Autoarea: Amira Hamed | Consemnat de Ariana Coman
În funcție de câți ani ai, probabil ți-ai dorit cel puțin o dată să dai timpul înapoi și să te întorci în copilărie. Cam pe atunci când totul părea mai bine, nu te lovisei de viață, nu ți se întâmplase nimic și singura ta grijă era să te joci. Dar ți-ai dorit vreodată să nu te fi născut?
Videos by VICE
Eu fac 26 de ani la finalul primăverii și mă simt antică, sunt mereu obosită. În același timp, mă simt ca un copil de cinci ani și pare că oamenii mă judecă pentru asta, că nu am ceea ce ei numesc „maturitate”.
Până la vârsta asta am văzut și am pățit lucruri pe care alții nu le cunosc o viață întreagă. Și nu i le doresc nimănui. M-am lovit de corupția din sistemul medical și justiția din România m-a dezamăgit încă de la 19 ani.
Imaginează-ți că viața ta ar arăta așa: ai vreo 20 de ani, niciun job, nicio facultate, n-ai prieteni, n-ai un iubit sau o iubită și pur și simplu te trezești, stai, mănânci și totul se repetă. Simți că ești blocat și nu ai cum să scapi.
Asta e viața mea după aproape două decenii și 11 operații, toate făcute de același medic chirurg: Gheorghe Burnei. E posibil să fi auzit de el.
Când eram mică i se zicea „cel mai bun medic ortoped din România” sau „îngerul copiilor”. După 16 ani în care am fost pacienta lui, am primit și eu un fel de etichetă, când oamenii au început să-l vadă altfel pe Burnei: „Copilul pe care s-au făcut experimente”.
Operațiile mi-au luat din viață ani, oameni, amintiri, visuri, șansa la un trai normal și un viitor. M-au lăsat cu o pereche de cârje zgomotoase, reci și incomode, datorii și senzația că locul meu nu e aici și nici nu merit să fie.
Apoi a venit pandemia și am luat-o de la zero.
În 2019 am mers pentru prima oară la terapie și făceam progrese. Devenisem un pic mai optimistă, începusem să accept că am nevoie de cârje, că merg ciudat și că nu arăt ca celelalte fete. Mă acceptam un pic mai mult pe mine și începusem chiar să nu-mi mai ascund tăieturile. Apoi a venit pandemia și am luat-o de la zero. Acum port dresuri lungi prin care nu se văd cicatricile și sunt din nou rău.
Uneori mi-aș dori să mă pot întoarce la copilărie. Mă rog, cam prin clasa întâi, așa. Nu era chiar atât de rău atunci. Nu știam cum e. Nu mă lovisem de oameni care să mă ocolească pentru că sunt cu probleme, cu dizabilitate.
Momentul zero
Aveam un pic peste un an când am fost operată pentru prima dată de Burnei. Era 1998, aveam o luxație congenitală de șold, adică osul piciorului meu nu era bine fixat. Mama auzise de chirurgul Gheorghe Burnei, că e cel mai bun din România, că face minuni și sigur ar fi putut să mă facă bine și pe mine. Avea o cunoștință care a ajutat-o să ajungă la el.
Recent am auzit că ar fi putut să-mi potrivească osul în locul în care trebuia să stea și să-mi pună piciorul în ghips – și totul să fie bine, normal. În schimb, am ieșit din operație cu bazinul spart și un implant din biovitroceramică îndesat în el. Bazinul nu a mai crescut la fel în ambele părți, iar ceramica mi-a apăsat pe capul femural și l-a necrozat.
Au urmat 16 ani de operații și încercări neglijente de a repara ce a stricat atunci – sau cel puțin asta s-a scris în ordonanța de clasare. Unii le-au zis „experimente”. Alții, mai simplu: „caz de malpraxis”.
Procurorii le-au catalogat drept „dosar clasat”.
Burnei mi-a montat și un fixator ca să-mi alungească osul și să repare inegalitatea dintre picioare provocată de implant. Mama a trebuit atunci să strângă 5 000 de euro și abia mai târziu a aflat că ar fi putut să-l ia gratis. După operația asta am rămas cu 14 găuri în picior și riscul constant de infecție. Fixatorul s-a rupt în mine după trei luni. Mama m-a dus de urgență la spital și au scos tot ce se putea din dispozitiv, mai puțin șuruburile.
