Tjejen som fick toxiskt chocksyndrom och förlorade ett ben

Foto av Jennifer Rovero/Camraface

Vid 24 års ålder levde Lauren Wasser livet. Hon hade gett upp ett basketstipendium på en toppskola för att lägga full krut på modellandet – en karriär som började lovande när hon var två månader gammal och kom med i Italian Vogue tillsammans med sin mamma. När hon inte jobbade som modell tog hon improvisationskurser, spelade basket och cyklade. Hon hade en lägenhet i Santa Monica och var lite av en IT-girl i Los Angeles.

Videos by VICE

“Allting handlade om utseende,” säger hon. “Jag var den där tjejen och jag tänkte inte ens på det.” Snart låg Lauren på sjukhus och trodde att hon skulle dö.

Det hela började den 3 oktober 2012 när Lauren kände sig lite hängig, som att hon kanske höll på att få influensa. Hon hade även mens, så hon sprang ner till närmaste mataffär och köpte upp ett lager av tamponger: Kotex Natural Balance. Ärendet kändes helt orelaterat till den vaga sjukdom som hade drabbat hennes kropp. Lauren hade ändå haft mens i elva år vid det laget, och Kotex var bara en del av ritualen. Som med många tjejer hade hennes mamma gått igenom allt som har med tamponger att göra när hon var 13, då hon visade henne hur man använder applikatorn och varnade henne om vikten av att byta tampong var tredje till fjärde timme. Regeln var inte komplicerad. Lauren säger att hon den dagen bytte tampong på morgonen, eftermiddagen och sen senare igen på kvällen.

Senare den kvällen bestämde hon sig för att stanna till på sin kompis födelsedagsfest på en nattklubb i centrala Los Angeles. “Jag försökte bete mig normalt,” säger hon, men vid det laget hade hon problem att gå utan att vrida sig av smärta. “Alla sa: ‘Hallå, du ser hemsk ut.’” Hon körde hem till Santa Monica, tog av sig kläderna och föll ner i sängen. Allt hon ville göra var att sova.

Det nästa hon minns är att hon vaknade av att hennes blinda cocker spaniel stod på hennes bröst och skällde aggressivt. Någon bankade på yttedörren och skrek: “Polis, polis!” Lauren masade sig till dörren, och en polis kom in för att inspektera lägenheten. Laurens mamma, som precis hade blivit opererad, hade blivit oroad av att Lauren inte hade hört av sig och hade därför bett polisen kolla till henne.

“Jag hade inte kunnat rasta hunden, så det var piss och skit överallt,” säger hon. Hon har ingen aning om hur länge hon låg i sängen och minns inte om det var dag eller natt. Polisen fick grepp om vad som hade hänt, uppmanade henne att ringa sin mamma och gick därifrån.

Lauren lyckades ge hennes hund några morötter från hennes tomma kyl och kontaktade sedan sin mamma som frågade henne om hon behövde en ambulans. “Men jag var så sjuk att jag inte kunde ta det beslutet åt mig själv,” säger Lauren. “Jag sa till henne att jag ville gå och lägga mig och att jag skulle ringa henne på morgonen. Och det var det sista som jag minns hände.” Nästa dag skickade hennes mamma dit en vän tillsammans med polisen. De hittade henne med ansiktet ner på sovrumsgolvet.

Hon rusades till sjukhuset, då man konstaterade att hon hade 41 graders feber och inte långt från döden. Hennes organ höll på att kollapsa och hon hade haft en kraftig hjärtattack. Läkarna kunde inte stabilisera henne och ingen hade en aning om var som höll på att hända förrän de ringde dit en specialist på infektionssjukdomar, som genast frågade: “Har hon en tampong i sig?” Det hade hon och de skickade den till labbet. Den testade positivt för toxiskt chocksyndrom.

Foto via Flickr-användaren Brad Cerenzia

Sjukdomen, som även benämns som TSS, fick sitt namn 1978 och är en utveckling av bakterieinfektioner, vilket ofta involverar gula stafylokocker (eller Staphylococcus aureus). Den drabbar inte endast kvinnor, men det har funnits en koppling mellan den och tamponganvändning i flera årtionden. Framför allt på grund av en ökning i TSS-relaterade dödsfall under 80-talet. (En tampong är i sig själv inte tillräcklig för att orsaka TSS – en person måste redan ha Staphylococcus aureus i kroppen. Ungefär 20 procent av befolkningen bär på bakterien.)

