Zamislite kako se budite iz dubokog sna bez pola lobanje. Nalazite se u operacionoj sali, na sve strane su lekari i sestre koje spremaju oštre hirurške instrumente. Pitaju vas kako ste, kao da je sve sasvim normalno. Jedva da vas išta boli, sposobni ste da govorite i da razmišljate. Čekate da vam odstrane deo mozga i da reči prestanu da zvuče smisleno.
Ova operacija zove se kraniotomija u budnom stanju. Obično traje oko deset sati i uklanja tumore na mozgu. Radi se o izuzetno razvijenoj metodi, tako da su faktori rizika relativno mali iako uprkos sablasnoj prirodi same procedure. Neurohirurg ima ogromnu odgovornost: mozak sadrži preko deset milijardi nervnih završetaka, pa bi pogrešan rez od samo milimetra mogao da izazove trajnu paralizu.
Videos by VICE
Pričali smo sa petoro mladih pacijenata koji su bili budni dok im je hirurg otvarao lobanju i sekao mozak da bi im spasao život.
Kelan Brijen Eskalante, 28 godina, iz Teksasa
Kad sam saznala da imam rak mozga, nije mi delovalo stvarno. Odmah su mi rekli da ću poživeti još šest meseci zbog lokacije tumora. Bio je veličine grejpfruta, negde na levom inzularnom korteksu. Poslali su me kod vrhunskog neurologa, Dr Fredrika Langa, još uvek u neverici – videla sam strah na licu mog supruga i ostalih članova porodice, ali mene se još nije doticao. Kad je Dr Lang izgovorio „kraniotomija u budnom stanju”, mene je počeo da radi stres. Ne preporučujem da se ovo gugla dok čekate operaciju.
Imala sam 27 godina u vreme operacije i radioterapije koja je usledila. Sam dan na hirurgiji protekao mi je izuzetno brzo. Infuzija, sestre, doktori, čak su neki hirurzi doleteli iz Njujorka samo zbog moje operacije.
Polako sam se budila dok me je anesteziolog zvao po imenu. Ništa me nije bolelo osim što sam ležala na neudobnom metalnom stolu. Počela sam da plačem, ne zbog operacije već zbog položaja. Pošto procedura ne dozvoljava ni najmanji pokret, neopisivo je bolelo kako su me fiksirali. Anesteziolog me je polako budio, ispitivao da li znam šta se dešava, tražio da mu kažem kako se osećam i šta mislim. Sestra mi je pomogla da se udobnije smestim. Bila sam pod anestezijom prva četiri sata, a onda su me probudili radi testiranja. Pokazivali su mi kartice sa slikama i imenima, trebalo je da kažem naglas šta sam videla. Uprkos emocijama i suzama, morala sam da ostanem usredsređena. To je trajalo dva duga sata, a onda su me opet uspavali. Sve ukupno je potrajalo deset sati. Nisu uspeli da odstrane ceo tumor da mi ne bi oduzeli sposobnost govora i pokreta, sad idem svaka tri meseca na skener da se ustanovi da li ostatak tumora raste. Pijem dve vrste lekova protiv moždanih udara, govor mi se vratio što je odlično, ali zbog otoka na mozgu uzimam steroide.
Svako koga čeka ova operacija trebalo bi da zna koliko su fantastični jer se upuštaju u to. Neverovatni ste ratnici, znam da ćete se izboriti sa svim tim. Ljudi će vas posle gledati na drugi način, bićete primer snage ljudskog tela i duha!
En Svoden, 26 godina, iz Svindona
Sa 24 godine mi je ustanovljen mali tumor sporog rasta na mozgu, a sa 25 sam otišla pod nož.
Sećam se da su me tokom operacije opominjali da se ne kikoćem. Tražili su mi da pevam pesmice i pričam bajke. Kad je logoped otišla, zamolila sam je da javi mom mužu da mi je OK, izdiktirala sam joj broj da zapiše. Spavalo mi se, nisam mogla ni na šta da se koncentrišem. Nisam osećala nelagodu, nije ni bilo previše bola. Kao da sam bila u dubokom snu, i da su me probudila pitanja tipa „šta imaju zajedničko gusenica i leptir”. Nisam bila svesna da mi je lobanja otvorena. Setila bih se tu i tamo, ali iz nekog razloga to mi je zvučalo jako smešno.
