Cum e viața cu diabet, în ciuda tuturor aberațiilor pe care le crezi despre el

Prima oară am auzit termenul „diabet” la o masă în familie, cu rudele. Una dintre persoanele de la masă avea diabet și toată lumea îi spunea ce ar trebui să mănânce și în ce cantități. Apoi, cuvântul diabet a revenit când eram în școala generală și am început să-l asociez cu dozele de zahăr pe care le punea profesoara în cafea. Un stereotip clasic.

Ei bine, astăzi – slavă Domnului! - știu că diabetul nu e doar versiunea aia stereotipică, boala pe care o faci dacă mănânci mult zahăr, dar mulți oameni încă cred chestia asta. Așa că am vorbit cu două persoane care au diabet ca să înțeleg cum e să trăiești cu această boală.

În primul rând, trebuie să explicăm ce e diabetul, cum e clasificat și împărțit. Există două forme comune de diabet: tip 1 și tip 2.

Diabetul tip 1, care până de curând era numit diabetul copilăriei, e clasificat drept boală autoimună și apare predominant în copilărie sau adolescență. În acest caz, pancreasul nu produce insulină și atunci aceasta trebuie administrată din surse externe.

La diabetul tip 2, pancreasul produce insulină, dar celulele corpului nu o pot folosi. Insulina, ca să înțelegi, e un hormon care îi permite glucozei să intre în celule și să fie utilizată ca sursă de energie: când acest mecanism se blochează, glucoza se acumulează în sânge și asta e o problemă foarte mare.

Așa că, evident, relația unei persoane cu mâncarea se schimbă mult când e diagnosticată cu diabet tip 1 sau tip 2.

Michela Pilloni a fost diagnosticată cu diabet tip 1 în 2017. Ne-am cunoscut pe Instagram pentru că e preocupată de sustenabilitate, un subiect foarte drag inimii mele. „Cumva am avut noroc în ghinionul meu - știam deja multe despre boala asta pentru că fratele meu a fost diagnosticat cu ea în copilărie. O grămadă de lucruri care sunt dificil de acceptat pentru majoritatea oamenilor – cum ar fi să ai mereu stilou de insulină în casă sau să îți injectezi insulina în restaurant în fața altora – mie îmi erau deja familiare.”

Diabetul tip 1 e cel mai puțin răspândit dintre cele două. Asta ar explica parțial de ce e această boală atât de prost înțeleasă și de ce generează atâtea zvonuri și stereotipuri.

„Dacă te uiți la mine, nu te prinzi că am diabet, deși e o dizabilitate în toată regula. De obicei, când oamenii vorbesc despre diabet, se gândesc la tip 2”, mi-a zis Pilloni.

Statisticile despre diabet sunt tot mai multe: în 2022, în lume existau 536,6 milioane de persoane cu diabet, majoritatea cu tip 2, inclusiv 9,2 la sută dintre adulți. Prin comparație, în 1980 erau 108 milioane. Iar cifrele sunt în creștere și-n România. „Dacă acum câţiva ani aveam în baza de date în jur de 800 000 de pacienţi cu diabet, deja în primele şase luni ale anului 2022 avem raportaţi 1 100 000 de pacienţi”, a declarat președinta Casei Naționale de Asigurări de Sănătate în 2022, conform Agerpres.

Persoanele cu DT1 trebuie să-și organizeze mesele și dozele de insulină foarte clar pe parcursul unei zile. „Eu îmi gestionez boala foarte precis, dar asta e experiența mea. Alte persoane o experimentează diferit”, mi-a explicat Pilloni. „Din ziua în care ești diagnosticat, ești învățat să îți numeri carbohidrații și să compensezi cu insulină pentru ei”, a zis ea.

„Dar nu e întotdeauna ușor de înțeles care sunt consecințele unui anumit aliment asupra nivelului de zahăr din sânge. Trebuie să înveți să îți gestionezi toate mesele, de la cele mai simple la cele mai complexe. De exemplu, pizza e coșmarul persoanelor cu diabet.”

Și atunci ce faci când mergi la restaurant?, o întreb. „Merg pe instinct, mai ales într-un restaurant italian unde cunosc felurile de mâncare și calculez carbohidrații din priviri. În timpul unei excursii în Japonia, la scurt timp după diagnostic, ca să obțin cât mai multe informații posibil, am folosit Google ca să traduc tot ce scria pe etichete.”

Și atunci cum te mai poți bucura de mâncare?

„Terapia ajută mult, mai ales dacă ai fost diagnosticat recent. Te ajută să înțelegi că mâncarea trebuie consumată după niște reguli, dar asta nu înseamnă că regulile fac mâncarea mai puțin gustoasă. E nevoie de multă acceptare și mult lucru cu tine însuți.”

De-a lungul procesului, înveți și cum să gestionezi întrebările și intervențiile nepotrivite din partea celor din jur. „Uneori, oamenii au impresia că știu ce ar fi bine să mănânce persoanele cu diabet”, mi-a zis Pilloni. „Gândește-te cum e viața unei persoane care trebuie să răspundă încontinuu la întrebări legate de mâncare. Știm ce trebuie să facem și să mâncăm mai bine decât tine, stai liniștit.”