Tamponger och tampongliknande objekt har använts av menstruerande kvinnor i århundraden, men de senaste 50 åren har materialet de består av ändrats från naturliga komponenter som bomull till syntetiska material som viskos och plast, särskilt bland de stora tampongtillverkarna – Playtex, Tampax och Kotex. Dessa syntetiska fibrer, tillsammans med en tampongs absorberingsförmåga, kan skapa en ideal miljö för bakterien som orsakar TSS. När Proctor & Gamble kom ut med en extra-absorberande tampong vid namn Rely på 80-talet skapade den perfekta omständigheter för att TSS skulle frodas. Enligt en studie som genomfördes av Yale Journal of Biology and Medicine “fungerade den geléaktiga carboxymetylcellulosan” i Reylys tamponger “som agar i en petriskål, vilket skapar en trögflytande medel för bakterian på vilket bakterierna kunde växa.”

Kolla in vår hälsokanal Tonic.

På sjukhuset sa läkarna till Laurens mamma att hon kunde börja förbereda kistan. Lauren sattes i konstgjort koma. Informationen om att hon hamnat på sjukhus kom ut på Facebook, varpå nära och kära samlades utanför sjukhuset för att ta farväl.

Lauren minns såklart inget av det här. Inte “pray for Lauren”-inläggen på Facebook, eller vännerna som nervöst kom in i hennes rum, eller ens stunden då hennes långa blonda hår, tovigt efter flera dagar i en sjukhussäng, fick rakas av. Vad hon minns är att on vaknade upp medan 18 kilo vätska blev inpumpat i hennes kropp; hon var förvirrad och övertygad om att hon var i Texas.

“Min mage var enorm. Jag hade slangar överallt. Jag kunde inte prata,” säger hon. Bredvid sängen var det en tub med svarta toxiner som hade spolats ur hennes blod. Hon tittade ut ur fönstret och såg en rad små hus utanför, vilket hennes hjärna på något groggy vis lyckades associera med sydvästra USA. Hennes kropp var uppsvälld och kändes helt främmande. “Jag trodde att jag kanske hade tagit en överdos på mat,” säger hon. “Jag hade ingen aning om vad som hände.”

Vad som var ännu värre än förvirringen var den brännande känslan i hennes händer och fötter som inte avtog, oavsett vad hon gjorde. Infektionen hade utvecklats till kallbrand. Tre år senare, när Lauren sitter med mig på ett kafé i LA och berättar om händelsen har hon fortfarande inte ord för att kunna förklara det kändes. “Det är den mest fruktansvärda smärta jag någonsin haft. Jag vet inte hur jag kan beskriva det för dig,” säger hon. Hon rusades till ett annat sjukhus där hon fick hyperbar oxygenterapi i en tryckkammare, i hopp om att få blodet att flöda ner i hennes ben.

Medan Lauren väntade på behandling var det ett ögonblick då hon var ensam i sitt rum. Hennes mamma och gudfar hade gått ut för en stund och hon satt själv i en stor fåtölj. Det fanns ett drapperi och bakom det var det en kvinna som pratade i telefon. Lauren kunde höra samtalet. Kvinnan insisterade att det var något som var brådskande, att något behövde hända ASAP. Sen sa hon: “Jag har en 24-årig tjej här som kommer behöva amputera högerbenet under knät.”

“Jag tänkte, Åh herregud, hon pratar om mig,” säger Lauren. “ Jag kommer förlora mitt ben.”

Medan Lauren låg på sjukhus påbörjade hennes mamma en stämningsprocess som involverade Kimberly-Clark Corporation – tillverkaren och distributören av Kotex Natural Balance-tampongerna – såväl som ett par mataffärer som sålde det tampongmärket. Kotex-tamponger medför inte nödvändigtvis en högre risk för TSS än andra stora märken, men de nämns i stämningen på grund av att det var det märket som Lauren använde. I slutändan vill familjens advokater uppmärksamma användandet av syntetiska material i hela tampongindustrin. De menar att alla de svarande på något sätt är ansvariga för Laurens sjukdom, i hur de varit både vårdslösa och hänsynlösa. (En talesperson för Kimberly-Clarke avböjde att kommentera händelsen för den här artikeln, i och med att “företaget inte kommenterar pågående rättsprocesser.”)