Posle operacije imala sam problema sa bolom u vilici jer su morali da preseku mišić da bi mi prišli lobanji. Uglavnom su me mučili životni problemi zbog same dijagnoze, ne mogu da dobijem životno osiguranje, ni putno. Ne mogu da vozim još godinu dana, ne mogu da doniram krv dok mi ne stignu rezultati histologije.
Trebalo je da ostanem na bolovanju tri meseca ali sam se vratila na posao sredinom drugom. Primetno je koliko sam bila srećna, osećala sam se slobodno! Mnogo sam više cenila svoj život nego ranije, odlučila sam da ga kvalitetno proživim. Svesnija sam ljudi koji me okružuju, svesna sam da kad neko kaže da će biti uz tebe, ne treba ga držati za reč, da nema ništa lično u tome kad te neko izneveri. Život sa rakom je težak, ali težak je i kad ti se voljena osoba razboli a ti ne možeš da joj pomogneš.
Pablo Isaija Keli, 28 godina, iz Devona
Sećam se da je hirurg bio profesionalno hladan. „Žao mi je ali imate glioblastom, izuzetno agresivni maligni tumor na mozgu.” Već sam znao da se radi o najagresivnijem i najsmrtonosnijem raku mozga, i da su male šanse da se to preživi.
Prvo i najjasnije sećanje na kraniotomiju u budnom stanju je bilo buđenje i nekontrolisani plač. Bio sam fiksiran na operacionom stolu, neurolog odmah ispred mene. Sećam se da mi je bilo izuzetno neudobno, sve me je bolelo. Najnezgodnija stvar je to što te za sto vezuju jednom velikom stegom; užasno iskustvo. Kad sam se malo smirio, operacija je krenula dalje veoma glatko i uspešno. Prošao sam sve psihofizičke testove, hvalili su me hirurzi jer sam se dobro držao. Vreme gubi smisao kad ti um otupi a telo još radi. Nikad nisam bio više zbunjen, ni više svestan svog stanja.
Dva puta su mi se javili moždani udari kao posledica tumora. Jedan je bio takozvani fokalni napad, sa samo lokalnim kretnjama; tresao sam se nekontrolisano levom stranom tela, vilica mi je škljocala. Kao da štucaš neprekidno i to samo sa leve strane. Trebalo je da dišem i čekam da prođe, da ne bi prešao u grand mal napad. Tu leva ruka pokuša da pređe na desnu stranu tela, oči ti se izvrnu, glava se nekontrolisano iskrene u stranu, ništa ne možeš da kontrolišeš, pa čak ni disanje. Ta vrsta napada pamti se samo kao praznina, nema ni prostora ni vremena ali nekako znaš da ćeš tu biti večno zarobljen. A onda ti se sve smrači kad najzad izgubiš svest.
Bolest me je naučila da volim svim srcem, da opraštam u trenutku, da puštam da stvari budu onakve kakve jesu. Nikad ne odustajem. Nije sve u umu, i srce radi kao mozak i vodi čoveka do istine. Nekad i najveći strah može da otkrije najveću istinu, da izmeni poimanje stvarnosti. Ovo „telo” nisam ja, onaj tumor nikad i nije bio deo mene. Moja životna iskustva su ono što me je dovde dovelo, a trenutno me vode ka mirnom stanju. Mogu da iskusim emocije, ali da na njih ne odreagujem. Ego i dalje pruža otpor, o tome još učim, ali redovno me vrati na zemlju svest o smrtnosti. Svakog trenutka bih mogao da umrem – ako se desi, desilo se.
Ovde možete uplatiti donaciju Pablovom fondu.
Rejčel Lindkvist-Stamer, 35 godina, iz Nju Džerzija
Pre jedno dvadeset godina, oko šesnaeste, saznala sam da imam kavernozni angiom mozga [čvorište krvnih sudova, benigna vrsta tumora]. Pala sam igrajući fudbal, dan kasnije otišla u bolnicu i saznala da imam potres mozga – uz čak tri angioma. Bila sam mlada, uplašena, zbunjena.
Od tada su mi uradili budnu kraniotomiju i još tri operacije na mozgu. Možda me čeka još koja. Užasava me to što ne znam šta će biti. Onaj angiom zbog kog su me operisali u budnom stanju je prethodno više puta krvario, nalazio se u nezgodnom regionu mozga koji kontroliše govor. Pre samo par godina, rekli bi mi da to ne može da se operiše. Višestruki kavernozni angiom može da naraste u bilo kom trenutku i počne da krvari. Doktori ne znaju zašto i kako, ali sada mogu da ih hirurški uklone. Sve se svodi na čekanje, nikad ne znaš kakav će ishod biti. To me najviše od svega nervira.
