Pre 15 godina, sedamnaestogodišnja Ana Klark sedela je u krevetu sa dnevnikom u krilu. „Kao da sam u aerodromskoj zgradi,” pisala je. „svi ostali su izašli i šetaju zelenim poljima, samo sam ja ostala zatvorena u ovoj kutiji.”
Oduvek je bila izuzetno stidljiva. U detinjstvu je svugde nosila svoje omiljeno ćebence, a u prvom razredu je nastavnicima odgovarala tanušnim, jedva čujnim glasićem.
Videos by VICE
Oko šeste godine, glas je počeo da joj sasvim nestaje, kao ona mrlja koja se na starim televizorima javlja kad ih isključiš – mala, još manja, nema je više. Samo je u okviru porodice mogla da prozbori.
Danas ima 32 godine i isti problem.
„Još uvek se sećam učionice,” piše ona u mejlu. „Učiteljica je tražila da nešto pročitam, ali nisam mogla. Bila sam paralisana.”
U to vreme niko nije znao da će se ova paraliza nastaviti, da će nemilice pregaziti sve što joj je ostalo od detinjstva. „U prvog godini srednje sam mogla da par reči progovorim sa prijateljicama, ali kasnije mi se i to izgubilo. Nisam mogla da pričam ni sa učenicima ni sa nastavnicima. Neki bi mi se obratili, ali pošto im nisam odgovarala, većina me je prosto izbegavala.”
Ana je postala poznata kao „ona devojka što ćuti”. Kad je nešto morala da saopšti, napisala bi poruku i dala je nastavniku. Užinu je jela u samoći.
Biti izopštena iz društva je bolno ali i dosadno. Bez uobičajenih detalja koji prate život mlade devojke – bliska prijateljstva, beskrajni telefonski razgovori – školski dani su se stopili u jedno. „Dan kao i svaki drugi”, pisala je u dnevniku. „Kakva monotonija.”
Dosada, sumnjičavost, izolacija; sve je to preopteretilo krhko telo petnaestogodišnje devojčice. Zbog napada panike i ozbiljnih problema sa depresijom bila je prinuđena da napusti školu „na jedno poduže vreme”. Kad se vratila, dodelili su joj pratioca.
„Granica komunikacija za mene ograničava svet”, pisao je filozof Ludvig Vitgenštajn. Anin svet se smanjivao kako se svet njenih vršnjaka otvarao. Mama joj je sve završavala, čak i kad je diplomirala. „Mislim da sam neka vrsta bespomoćne osobe”, stoji u dnevniku.
Mučila je pomisao na budućnost. Šta kad joj mama ostari, pa Ana bude morala da se stara i o njoj i o sebi? Da ide u prodavnicu? Nezamislivo – previsok je zid deli od sveta koji razgovara. Ali ako već može da priča, pitali su brat i otac, zašto neće?
Selektivni mutizam, skraćeno SM, je malo poznat poremećaj anksioznosti koji se može opisati kao fobija od govora. Oboleli mogu da govore u nekim ‘selektovanim’ situacijama, ali inače su nemi. Najčešće komuniciraju samo kod kuće sa porodicom, dok u javnosti – bila to škola, univerzitet, posao, ili ulica – ne mogu da govore jer se osećaju neudobno.
SM je psihogeni poremećaj, što znači da se manifestuje fizički, ali su mu uzroci psihički. Obolele osobe nisu neme zbog neke mane na glasnim žicama, ili zato što kriju govornu manu. Samo ih iracionalno plaši mogućnost da drugima zazvuče neobično ili glupo. Važno je zapamtiti da oboleli ne biraju svesno da ćute – ćutnja nije stvar izbora za njih, čak ni kad izaziva upravo onu reakciju okoline koju žele da izbegnu.
„Svi možemo svesno da odlučimo da ćutimo, obično na kratko, ali to se ne oseća isto kao nesposobnost govora”, kaže Alison Vitgens, terapeut iz londonske bolnice Sent Džordž koja je napisala više knjiga na temu SM. Kod obolelih se, kaže ona, „javlja interna panika, postaju fizički paralisani pa ne mogu da izgovore ni reč.”
U stanju je da pozdravi članove šire porodice koji dođu u posetu – sa druge strane vrata ili zida.
Kada Ana pokuša da progovori, njen razum nadvladava osećaj sramote: Niko me ne voli, svi misle da nisam normalna. Telo počinje da joj se gasi. „Pravim grimase, grlo mi se steže, stomak mi previre, kolena mi klecaju…”
Da bi izbegla ovakve epizode, ona izbegava razne aspekte života: posao, izlazak na večeru, javni prevoz, kupovinu. Pre nekoliko godina joj je palo na pamet da, čak i ako bi naprasno progovorila, ne bi umela da vodi razgovor. Muka joj je čak i ako prošeta ulicom ili uđe u prodavnicu – „Plaši me pomisao da mi prodavačica priđe i pita me šta želim.”