Am văzut o postare odată. Era despre un om care a furat 60 de milioane de lei și a fost eliberat din pușcărie. În alta, un om care furase o conservă de ton dintr-un magazin pentru că nu avea bani ca să-și cumpere mâncare a fost condamnat la închisoare. Eu mi-am pierdut demult speranța că statul va face ceva în cazul lui Burnei.
După fiecare operație, starea mea se înrăutățea tot mai mult.
Era o dimineață de iarnă când am primit și confirmarea. Încercam să mă trezesc și o auzeam pe mama cum vorbea la telefon. Părea supărată și tot repeta „Cum se poate întâmpla așa ceva?” Bănuiam ce e. După ce a închis, m-a întrebat direct „Tu știi c-au prescris cazurile?” Nu-mi amintesc ce-am simțit atunci, dar știu că nimic nu mă mai surprinde după atâția ani. Totuși, încă mi se pare incredibil că cineva care a omorât scapă nepedepsit.
După fiecare operație, starea mea se înrăutățea tot mai mult. Situația a culminat în 2014, când am avut ultima intervenție și speram că era și cea care urma să-mi ofere o viață normală. Înainte de operație aveam o oarecare presimțire. Așteptam pe pat înainte să mă anestezieze și simțeam multă frică pe care nu puteam s-o localizez cu exactitate. Când m-a luat în sală, m-a întrebat la ce picior trebuie să mă opereze.
Sentimentul că ceva nu era în regulă n-a dispărut nici după intervenție. M-am trezit la Terapie Intensivă. Timp de două ore am ascultat muzică și am plâns încontinuu. M-am străduit să mă opresc abia când a venit un asistent și mi-a spus că dacă mai plâng nu mă mai duce în salon.
Era intervenția care ar fi trebuit să-mi permită să trăiesc o viață normală, să fiu și eu ca celelalte fete, să port pantofi cu toc, iar singurele mele griji să fie dietele și băieții. Îmi făcusem planuri și îmi căutam pantofi pe care să-i port după ce mă refac.
Nu s-a mai întâmplat niciodată.
În realitate, ultima operație m-a făcut să depind de o pereche de cârje. Înainte puteam să merg pe bicicletă, acum nu mai pot. Puteam să stau pe vine, acum nu mai pot să îndoi piciorul prea mult. Uneori aș vrea să mă întorc în timp când măcar nu știam că o să rămân așa pentru totdeauna.
Anul în care am aflat că sunt și alte victime
Burnei era pentru mine doar un om oarecare. În toți anii în care i-am fost pacientă nu m-am focusat niciodată pe el. Încercam tot timpul să mă distrag de la ce mi se întâmpla cu jucării și alte lucruri copilăroase. Țin minte însă că zâmbetul lui îmi părea mereu fals și că era mereu pe repezite.
De multe ori îmi inspira frică și poate de asta obișnuiam să fiu indiferentă față de el. Cumva, cred că teama asta a fost indusă și de mama, că-mi atrăgea mereu atenția să-i vorbesc frumos, să am grijă ce spun în preajma lui. Odată a țipat în fața noastră la o rezidentă care era nouă. Altădată îl auzeam cum răcnea la cineva din alt salon că nu-și luase bagajele de sub pat.
Acum nu îl văd decât ca pe un personaj negativ foarte rău despre care se fac filme. Poate nu trebuia să se facă medic.
Nu prea mânca, nu prea vorbea. Căuta și scria.
În 2014, când am aflat cât de mult rău mi-a făcut de fapt în toți anii ăștia, mama a început să caute și alți copii operați de el. Zile întregi scria pe hârtii numele oamenilor și pacienților. Parcă era pe pilot automat. Nu prea mânca, nu prea vorbea. Căuta și scria. M-am simțit neglijată și singură, dar știu cât de important era să strângă oameni și să depună plângere.
M-am obișnuit oricum cu singurătatea. Înseamnă frig, întuneric, depărtare. Ca și cum tu ești aici, dar ceilalți sunt peste tot și tu nu ajungi la ei. Izolare.
Am început să înțeleg gravitatea situației prin 2016. Conștientizam că nu-s bine, dar parcă nu eram suficient de prezentă cât să-mi pese să înțeleg. Acum mă copleșește uneori gândul că au trecut atâția ani și încă merg în cârje. Dar mai ales că n-o să scap de ele.
Mama a disperat în acel an. Atunci am lipsit și mult de la școală. Tot mergeam pe la diferiți medici ca să-și dea cu părerea. Mamei nu-i venea să creadă că nu sunt atât de bine pe cât pretindea Burnei la fiecare consultație.