Laurens advokat Hunter J Shkolnik är van vid att se de mörkare sidor av produkter som de flesta antar är säkra. Till exempel var han med i rättsprocessen för en ingrediens i hostmedicin som gjorde att människor fick stroke. “Jag önskar jag kunde säga att Laurens fall förvånar mig, men det gör det inte,” säger han. “Tampongen har inte förändrats sen dagen då TSS-epidemin bröt ut. Allt de gjorde var att sätta på förpackningen: ‘Förresten kan du få en toxisk chock.’ Materialet har varit oförändrat i flera årtionden.” För att undvika USA:s livsmedels- och läkemedelsmyndighets vrede säger han att företag helt enkelt satte en varning på utsidan av tampongförpackningar. Han kallar det här för deras “slipp-ut-ur-fängelse-kort”.

Tampongförpackningar har varit tvungna att ha dessa varningstexter sedan 80-talet, men Shkolnik menar att varningarna på Laurens tampongförpackning inte var tillräckligt tydliga, särskilt om att ha kvar tampongen under natten. Så här löd texten: “Byt din tampong var tredje till fjärde timme, inklusive på natten.” Familjens argument är att dessa instruktioner är otydliga. De menar att “på natten” kan innebära längre än åtta timmar, särskilt när det kommer till unga tjejer som lätt kan sova nio till tio timmar på helger. “Tampongföretag borde säga åt dig: ‘Sov inte med den i. Använd binda,’” säger Shkolnik.

De flesta kvinnor vet förmodligen att det finns en varning om toxiskt chocksyndrom på alla tampongförpackningar, och även om de inte tänker på det varje gång de använder en tampong, eller ens köper en förpackning, vet de på något plan om att den är där. Den lyder:

Toxiskt chocksyndrom har kopplats samman med tamponganvändning. TSS är en mycket sällsynt men allvarlig sjukdom som kan ha dödlig utgång. Läs och spara denna information. Använd i max åtta timmar.

Shkolnik erkänner att existensen av denna varningstext kommer vara den svåraste delen av fallet. “En del av vårt jobb är att visa juryn att det inte handlar om varningen på förpackningen – det handlar om det faktum att de har haft materiell tillgängliga i 20 år som skulle kunna göra tamponger säkrare, och de har valt att inte använda dem. De kallar dessa tamponger ‘naturliga’, när i själva verket det är syntetiska materiell som gör dem farliga. Deras marknadsföring får unga kvinnor och tänka: ‘Åh, de här är på naturligt bomull,’ men de är inte naturliga, de är inte av bomull, och om de vore det skulle risken för toxiskt chocksyndrom gå ner till att vara nästan obefintlig.”

Philip M Tierno, en professor i mikrobiologi och patologi som har forskat kring kopplingen mellan tamponger och toxiskt chocksyndrom, håller med om att bomull skulle vara säkrare. “De flesta stora tillverkare av tamponger gör tamponger med antingen en blandning av viskos och bomull, eller ren viskos, och i båda fallen kommer de tampongerna med de optimala fysiska och kemiska omständigheterna som behövs för att orsaka produktionen av toxinen TSST-1, om det finns Staphylococcus aureus i en kvinnas naturliga vaginala flora,” säger han. “Toxiskt chocksyndrom kan inträffa om en kvinna inte har antikroppar för toxinen eller låg halt av antikroppar. Därför är de syntetiska ingredienserna i tamponger ett problem, då 100 procent av bomullstamponger medför lägst risk, om ens någon risk överhuvudtaget.”

På sjukhuset stod Lauren inför en mardrömslik situation: att signera dokumentet som skulle godkänna att hennes högra ben amputerades under knät. “Båda mina ben hade börjat mummifieras,” säger hon. “Jag var tvungen att agera snabbt.” Hälen och tårna på hennes vänsterfot var allvarligt skadade och läkare funderade på att även amputera hennes vänsterben, men Lauren kämpade för att få ha kvar det. “Jag såg en 50/50-chans,” säger hon. “Vi gjorde två transplantationer från bebisars förhud, som – mirakulöst nog, tack gode gud – var det enda som kunde rädda min fot. I dag är mina tår borta. Min häl har äntligen läkt, men den är otroligt öm, och jag har inga fettceller där.”