Vožnja je takođe isključena. Šta ako doživi udes pa bude prinuđena da razgovara sa drugim vozačima? „Ili ako me saobraćajac zaustavi, recimo zbog alko-testa? Bojim se da bi me to paralisalo, da ne bih mogla ništa da mu kažem, pa bi se zapitali šta mi je.” Pre dve godine je ipak položila vozački ispit, ali tako što je povela brata sa sobom da govori umesto nje.
Izuzetaka ima tu i tamo: Sposobna je da pozdravi članove šire porodice koji dođu u posetu – sa druge strane vrata ili zida. Naučila je da šapne „hvala” prodavcima van svog rodnog grada, gde je svi znaju pa ne očekuju od nje da kaže bilo šta.
Ana piše elokventno i pomalo formalno, kao da je obrazovana ali joj nedostaje iskustva u razgovoru. Živi sa majkom na farmi na Novom Zelandu, gde prima socijalnu pomoć. Pomaže u radu, pazi na životinje, sluša muziku („savremenu hrišćansku”). Uveče se prošeta i pogleda poneki DVD („Istorijske drame BBC-ja, kao ‘Ponos i predrasude’.”)
Iz kuće izlazi samo da bi otišla do psihijatra, kome kuca poruke preko telefona. „Potrebno mi je da se osetim srećnije i mirnije da bih ponovo pokušala da progovorim.”
„Selektivni mutizam je sa godinama sve ređi”, kaže Dr Elizabet Vudkok, psihijatar iz sidnejske klinike koja se bavi ovim poremećajem.
U Britaniji procenjuju da od SM oboli 7/1000 prepubertetske dece, 1/1000 adolescenata, ali samo 1/2400 odraslih osoba.
SM se obično javlja u uzrastu od 3 do 6 godina starosti, kaže Dr Vudkok. „Deca idu na terapiju. Roditelji obično insistiraju na tome sve dok se ne nađe adekvatna.”
Kod odraslih, ovo oboljenje je neuporedivo kompleksnije. Ako je poremećaj toliko dugo izdržao, ili je bio tako ozbiljan da terapija nije pomogla, ili prava vrsta terapije nije bila dostupna, ili se na izlečenju uopšte i nije radilo.
U Aninom slučaju, porodica je dala sve od sebe – bilo je savetnika i antidepresiva i terapija kroz umetnost – ali živeli su u ruralnom području, a sredstva su bila ograničena.
___________________________________________________________________________________________________
Pogledajte VICE Srbija film Glasovi
_____________________________________________________________________________________________________
„Ima indicija da je kod obolelih of selektivnog mutizma amigdala preosetljiva”, kaže Dr Ejmi Kotrba sa pedijatrijske klinike Thriving Minds iz Mičigena posvećene poremećajima anksioznosti. Amigdala, ili kako je Dr Korba opisuje, pas-čuvar našeg mozga je čvor neurona u centralnom režnju koji kontroliše naš reaktivni strah. Bavi se, drugim rečima, ranim upozorenjem na opasnost. U slučaju ljudi obolelih od SM, opasnost je moguće uočiti u raznoraznim pojavama. To objašnjava fizičke simptome: „paralizu”, lupanje srca, grčenje mišića.
Smatra se da su problemi anksioznosti kombinovanog, genetsko-modeliranog porekla –urođeni i stečeni u isto vreme. Većina obolelih ima tu vrstu problema u porodici, kaže Dr Kotrba.
U Aninoj porodici se tokom godina javljala i anksioznost, i depresija, i anoreksija, i opsesivno-kompulzivni poremećaj, što je stavlja u visoko-rizičnu grupu. Nažalost, osim anksioznosti kod nje se razvio i SM kad je pošla u školu,
Studirala je IT i istoriju jer „time mogu da se bavim bez razgovora”. Živela je sa bratom tokom studija a sa fakultetskim osobljem kontaktirala putem mejla, ali je nekako uspela. Nikad nije radila, niti je bila u vezi sa nekim.
Kakav bi život Ana vodila da može da govori? „Definitivno bih htela da se zaposlim, da budem manje zavisna od pomoći drugih. Možda bih putovala, možda bih se udala i rađala decu. Mogla bih da pokušam da se sprijateljim sa nekim, otkrijem svoju životnu svrhu.”
Retki stručnjaci koji se bave selektivnim mutizmom opisuju poremećaj kao „skriven” ili „nevidljiv”, a uzroci korišćenja ove terminologije leže u ne tako davnoj prošlosti. SM je otkrio nemački lekar po imenu Kusmaul 1877. godine. Nailazio je na decu koja prosto „nisu htela” da progovore. Poremećaj je nazvao aphasia voluntaria.