Număratul de calorii, analizarea alimentelor și blocarea intervențiilor externe pot cauza diverse probleme. „Riscul e ca fiecare aliment să devină un număr. Nu mai mănânci mâncare, ci cifre. Atitudinea asta, combinată cu informații greșite, te face să judeci mâncarea din punct de vedere moral – de exemplu, pizza e rea, legumele sunt bune. Asta pentru că încerci să deții controlul asupra situației.”

Conceptul de control și calcularea obsesivă a caloriilor sunt semnul unei relații disfuncționale cu mâncarea, pe care multe persoane cu diabet, mai ales cu DT1, riscă să o dezvolte. Vorbim de diabulimie, o tulburare alimentară răspândită printre tinerii cu diabet, foarte similară cu bulimia nervosa. Laura Giordano, dieteticiană și nutriționistă, a explicat: „Dacă diagnosticul ți se pune când ești foarte tânăr, mai ales la fete, există riscul să privești insulina nu ca pe un medicament salvator, ci ca pe un hormon care te îngrașă. Și ajungi să nu vrei să o mai iei.”

E un comportament foarte periculos, care poate avea un impact serios asupra sănătății. Poți dezvolta cetoacidoza diabetică, iar, pe termen lung, complicațiile îți pot afecta rinichii, vederea, nervii și sistemul circulator.

„În general, persoanele cu diabet au un risc mai mare să dezvolte o tulburare alimentară, din cauza controlului continuu a sistemului glicometabolic”, mi-a explicat Giordano. Uneori e foarte greu să descoperi aceste tulburări.

„Diabetul, mai ales cel tip 1, e o povară emoțională enormă: din cauză că trebuie să controlezi mereu ce mănânci, poți dezvolta o tulburare alimentară. De aceea e bine să fii mereu în contact cu o echipă de medici specialiști, care să te ghideze.”

Pe scurt, e groaznic, dar nu trebuie neapărat să disperi. „Eu le spun mereu pacienților mei diabetici că viața lor poate fi liniștită. Încerc să le reamintesc să nu se identifice cu boala lor. De aceea prefer să spun că o persoană are diabet, nu o numesc persoană diabetică”, a zis Giordano.

De-a lungul anilor, s-au dezvoltat o grămadă de stereotipuri despre diabet, iar asta a îngreunat înțelegerea acestei boli. De exemplu, o idee foarte răspândită e că persoanele cu diabet nu pot mânca ce pot mânca oamenii sănătoși sau că nu au voie niciodată dulciuri. „Atât în spitale, cât și în sectorul privat, dezinformarea e la nivel înalt”, a explicat Giordano.

„Se promovează tot felul de diete miracol și pastile, se fac mulți bani din boala asta și se transmit mesaje greșite și periculoase.” În ultimii ani, rețelele sociale sunt pline de știri false. Unele vedete se laudă că folosesc medicamente pentru diabet ca să slăbească.

Unele alimente, precum carbohidrații, sunt demonizate. „Trebuie să readucem mâncarea la adevărata ei valoare. Mâncarea înseamnă emoție și socializare și n-ar trebui considerată leacul suprem sau sursa tuturor relelor. Atât în diabet, cât și în alte patologii, nu trebuie să vorbim despre alimente individuale (decât cu rare excepții). În schimb, ar trebui să împărtășim strategii sustenabile ca să le permitem oamenilor să fie autonomi pe termen mediu sau lung. De exemplu, ar trebui să le explicăm că sursa noastră principală de energie zilnică sunt carbohidrații.”

Dar, după cum spuneam, nu există doar diabet tip 1. Maria Pina Torelli a fost diagnosticată cu diabet tip 2 când era deja adult. În prezent, coexistă cu boala de 12 ani. „Când am fost diagnosticată cu diabet, mi-a picat prost, pentru că știam că e o boală de care nu scapi toată viața. La început a fost tragic, pentru că urmam strict o dietă recomandată de medici”, povestește ea. Dar această perspectivă e nesustenabilă pe termen lung. „Astăzi, când sunt cu alte persoane, mănânc ce mănâncă și ele. După niște ani, înveți să trăiești cu boala, nu mai ai nevoie de ajutor.”

Între cele două tipuri de diabet există o distincție clară când vine vorba de dietă. „La diabetul tip 2 vorbim de persoane în vârstă, care primesc indicații să aibă o viață activă și o dietă echilibrată și variată, bazată pe dieta mediteraneană, cu un consum de cereale, fructe, legume, fructe uscate și uleioase, ulei de măsline extra virgin. Se recomandă atenție la zaharurile simple, dar asta e valabil și pentru persoanele care nu suferă de diabet”, a zis Giordano.

Iar la diabetul tip 1? „Indicațiile sunt, mai mult sau mai puțin, aceleași: un stil de viață sănătos și activ, o dietă variată și, evident, insulină. În timp, persoanele cu DT1 învață să adapteze dozele de insulină la cantitatea de carbohidrați pe care o mănâncă. Asta după ce învață să numere carbohidrații.”

Persoanele care nu au diabet și vor să fie de treabă cu cele care au diabet ar trebui să evite întrebările și afirmațiile nepotrivite despre mâncarea acestora, să nu mai facă glume proaste și să dea dovadă de empatie. E singurul mod prin care putem depăși stereotipurile învechite.

Articolul a apărut inițial în VICE Italia.