Eftersom Lauren fortfarande är ung producerar hennes kropp kalcium i ett försök att läka hennes skadade fot, vilket ironiskt nog förvärrar skadan. “Det är som att jag går på stenar, i stort sett,” säger hon. Hon får ofta gå och opereras och har fortfarande ont tre år senare. Läkare har sagt till henne att hon kanske kommer behöva amputera igen senare i livet, när hon är 50 eller så.

“Jag ville ta livet av mig när jag kom hem,” säger hon. “Jag var en viss tjej – och sen helt plötsligt har jag inget ben, jag är i rullstol, jag har en halv fot, jag kan inte ens gå till toaletten. Jag ligger i en säng, jag kan inte röra mig och det kändes som att de fyra väggarna var mitt fängelse.” Från och till hoppade hon upp ur sängen, lurad av fantomsmärtor, och ramlade rätt ner på golvet. Det ända som stoppade henne från självskadebeteende var tanken på hennes lillebror, som var 14 år på den tiden. “Jag ville inte att han skulle komma hem och hitta mig och veta att jag gav upp,” säger hon.

Lauren säger att det tog lång tid för henne att acceptera sin nya identitet. “Jag brukade gråta på en liten pall i duschen, med min rullstol utanför som väntade på mig,” säger hon. “Det fuckar med en. Man lever hela sitt liv och tänker: ‘Jag är en atlet,’ eller ‘Jag är en snygg tjej,’ men det här var något fysiskt som jag inte hade kontroll över. Det tog ett tag för mig att komma underfund med om jag fortfarande var värdefull, om jag fortfarande var snygg.”

Hon fick hjälp av sin flickvän Jennifer Rovero som är fotograf; hon tog hundratals foton på Lauren medan hon tillfrisknade, och såg på processen som en form av terapi. Medan de plåtade runt om i stan har de gjort de till en vana att fråga unga tjejer om de hört talas om toxiskt chocksyndrom, eller om de ens tror att det är på riktigt. De flesta säger nej.

Lauren hoppas kunna tala till kongressen i USA om det här. Carolyn Maloney försöker få igenom lagen the Robin Danielson act, som namngetts efter en kvinna som dog av TSS år 1998. Det skulle leda till att man “etablerar ett forskningsprogram om riskerna som kommer med dioxin, syntetiska fibrer, kemiska tillsatser och andra ämnen i hygienartiklar för kvinnor.” Den har blockerats innan den gått till röstning nio gånger redan.

För att tydliggöra: Lauren och hennes advokater och Maloney vill inte nödvändigtvis att man ska bojkotta tamponger, men att företagen ska vara tydligare. Tamponger är praktiska, och när det kommer till att få stopp på mensflödet är de rimliga verktyg.

Men än i dag står inte Lauren ut med att titta på tampongreklamer – tjejer som leker på stränder eller glänsandes åker ner för en rutschkana i vita shorts – eftersom de oftast inte kommer med varningar om toxiskt chocksyndrom. “Jag kan inte åka nerför en rutschkana, jag vill inte riktigt vara i en baddräkt, jag skulle inte kunna hoppa i havet och bada om jag ville det,” säger hon. “Den produkten förstörde det verkligen för mig.”

Som cigaretter vill hon att tamponger ska maknadsföras med en större och tydligare varning om sina potentiella risker. “Man vet om att cigaretter kan döda en, så om man röker är det ens eget val,” säger hon. “Hade jag vetat om allting om TSS skulle jag aldrig ha använt tamponger.” Och hon kommer aldrig använda dem.

Lauren och hennes flickvän tar vanligtvis inte foton på hennes protes, utan fokuserar oftast i stället på hennes ansikte. Men i dag visar de mig bilder från deras senaste plåtning. I porträtten har Lauren svart ögonskugga och står på båda benen, i ett par New Balances. Hon har den alerta och nonchalanta posen av en kaxig modell. Det har gått tre år sen hon låg i sjukhussängen, sen hon var i tryckkammaren, sen en försäljare av proteser kom in i hennes rum och presenterade alternativ som hon inte ens kunde förmå sig själv att tänka på. I dag kan hon till och med skämta om situationen – hon kallar sina respektive ben för “lilla ben” och “lilla fot”.

Jag frågar henne om hon fortfarande spelar basket och tänker på liv som delas itu i ett före och ett efter, och jag undrar om det finns något spelrum där, något sätt för en att ta en del av sig själv över den där stora klyftan. “Om du har game, då har du game för alltid,” svarar hon.

Den här artikeln publicerades ursprungligen på engelska i juni 2015.