Zatim je usledilo stotinak godina praktično ničega. Sve do negde devedesetih godina prošlog veka, SM je ostao u zapećku, previše redak da bi se javnost zainteresovala. Malo literature se moglo naći, a i ona je potekla iz šezdesetih kada se predstavljala negativna slika nevaljale dece koja iz tvrdoglavog prkosa odbijaju da govore.
Većina ljudi ili nikad nije čula za SM, ili ne razume sasvim šta to predstavlja.
Najzad, 1994. godine je naziv „izborna nemost” ukinut zahvaljujući lobistima fondacije za selektivni mutizam – prihvaćeno je da oboleli ne „biraju” da budu nemi. Tek tada, vrata su po prvi put bila odškrinuta. Ali još uvek nisu sasvim otvorena, kaže Toni Pakula, jedan od osnivača dobrotvorne fondacije Voice sa Novog Zelanda. „Većina ljudi ili nikad nije čula za SM, ili ne razume sasvim šta to predstavlja. Neki nam roditelji javljaju da su morali da objašnjavaju doktorima kako da preko Gugla nađu informacije o bolesti.”
Pa ipak, ove 2017. godine – zahvaljujući upravo internetu – o deci oboleloj od SM se adekvatno brine. Literatura je široko dostupna, kao i grupe za podršku, istraživanja, i poneki pedijatar specijalista.
Sa druge strane, za obolele odrasle situacija je potpuno drugačija. Literature nema, istraživanja se ne sprovode, konferencije se održavaju, specijalisti ne postoje. Ukratko, ako ste odrasla osoba obolela od SM, srećno vam bilo.
„Malo ko uopšte zna da od ovoga mogu da boluju i odrasli”, kaže Pakula. „Plaši me pomisao na to koliko izgubljenih glasova postoji u svetu – koliko ljudi izolovanih po svojim domovima ili po ulicama. Neki razviju agorafobiju, drugi se odaju alkoholu ili drogi, a ogroman broj pati od depresije.”
Neshvatljivo je da zvanična medicina, gotovo bez izuzetka, i dalje definiše SM kao dečiju bolest. Izuzetak je DSM koji ipak navodi da postoje i odrasli oboleli. Ana je, dakle, nevidljiva ne samo u javnom životu već i u medicinskom polju koje se bavi upravo njenom bolešću.
Karl Saton iz organizacije iSpeak je pisao mnogim stručnjacima za SM povodom ovog previda, „ali većina nije spremna da menja definicije”, kaže ovaj 46-godišnji IT stručnjak iz UK. „Nije im jasno šta hoću kad im tražim da promene informaciju koju nude na sajtu ili u literaturi jer je netačna.”
„Ja zapravo postojim, baš kao i svi drugi sa kojima sam u kontaktu.”
Saton je 2003. sproveo istraživanje među odraslim osobama obolelim od MS u sklopu svog diplomskog rada. Intervjuisao je 83 ljudi iz 11 različitih zemalja i uočio koliko su skloni depresiji: približno četiri puta više od proseka.
Samo četvrtini ispitanika bila je postavljena formalna dijagnoza.”Dakle, za svaku osobu koja se vodi kao obolela od SM, postoji tri ili više za koje se prosto ne zna. Nekad mi se čini da sam jedini na svetu koji se protiv ovakvog stanja stvari bori.”
Na SM Space Cafe, Fejsbuk grupi za podršku obolelima, 553 osobe sa svih strana sveta porede beleške i kače motivacione citate („Proces je spor, ali odustajanje ga ne ubrzava.”)
Jedna mlada žena kači svoj ručni rad: prikaz četiri leptira sa natpisom „Jednog dana, svi ćemo naći svoja krila i odleteti u slobodu.”
Neki članovi grupe javljaju da im se stanje popravlja, da su uspeli da obave telefonski razgovor kad ih niko nije gledao. Drugi misle da im je sve gore. „Da li je moguće biti srećan uz SM? Koje terapije bi trebalo da probam?”
Većina nikad nije ni posetila doktora opšte prakse ovim povodom, kamoli specijalistu za SM koji zna kako se ovaj poremećaj leči. Samo im je lakše ovako, kad nađu mesto na internetu na kom ne štrče. „Uvek sam mislio da je do mene”. „I ja”. „Ja sam mislila da sam sama”. „Svi smo tako mislili.”
Vrištiš u sebi, ali reči ti se prosto ne spuštaju do grla.
Pre ili kasnije, neko će pogrešno protumačiti ćutnju koju izaziva SM. Ljudi pomisle da si užasno nepristojan, ili mentalno zaostao. Zato se Space Cafe članovi trude da objasne drugima kako stvari stvarno stoje.