Abia în ultimul semestru din clasa a 12-a am fost mai mult la liceu. M-au pus singură în bancă sub pretextul că le e teamă ca nu cumva să mă rănească cineva din greșeală. Am rămas singură. Se simte aiurea, lumea se uită ciudat la tine, ca și cum ești de pe o altă planetă. De asta nici nu am avut prieteni în anii de școală, doar două fete. Restul mă ocoleau. Nu vorbeau cu mine decât dacă aveau nevoie să copieze temele la română și la mate.
Pentru ei era totul mult mai ușor: se împrieteneau, ieșeau și aveau relații. Eu nu am avut și nu am niciunul dintre lucrurile astea. În schimb, am obligația să menționez constant: „Hei, am o problemă, sunt o persoană cu dizabilități”. Trauma m-a lăsat și cu borderline, iar uneori simt că ar trebui să am cu mine o pancartă roșie de atenționare: „Sunt cu dizabilități și am BPD. Te rog, nu fugi!” După ce află lucrurile astea, persoanele care păreau să fie interesate de mine spun „Oh, îmi pare rău”. Apoi nu mai vorbim.
Ar fi fost atât de ușor să fii ca ceilalți dacă un medic nu se juca cu oasele tale.
Poate pentru cei din afară, care trăiesc vieți normale, pare o chestie stupidă. Dar e altfel când ești tu și nu ești ca ei. E altfel când trăiești într-o societate care discriminează persoanele cu dizabilități. E altfel când știi că ar fi fost atât de ușor pentru tine să fii ca ceilalți oameni dacă un medic nu se juca cu oasele tale. E altfel când îți dai seama că erai atât de aproape să ai un viitor mai bun, să ai o facultate, un job, o familie și parte de momente care nu se învârt în jurul spitalului și al proceselor.
Oamenii se uită altfel la mine când ies pe stradă, când mă plimb cu mama prin mall sau prin parc. Le simt privirile, cum se holbează și mă judecă. Poate uneori n-o fac intenționat ori poate doar îmi imaginez eu pentru că așa m-am obișnuit să fie.
Tu vezi chestiile astea. Observi mereu ce nu ai. Vezi diferențele făcute de lucruri aparent obișnuite. Lucruri pe care mulți le iau ca atare, de parcă li se cuvin și n-ar putea fi altfel, iar pentru tine sunt un privilegiu, ceva ce ți-a fost luat cu mult timp înainte să-i înțelegi măcar importanța.
Uneori mă lovesc indirect privirile insistente și critice. Alteori discriminarea ajunge la apogeu.
Recent am avut o relație, era primul meu prieten în realitate și totul părea să fie perfect până când m-a dus la părinții lui acasă.
Ei sunt dintr-un sat și când m-au văzut că sunt în cârje și merg șchiopătat au zis lucruri îngrozitoare despre mine: că sunt disproporționată, că am capul mai mare decât corpul, că sunt mai rău decât cineva în scaun cu rotile. Apoi l-au condiționat: nu-l mai susțin la facultate dacă ne mai vedem. Așa că s-a despărțit de mine.
Nu mi-am imaginat vreodată că aș putea să fiu urâtă pentru ceva ce nu pot să schimb la mine. Și nici măcar nu m-am adus singură în stadiul ăsta, dar tind încă să mă învinovățesc.
De multe ori nu știu cine sunt
Simt că doar exist și identitatea mea nu e mai mult dincolo de buletin. Recent am fost să-l schimb și am trecut pe la primărie ca să întreb dacă pot să lucrez măcar patru ore. Doamna de acolo mi-a zis că nu și că ar trebuit să mă bucur de drepturile mele de dizabilități. Sigur, trăiește tu cu opt sute de lei pe lună. În cârje. La 25 de ani.
Îmi doream mult să lucrez la un magazin de bubble tea. Vorbisem să mă angajez la unul din centrul Bucureștiului. Persoana care se ocupa de recrutări spunea că aș fi avut o șansă, pentru că vorbesc foarte bine engleză. Doar că nu are cum să mă angajeze la negru și altfel mi se iau drepturile de dizabilitate.