Na dan kraniotomije, ušla sam u operacionu salu, popela se na sto, i sledeće čega se sećam je kako me neko zove po imenu. Otvorila sam oči i upitala se da li se to zaista dešava? Glava mi je bila fiksirana. Mozak ništa ne oseća, operacija ne boli. Neuropsihijatar mi je postavljao pitanja, slična onima koja pitaju na magnetnoj rezonanci. Pričala sam im malo o svom godišnjem odmoru, odgovarala na pitanja. Sigurno sam rekla i ponešto čega se ne sećam. Posle kao da sam zaspala, imala sam utisak da još odgovaram na pitanja ali nisam sebe čula. Neurohirurzi su mi naknadno objasnili da su obilazili oko jednog dela mozga da mi ne bi oduzeli moć govora – zato sam morala da ostanem budna. Da nisam pričala sa njima dok su radili, verovatno ni danas ne bih mogla da pričam.
Nedelju dana posle operacije, mešala sam reči. Hoću da kažem jedno, a izađe drugo. To se često dešava, i potrajalo je dok se vratilo normalu. Operisao me je Dr Štajg, kod njega sam od 2011. Izuzetan je stručnjak, život bih mu poverila. Sigurna sam da njemu mogu da zahvalim zbog kvaliteta života kojim danas raspolažem.
Danas sam svesna da život nije uvek fer. Previše je kratak da bi se čovek ljutio ili obeshrabrio. Volim sebe, ma koliko mi neki dani bili teški, mora se živeti punim plućima. Nema odustajanja. Najvažnije mi je da sam srećna, jaka, i pozitivna.
Mario Mur, 30 godina, iz Bruklina
Oko dijagnoze tumora, sećam se kako sam držao predavanje o umetnosti u Severnoj Karolini. Hteo sam da kažem nešto, ali nisam mogao da se setim konkretnih reči. Bukvalno sam govorio oko njih. Kasnije je bilo još takvih jezičkih problema. Onda je usledio moždani udar. Nikad mi se ranije nisu dešavali napadi. Devojka me je videla na ekranu dok smo pričali preko fejstajma. Samog gubitka svesti ne sećam, ali posle sam završio u trauma centru.
Kad su mi pomenuli kraniotomiju u budnom stanju, zapitao sam se kakve bi posledice mogle da budu. Da li bi operacija uticala na moju kreativnost? Na govor? Objasnili su mi o čemu se radi, a ja sam odmah pomislio na onaj film „Hanibal”. Ali razumeo sam da mi je to najbolja šansa da očuvam sposobnost govora.
Samog dana se dosta dobro sećam, mada mi sve deluje nestvarno. Bio sam ispred sale sa medicinskom sestrom, samo ona i ja. Imao sam u rukama parče papira na kom mi je devojka zapisala molitvu od bake, trebalo je da je izgovorim neposredno pre operacije. Zamolio sam sestru da me sačeka; nikad ranije nisam bio na operacionom stolu, možete misliti kako mi je zvučala ideja da mi budnom seku mozak. Sestra je rekla da nema žurbe. Stojao sam pred operacionom salom i molio se. Posle sam porazgovarao sa neuropsihijatrima kad su me delimično probudili u toku operacije,pokazivali su mi slike predmeta koje sam ja imenovao. Sećam se i da smo pričali o slikarstvu, hirurg je nepravilno izgovorio ime jednog umetnika a ja sam ga ispravio. Fizički ništa nisam osećao. Sećam se da mi je preko lica bio neki papirni pokrivač koji su podizali kad god su hteli nešto da me pitaju. Emotivno, bio sam fokusiran na ono što je trebalo da odradim, nisam ni obraćao pažnju na ono što se gore dešava, samo sam mislio o razgovoru.
Danas sam zahvalan bogu zbog svakog trenutka koji mi podari. Trudim se da vredno radim posle operacije. Mislim da sam pozitivnija osoba, pokušavam u svemu da prepoznam nešto lepo.
Još na VICE.com:
Imam čip u mozgu koji mi čita misli
Svakom se može isprati mozak, kaže bivša članica sekte
Zašto treba da preskočiš mozak ako jedeš prijatelje