Cum e să fii diagnosticat cu Alzheimer când încă ești tânăr

Au trecut trei ani până când i-au diagnosticat problemele de memorie și concentrare. Mai mulți doctori i-au zis că e suprasolicitat de la muncă, dar un neurolog a fost mai îngrijorat ca alții și a dus investigația mai departe. I-a făcut o tomografie cu emisie pozitronică și doctorul a început să suspecteze că ar fi vorba de Alzheimer. Apoi, o puncție lombară a confirmat suspiciunea. În ziua în care trebuia să meargă ca să i se confirme diagnosticul, Thierry a refuzat. Nu voia să audă sentința. L-a convins soția lui. 

Aproximativ 1550 de pacienți din Franța suferă de Alzheimer timpuriu, ceea ce înseamnă că îi afectează înainte de vârsta de șaizeci de ani, deși Alzheimer apare, în medie, la persoane cu vârste între 75 și 80 de ani.

În România, sunt aproximativ trei sute de mii de persoane diagnosticate, mult peste media europeană.

La mulți dintre tinerii cu Alzheimer, boala e detectată abia după câțiva ani în care au simptome. Florence Pasquier, profesoară de neurologie, directoarea centrului de cercetare a memoriei CHRU Lille, a transformat Alzheimerul timpuriu în pasiunea vieții ei. „Întotdeauna durează trei ani de când încep să aibă probleme de memorie și până vin la consultație. Tinerii au o rezervă cognitivă mai bună, se descurcă bine, dar atunci când sunt diagnosticați, deja sunt într-un stadiu avansat al bolii. Când vin la noi, suntem șocați să descoperim că problemele sunt grave”

Când boala apare înainte de vârsta de cincizeci de ani, riscul ereditar e foarte mare. Florence Pasquier își amintește de un tânăr de 24 de ani care a fost diagnosticat cu Alzheimer în timpul facultății. Boala era deja foarte avansată și l-a răpus la vârsta de 35 de ani, aceeași vârstă la care și mama lui a murit tot de Alzheimer. La formele genetice care îi afectează pe tineri, mai sunt și ciudățenii precum probleme de mers sau de echilibru care apar foarte devreme. Pe lângă faptul că începe să uite, corpul începe să se dezvețe de procese normale. Uneori nu mai știe să înghită și unii pacienți mor din cauză că au înghițit prost mâncarea sau saliva.

Astăzi nu există tratament pentru Alzheimer, dar sunt câteva lucruri care pot încetini procesul, chiar dacă nu îl stopează total. De exemplu, plasturii cu rivastigmină sunt foarte eficienți în unele cazuri de Alzheimer. Substanța asta poate îmbunătăți funcțiile cognitive, de la memorie la limbaj. Din păcate, deși sunt eficienți, acești plasturi nu sunt acoperiți de asigurarea de sănătate. Costă între treizeci și cincizeci de euro cutia, iar Thierry îi cumpără, pentru că simte că îl ajută.

Neurologul care îl tratează pe Thierry a zis că e important ca doctorii să urmărească evoluția bolii. „Încercăm să le explicăm pacienților ce se petrece, le arătăm leziunile din creier. Și apoi punem în practică tot ce e nevoie ca să le prelungim viața.” Dar specialistul regretă că pacienții tineri nu au voie să participe la teste experimentale, la fel ca persoanele de peste șaptezeci de ani.

Pentru soția lui Thierry, diagnosticul a fost și o eliberare: „Măcar ni s-a dovedit că nu era doar în imaginația noastră. Dar ne-a supărat faptul că am mers ani de zile la doctor până să putem obține acest diagnostic în urma puncției lombare”. Thierry se consideră norocos că nu trăiește singur și că are o perspectivă din exterior, datorită soției și fiului care l-au ajutat să realizeze că avea o problemă.

Timp de un an, a stat acasă să se documenteze despre boală și ce poate face. Apoi, s-a angajat la o asociație unde are grijă de tineri cu autism. „A fost un test să văd dacă pot munci și a decurs bine.”