Pe vremea când eram activă pe Facebook, am făcut o postare în care anunțam că-mi caut de lucru. Și atunci mă loveam de aceeași problemă: ori voiau experiență, ori contract. Scrisesem că pot face traduceri și sunt dispusă la orice, iar în glumă am pus un „pls hire me” la final. Următoarea zi, cineva a scris despre mine într-un fel batjocoritor, cum că aș vrea să mă angajez că nu-mi ajung banii. N-am mai postat nimic de atunci.
Am pățit ceva asemănător și cu reporterii care veneau să ne filmeze acasă, în 2016, când a izbucnit scandalul. Filmau reportajele și apoi dădeau altceva la televizor, cu titluri de clickbait și declarații scoase din context. Odată m-au întrebat cât cer pentru daune morale și am răspuns „un milion”, cu toate că n-ar fi îndeajuns și oricum banii ăia se duc și la avocați, și la datorii. La televizor au dat-o ca și când doar banii m-ar interesa.
Mă bucură s-o văd încă așa dedicată.
Mama primea și ea multe comentarii urâte și era adesea numită „nebună”, dar ea a continuat să scrie pe Facebook, să vorbească despre asta și să lupte pentru dreptatea cuvenită.
După atâția ani, încă se străduiește și nu vrea să lase oamenii să uite. Eu m-am dat bătută pentru că simt că oamenilor nu le pasă de fapt. Dar ea a tot continuat să scrie, să reamintească tuturor că nu a lăsat totul baltă și încă luptă. Unii s-au resemnat și au zis „asta e”. Cumva, pe mine mă bucură s-o văd încă așa dedicată.
Eu, în schimb, am încetat.
Simt că o dezamăgesc și poate uneori îi las impresia că nu-mi pasă. Înțeleg cât s-a luptat pentru mine, dar și pentru restul copiilor care au trecut prin același tip de traumă. Eu încerc să mă sinucid, să o iau pe scurtătură, să mă omor și să scap de viața asta, în timp ce ea încă se luptă. Mi-aș dori să fac ceva să avem amândouă o viață mai bună, doar că m-am săturat să aștept.
Uneori am impresia că tot calea cea mai scurtă e răspunsul. Să zicem că reușim să câștigăm în instanță și pot să mă mut în altă țară, să plec definitiv, să merg cu mama prin locuri noi, să facem mai multe amintiri fericite și să ne bucurăm, pur și simplu și în sfârșit, de viață. Probabil asta m-ar face fericită, dar știu că la final aș rămâne la fel: în cârje, cu dizabilități și dependentă de cineva ca să mă pot deplasa.
Au fost norocoși să scape, în timp ce noi nu am avut parte de același privilegiu.
Nu conștientizam trauma și impactul major pe care l-au avut toți anii ăștia asupra mea când a izbucnit scandalul. Eram închisă în mine și am început să înțeleg mai bine abia când am mers la psiholog pentru că aveam gânduri suicidare, simțeam că nu mă pot apropia deloc de alți oameni sau să ies măcar din starea aia apatică. Asta m-a ajutat să mă mai deschid și să pot să vorbesc mai mult, să exprim ce simt și ce gândesc. Acum, chiar dacă sunt încă anxioasă, parcă aceeași anxietate mă împinge de la spate să vorbesc.
Am tot vorbit public destul de mulți foști pacienți de-ai lui Burnei până acum. Ne-am spus poveștile, ne-am expus vulnerabilitățile și dizabilitățile ca mărturii în fața unei țări întregi. Și tot mai există oameni care nu cred și se bat cu pumnii în piept că Gheorghe Burnei e bun și că lor le-a făcut bine copilul. Ce nu văd ei e că au fost norocoși să scape, în timp ce noi nu am avut parte de același privilegiu.
Mi-aș dori ca și cei care nu au ieșit până acum în față să aibă curajul să vorbească despre ce li s-a întâmplat. Aș vrea să nu le pese ce ar spune vecinii sau cunoscuții și să lupte pentru dreptatea lor. Sunt sigură că nici ei nu cred că e corect ce au pățit. Aș vrea să aibă curaj și să nu se ascundă doar ca să nu fie judecați de ceilalți. Să pășească în față și să ni se alăture. Să-și spună și ei povestea.
Altfel, aș mai avea ceva de spus, pentru oamenii care sunt normali, au un corp complet funcțional și nu au vreo problemă mentală. Pentru cei care au o viață normală. Să vă bucurați de viața pe care o aveți, să vă apreciați și, cu toate că știu că e greu chiar și așa să te iubești singur, voi aveți mai multe șanse la viață decât mine.