Deklan (30) iz Irske radi kao građevinski inspektor. Ne može da govori ni sa kim ko ga je u detinjstvu znao kao selektivno nemog dečaka. „Osećao sam se kao da mi je u grudima neko drugo srce iz kog se cedi neka bljutavo slatka tečnost”, kaže on na temu svog odrastanja. „Kad bi došao trenutak da progovorim tečnost bi se zamrznula, zaledila bi mi grlo i telo. Što sam se više trudio, teže mi je bilo.”
A danas, „Ljuti me i vređa kad mi se desi da ponovo ne mogu da govorim.”
Gabrijela (28) iz Pensilvanije probudila se jednog jutra promukla od upale grla. Bilo joj je devet godina. „Kad mi se glas vratio, nisam smela da ga koristim.”
Beki (29) iz Jorkšira može da priča sa većinom ljudi, ali tek po par reči. „Posle toga mi se mozak blokira, neko mora da uskoči i spase me. Kao fizička blokada,” objašnjava ona. „Vrištiš u sebi, ali reči ti se prosto ne spuštaju do grla.”
Ne može da radi, a njen partner telefonira umesto nje. Da može da bira, „bila bih pričljiva, komunikativna – što jesam i ovako kad sam sam kod kuće. Ali toliko toga niko ne može da vidi; niko ne zna onu pravu Beki.”
Socijalna radnica Marijan Moldan iz Njujorka radi sa mladim obolelima od SM. Kaže da je od „ključnog značaja” da medicinska zajednica prihvati i upozna odrasle obolele, da će se samo tako unaprediti kvalitet usluge.
Brinu je dve stvari: „Manjak zdravstvene brige [među obolelima], jer njih plaši da se obrate doktorima ili zubarima.” Drugo, njeni štićenici teško stupaju u romantične veze. Ako u mladosti preskoče formativni period u kom se ove interakcije uče, velika je verovatnoća da im sledi usamljenički život.
Dr Ejmi Kotrba, jedna od retkih stručnjaka koja ima iskustva sa slučajevima SM u odraslom dobu, kaže da su takvi slučajevi „veoma teški”. Pre svega zato što se pacijenti retko sami odlučuju za terapiju, misle da će im „pogoršati anksioznost.”
„Zatim, mnogi odrasli oboleli od SM imaju bliske članove porodice ili kolege koji im ‘tolerišu’ ćutnju, što znači da im je manja motivacija da progovore.
„Najzad, mutizam postaje navika kao i sve ostalo, deo njihovog bića, što otežava svaku promenu nabolje.”
Možda zvuči beznadežno, ali Dr Kotbra kaže da je uspeh terapije moguć: „Ključna stvar je motivacija, želja za promenom, spremnost na upuštanje u društvene aktivnosti uprkos poteškoćama.
„Takođe je važno naći psihologa koji ima iskustvo sa problemima anksioznosti, posebno društvene anksioznosti ili konkretno SM kod odraslih lica – posebno ako primenjuju kognitivno-bihejvioralnu terapiju.”
Ali pristup stručnjacima kao što je Kotrba izuzetno je redak, a lečenje košta. Pritom, većina obolelih od SM je nezaposlena.
U većini zemalja, da bi se došlo do specijaliste u okviru državnog zdravstva, neophodan je uput od lekara opšte prakse. Ovo je samo još jedna u nizu prepreka, kaže Toni Pakula. „Za većinu obolelih od SM, i sam odlazak kod lekara zbog uputa izuzetno je težak.”
Čak i ako se obezbedi terapija po pristupačnoj ceni, „nisam siguran da li će naći lekare koji su već radili sa odraslim licima obolelim od SM. Naći medicinsku pomoć i pristupiti ljudima koji razumeju o čemu se radi izuzetno je naporan poduhvat.”
„Ko ne može da priča, taj dobro sluša”, piše Karl Saton iz iSpeak. „Živimo uz misli i osećanja drugih ljudi, što sam razvija jaku empatiju. Ne dešava se kod svih, SM je pre svega muka, ali borba za komunikaciju uči nas kako da budemo ljudska bića.”
Što se Ane tiče, teško joj je da razmišlja o istinama duboko zapretenim u ljudskom biću; trenutno pati od ozbiljne depresije i nema snage ni za šta.
„Čula sam to što neki kažu da su od SM naučili bolje da slušaju, ali nisam to primetila kod sebe,” piše ona.
„Kad sam anksiozna ja čak ništa ne primećujem, važne mi stvari promiču. Mada SM zaista pruža saosećanje sa drugim ljudima koji su izolovani ili drugačiji.”
„Hvala vam,
„Ana.”
Neka imena su promenjena radi zaštite identiteta.
Ilustracija: Lucy Han
Ova priča je prvi put objavljena na sajtu The Wireless.
Još na VICE.com
Kako je živeti sa strahom od insekata
Čega se mladi u Srbiji najviše plaše
Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu
