Om du skulle fråga främlingar på gatan vad deras intryck av autistiska är skulle du nog få höra samma gamla skit; folk med autism är nördar, har jättebra minne, har kanske inte så många känslor, kan inte visa empati, har få förhållanden och/eller vänner; att vi i princip är känslolösa robotar.
Stereotypen är att någon med autism ser ut lite som Milhouse i Simpsons, och personligheten är en blandning mellan Raymond Babbitt i Rain Man och Benedict Cumberbatch i Sherlock.
Videos by VICE
Det här är den vanliga bilden folk har av autism och autister. Och det är skitsnack.
Autism är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (inte en sjukdom – autism i sig innebär inte att man är psykiskt sjuk eller handikappad) som gör att man kan ha svårt att förstå känslor ock icke-verbal kommunikation. De flesta människor kan visa sitt humör genom beteenden, röstläge och ansiktsuttryck, medan någon med autism kan ha svårt med det, särskilt som ung. Autism blir därmed en form av “mindblindness“, vilket gör det svårt att skapa relationer och vara på samma plan som alla andra.
Själv har jag Aspergers syndrom. På autismspektrumet, vilket börjar på ena sidan med folk som är neurotypiska till andra sidan där man har autism, ligger Asperger närmare autism än neurotypisk. Det är i princip som en mild version av autism.
När det kommer till känslor – och det här är otroligt viktigt att komma ihåg – finns det en myt om att människor med autism inte upplever dem. Faktum är att det är tvärtom. Som Carol Povey, ordförande för the National Autistic Society’s Centre for autism, uttrycker det: “Autistiska människor känner ofta känslor mer intensivt än deras medmänniskor, på grund av över- och underkänslighet till ljud, känsel, smaker, lukter, ljus eller färger.” Så vi upplever känslor – vårt utanförskap beror på att det är väldigt svårt för oss att uttrycka och tolka dem.
Många av dessa osanningar kommer från att autister inte uttrycker särskilt mycket känslor. Som författaren Sarah Hendrickx säger: “Jag tror en stor anledning till den här felbenämningen är att eftersom vi ibland inte gör så mycket ansiktsuttryck och inte ler så mycket i sociala sammanhang, antar folk att vi är ‘uttryckslösa’ eller ‘tomma’ på insidan också.” Man ska inte döma en bok efter omslaget, speciellt inte med autister.
Till exempel: du kanske ler till en autist utan att hen ler tillbaka. Varför inte då? Det är inte för att vi ogillar dig, eller för att vi inte har känslor eller för att du har dålig andedräkt, utan för att vi inte får den signalen att vi ska vara vänliga mot en som ler.
Jag har andra personliga exempel på den här sortens beteenden. På lågstadiet fick jag en kompis att gråta en gång när jag sa att hans teckning var ful. Jag förstod inte att det skulle göra honom ledsen. En annan gång köpte jag inte något till min pappa på fars dag, eftersom jag antog att han inte skulle bry sig. Men han brydde sig och blev förkrossad av att jag inte ens hade köpt ett kort till honom.
Man ska inte döma en bok efter omslaget, speciellt inte med autister.
Varje dag stammar jag i samtal, oroar mig över att jag gjort folk upprörda även när jag inte gjort något, blir förvirrad när folk inte är tydliga med saker, går nästan in i folk eftersom jag inte förstår vilken väg de vill gå förbi mig och jag är konstant trött, eftersom det tar så mycket mental energi att försöka förstå mig på allt det här.
Det är såna här problem som har en negativ inverkan på miljontals autisters liv. När man har problem att föra en normal konversation med andra, eller skapa relationer och få vänner, när man hånas för sin excentricitet och sina konstiga vanor av de som inte vet bättre, då känner man själv att man är annorlunda.
Ofta tror folk att man bara är otrevlig. Som Hendrickx uttrycker det: “Om man är en intellektuell person med autism och gör en faux pas antar folk genast att man är smart nog att veta bättre och därför gjorde det med flit.” Men det är så långt från sanningen man kan komma, åtminstone från min egen erfarenhet.
Ibland vet vi själva inte exakt vilken funktionsnedsättning vi har, vilket kan vara förödande. Hundratusentals människor får inte en diagnos förrän sent i livet, om vi ens får en diagnos överhuvudtaget, eftersom autism är osynligt och gör det svårt att utrycka hur vi känner till vänner, familj och läkare.
Att inte förstå varför vi beter oss som vi gör, när vi beter oss så onormalt jämfört med alla andra, kan ibland vara förödande för vår psykiska hälsa och kan ofta leda till sorg, ensamhet, apati och depression.
Statistiken är dyster, upprörande och tydlig. Enligt Povey “uppgav så många som 63 procent av barn med autism som vi pratade med [i Storbritannien] 2012 att de hade blivit mobbade i skolan”. Övrig statistik från the National Autistic Society uppger att ett av fem autistiska barn i skolan i Storbritannien har blivit exkluderade, endast 15 procent av autustiska vuxna har heltidsjobb och 51 procent av autistiska vuxna har varken haft till gång till heltidsjobb eller bidrag.
En studie som publicerades i The Lancet fann att 31 procent av studiens deltagare (som hade Aspergers syndrom) rapporterade om hur de upplevt depression, och så många som 66 procent uppgav att de hade övervägt självmord. Tony Attwood, en världsledande expert på Aspergers syndrom, skrev i hans guide till autism att en tredjedel av alla med Asperger hade depression, vilket stämmer överens med statistiken ovan.
Saga Norén i Bron är en annan favorit, eftersom hon är en jättebra karaktär och porträtteras bra, och dessutom är hon kvinna; kvinnor, både i film och i verkliga livet, är väldigt underrepresenterade när det kommer till hur man skildrar autism.
Siffrorna visar hur vanligt det är att man blir nihilistisk och deprimerad. Det är också förståeligt, när man kämpar så länge, man är arbetslös, har knappt pengar, måste förlita sig på bidrag eller sina föräldrar för att få pengar och någonstans att bo, för fattig för att njuta av livet och utan en partner att dela ens upplevelser med, det är en ond cykel. Man börjar känna sig apatisk och förlamad.
Jag tror inte jag någonsin lidit av depression, men jag har gått igenom längre perioder då jag känt mig livlös och lidit av ångest som kändes som den aldrig skulle ta slut. I månader efter att jag började på mitt första heltidsjobb mådde jag inte bra; jag var konstant nervös, oroade mig och kunde inte slappna av, mitt utseende och min hygien blev sämre. Jag tvättade mig två eller tre gånger i veckan, hade på mig en enorm fleecetröja på jobbet som var full av katthår och mitt eget ovårdade, långa hår.
Relaterat: Autism Fitness hjälper unga och vuxna autister med mer än bara fysisk träning
Julen 2012 var ett lågvattenmärke. Jag hade haft ångest i två veckor, sen, bara några dagar före jul fick jag en panikattack, den värsta panikattack jag någonsin haft och den första när jag faktiskt, en kort sekund, trodde att jag skulle bli galen. “Gör så det slutar,” tänkte jag om och om igen. Till slut slutade det.
Det var dock inte förrän annandag jul som jag började känna mig okej igen; det hade varit tufft, eftersom det var jul och jag var tvungen att visa alla att jag var glad på utsidan. Jag fick otroligt mycket hjälp av The National Autistic Society som har en anonym mejltjänst, som jag använde för att reda ut alla mina tankar. De svarade med råd och bemötte mig vänligt, vilket verkligen, verkligen hjälpte.
Jag tänker att det där hade att göra med min ångest snarare än en depression, även när jag mådde som värst kunde jag då och då få positiva tankar. Jag tänkte alltid att det skulle bli bättre, att jag skulle komma ur den här röran. Som tur var för mig gjorde jag det. Men utan kärlek och stöttning från min familj hade jag kanske gett upp. Det händer uppenbarligen för andra, och än så länge har jag undvikit det ödet.
Om vi ska hjälpa framtida generationer att ta itu med de här problemen behöver vi mer information och mycket mer förståelse för autism i allmänhet så att folk kan få den hjälp de behöver. Som Povey säger: “Vi måste öka förståelsen för autism i varenda del av samhället, från hälsovård och socialvård till kultur och media.”
Missuppfattningar om autism kommer ofta från vad folk ser på tv och film. Rain Man, till exempel, är förmodligen ett av de kändaste verken som skildrar autism, men samtidigt porträtterar den autism ungefär lika korrekt som Braveheart porträtterade Skottlands historia. Vad den skildrar är savant syndrom, inte autism, vilket är väldigt annorlunda. Endast ungefär 50 procent av savanter är autister, och som Povey säger: “Endast ungefär två av 200 individer med autism har en speciell medföljande förmåga.”
Autister är begåvade, talangfulla, har otroligt mycket fokus och koncentration och ett fantastiskt minne när det kommer till fakta, siffror, diagram och andra användbara saker.
Ett av de största problemen är, precis som Hendrickx säger, att “tv och filmer alltid kommer ta den komprimerade och koncentrerade versionen, eftersom det är mer intressant än någon som inte är är annorlunda på lika uppenbart sätt”. Kanske finns det också en tanke om att man vill förtydliga att någon är autist genom att signalera det väldigt tydligt i stället för att behandla det subtilt, vilket leder till felaktiga porträtteringar.
Som tur är finns det nu fler positiva skildringar av autism i populärkultur, som till exempel Abed i Community. Saga Norén i Bron är en annan favorit, eftersom hon är en jättebra karaktär och porträtteras bra, och dessutom är hon kvinna; kvinnor, både i film och i verkliga livet, är väldigt underrepresenterade när det kommer till hur man skildrar autism. Generellt görs mest framgångar inom tv-serier, vilket är lovande både autister som åskådare samt filmbranschen.
Autister behöver känna mer hopp i hur man pratar om autism i media. Trots att autism kan göra att man står inför många hinder i livet kan det resultera i fantastiska saker. Autister är begåvade, talangfulla, har otroligt mycket fokus och koncentration och ett fantastiskt minne när det kommer till fakta, siffror, diagram och andra användbara saker.
Albert Einstein, Alan Turing och Isaac Newton har alla i efterhand blivit diagnostiserade med olika former av autism av experter, och de är tre av de mest framstående vetenskapsmän som någonsin levt.
De visar oss vad folk med autism kan åstadkomma. Autister har generellt högre iq och brukar vara duktiga i skolsammanhang. Om de får den hjälp, stöd, kärlek, ömhet och förståelse de behöver kommer folk med autism inte stå inför ett liv av olycklighet och depression, som i värsta fall leder till självmord. Vi kan skapa band, leva lyckliga liv och bidra med värdefulla saker i samhället.
Autister behöver framför allt bli förstådda. Vi är inte robotar utan känslor. Vi är människor.
Den här artikeln publicerades ursprungligen på engelska i november 2014.
