățean de onoare. A fost momentul meu de acceptare totală.”
Prin Ceva de spus, Simona a pus umărul la accesibilizarea piesei „Fluturii sunt liberi” a Teatrului Basca și a mai pregătit accesibilizarea altei piese, „Animal Crossing”.
Pe lângă asta, Simona a depus un proiect de bugetare participativă Primăriei Timișoara care să ajute nevăzătorii în ghidaj. Însă proiectul a ieșit pe locul nouă – doar primele opt au fost finanțate. După aceea, a făcut o adresă la Primărie. Propunerea a ajuns pe ordinea de zi în Consiliul Local. Din fondurile anuale din 2022, a fost alocată o sută de mii de lei, iar în 2023 va primi 300 de mii de lei tot din buget, când se va și realiza proiectul.
Alături de câinele-ghid merge pe la festivaluri, la concerte, și, mai nou, și la mare. Au aproape doi ani împreună, iar cel mai mult o învață ce e voința, pentru că au fost multe provocări la care a trebuit să experimenteze soluțiile împreună.
A învățat să nu se mai panicheze din orice. Chiar dacă a greșit drumul alături de el, a învățat să accepte și să caute calea de întoarcere.
Își aduce aminte de prima zebră, aproape de casă, pe care au traversat-o împreună. „Pfa! A fost senzațional. Trecerea de pietoni nu e chiar dreaptă, iar bastonul nu mă ajuta. Era efectiv punctul la care mă opream. De când a apărut Chilli, el mă duce direct.”
Câinele l-a primit din București, de la Fundația Light Into Europe, care îi trimite în continuare mâncare pentru el. Câinele a trecut prin două training-uri, încă de la șase săptămâni: unul e de a merge prin magazine, prin parcuri, la mare sau în multe alte locuri și scenarii în care ar merge un nevăzător cu el. Apoi, la un an și ceva, a fost pregătit pentru ghidaj. Pasul următor a fost cel prin care Simona l-a preluat, însă nu înainte să treacă chiar ea printr-o evaluare, pentru ca ei își doresc ca acest companion să fie folosit, nu să stea în casă.
„Dacă în instituții mi s-a zis că sunt oligofrenă și că nu-s bună de nimic, în afara lor am fost mereu încurajată!”
La Murani, o localitate din Timiș la care persoanele cu dizabilități au participat la un atelier de circ gândit special pentru ele. Două zile mai târziu, iată-mă la casa 143 din Murani, o localitate la 40 de minute și 26 de kilometri distanță de Timișoara. Am venit cu beneficiarii Fundației de Abilitare „Speranța” și cei de la Ceva de spus la un atelier de teatru și un grătar organizat special pentru ei.
Uca și Imi, care au studiat la o școală de circ acum 10 ani în Bruxelles, s-au mutat aici, își cresc familia și și-au ridicat cortul roșu pe o proprietate alăturată. În toți anii ăștia au predat circ copiiilor kosovari în plin război, au fost la festivaluri și fac parte din cultura mai degrabă alternativă pe care o are de oferit Banatul.
Acolo am vorbit cu Eli, cealaltă co-președintă a Ceva de spus. S-a născut în Târnava (Mediaș). A plecat din Dumbrăveni, unde a învățat horticultura, deși ar fi vrut să facă cursuri de cofetărie, bucătărie sau de croitorie, dar nu au fost disponibile în 1996.
Încă de când era în instituții, Eli a fost diagnosticată cu dizabilitate intelectuală. „Adică înțeleg lucrurile mai greu și trebuie să mi se explice mai ușor. Mi s-a spus încă de la cămin, dar s-a confirmat și la analizele din Timișoara.” Însă de la cei de la instituții auzea termeni ca „debil mintal”, „oligofren”, „cum erau pe vremuri”.
Nu se simțea bine când i se puneau etichetele astea. Sau, cum auzea „prin cămin”, că nu e bună de nimic. Pe măsură ce-și depășea condiția alături de Zoli sau Roxana, a căpătat încredere în sine și tot mai multă mândrie în ceea ce face, chiar dacă vocile deprinse de la alții o mai bântuiau. Și, cu suportul moral, își demonstra singură că era în stare. „Aici se lucrează la același nivel. Ți se explică în detaliu dacă nu înțelegi ceva. Nu am auzit de «oligofrenă» sau vreo altă jignire de la ei.”
În noiembrie, când ne-am auzit din nou, urma să meargă la București, să găzduiască cu Zoli, pentru DGASPC, un atelier despre cum trebuie să trăiască oamenii în comunitate, nu în instituții. Asta e misiunea asociației Ceva de spus și a proiectului Un Loc – condus de Roxana – ca mulți alți oameni să treacă prin procesul care i-a oferit atât de multă libertate ei.
Se bucură când se gândește la povestea Anei. La 41 de ani cât avea în 2018, a fugit din Mediaș la un băiat în Cluj. Dar tipul a ajuns să nu se poarte bine cu ea, iar Anei îi era frică să meargă înapoi în centrele statului. A sunat-o pe Eli și a întrebat-o dacă o primește. Zis și făcut. A văzut cum îi viața afară, dar a sfătuit-o să meargă înapoi ca să-și facă actele care să-i ateste ieșirea din instituție. Din 2 decembrie 2019, a ieșit de tot. Oficial.
Locuiește independent acum, inițial în locuințele protejate ale Un Loc. De două–trei luni s-a mutat într-un container transformat în apartament, „dar e super de tot”, mă asigură Eli. Ba, și-a făcut o prietenă, Romina, care are vreo 28–29 de ani. „Tot dizabilități intelectuale are Ana, ca mine. Și încă mai are dificultăți de adaptare, dar e curajoasă. Asta-mi place la ea.”
20 000 de euro strânși în primăvară, 8 500 în toamnă
La salonul din primăvară, aflu de la Zoli că au existat 25 de persoane cu dizabilități, și 20 fără care au pus umărul la buna desfășurare. Fondurile strânse (20 000 de euro, cam la fel ca-n 2019) de la cei 6–700 de participanți (față de 1 100 în 2019) au fost împărțite în jumătate.
Prima, pentru funcționarea organizația care e condusă de persoanele acestea cu dizabilități prin Ceva de spus. Cealaltă, pentru scoaterea a încă patru adulți cu dizabilități intelectuale din centrele rezidențiale Sibiu, prin Un Loc.
Experiența lui Zoli a dovedit că „e mult mai ușor de lucrat cu cei de-acolo, decât cu cei din Timiș. Din păcate, DGASPC-ul de aici caută mai degrabă motive să nu dezinstituționalizeze oamenii. Cred că unul dintre apartamentele Un Loc a stat mai bine de un an gol pentru că cei de acolo nu au vrut să permită ieșirea a trei persoane.”
Beneficiarii găsiți la Sibiu au și participat la ediția din mai, iar între timp s-au făcut timișoreni și au voluntariat la ediția de-o zi din noiembrie.
La ediția ROVINHUD Special din 12 noiembrie au fost aproximativ 200 de participanți și s-au strâns cam 8 500 de euro care au mers în fondul de rezervă pentru copiii cu dizabilități.
Dacă dorești, poți participa la următorul salon de vinuri în noiembrie 2023, când Timișoara e Capitală Europeană a Culturii. Până atunci, le poți urmări activitățile pe Facebook. Iar pentru donații, cazuri sociale sau alte discuții, găsești aici datele de contact ale lui Zoli.