Dacă își plânge de milă? Thierry refuză să facă asta. „Încerc să fac cât mai multă mișcare. Fug de boală, alerg câte zece kilometri de trei ori pe săptămână.” 

„Iarna, când nu aleargă, se simt efectele”, spune soția lui. Mai multe studii medicale au dovedit, într-adevăr, că sportul regulat încetinește deteriorarea creierului.

Cum nu se găsesc suficiente informații despre boală pe internet, Thierry a hotărât să își lanseze propriul canal de YouTube. La finalul primului videoclip, în care își spune povestea, se uită la cameră și zice: „Ne vedem curând la emisiunea Îmi amintesc”. Se aude vocea fiului său de 23 de ani, care îl corectează: „Nu-mi mai amintesc.” „Ah, nu-mi mai amintesc!” zice Thierry și izbucnește în râs. Canalul are deocamdată doar o sută de abonați, dar bărbatul vrea să ajute și alți pacienți să nu piardă atâta timp cât a pierdut el.

Thierry și soția lui par îndrăgostiți. Râd mult și se tachinează. Thierry o ajută pe soția lui cu toate treburile casnice. Face cumpărături, gătește, calcă, e mai activ decât mulți bărbați sănătoși! Iar aceste ocupații îl ajută să nu se gândească prea mult la boală.

Lydie recunoaște uneori că își ascunde îngrijorarea. „Pacienții nu realizează totul. Există o diferență între ce crede el că e viața de zi cu zi și ce vedem noi. De multe ori ne simțim singuri. Oamenii din jurul nostru nu realizează dificultățile Alzheimerului, pentru că e o boală invizibilă.” Deși Thierry e optimist, se gândește des la ce va urma. Dacă nu-și va mai recunoaște familia, se gândește să meargă în Belgia și ca să moară acolo. „Dar mai e până atunci”, spune el cu zâmbetul pe buze.

Deși Thierry și Lydie au rămas uniți în fața bolii, nu toate cuplurile reușesc asta. Judith Mollards-Palacios, psiholog la asociația France Alzheimer, urmărește impactul bolii asupra vieții sociale, profesionale și de familie a pacienților și s-a întâlnit de mai multe ori cu cuplul Petitmangin. Specialista spune că sunt foarte diferite cazurile de Alzheimer. Boala nu are aceleași consecințe când începe la treizeci, patruzeci sau optzeci de ani. Totul e dat peste cap în viața paciențilot tineri, de la muncă la relații și viața de familie. „De obicei, totul începe la locul de muncă, unde realizezi că nu mai poți face lucrurile ca înainte. E foarte dureros când ești obligat să-ți dai demisia sau ești concediat din cauza asta. Mai târziu, durerea asta poate fi eliberatoare.”

În experiența ei de peste douăzeci de ani ca psiholog specializat în Alzheimer, Judith Mollards-Palacios a observat un șoc la pacienții tineri. „Timp de un an, aceștia sunt ca loviți cu ciocanul, înlemniți în fața unei boli care nu are tratament. Și familia e foarte supărată. Boala are un impact mult mai mare asupra unui cuplu tânăr față de unul bătrân. Un tânăr încă are activitate profesională, proiecte, iese în oraș, se vede cu prietenii. Și problema sexualității e destul de gravă. De cele mai multe ori, partenerul sănătos nu mai vrea să facă sex, iar cel bolnav își dorește asta.”

Calitatea relației dinainte de instalarea bolii e esențială. În cazul cuplului Thierry-Lydie, psihologul a observat că cei doi au fost mereu apropiați. Pentru multe cupluri, Alzheimerul semnalizează sfârșitul relației. „Există vinovăție de ambele părți. Partenerul bolnav se jenează că își face partenerul să treacă prin asta, iar partenerul sănătos se rușinează că vrea să plece din relație ca să aibă parte de emoție și iubire în viața lui.”

Prin asta au trecut Cristophe și soția lui, Justine, care suferă de Alzheimer timpuriu. La 48 de ani, ea a început să uite parolele și să facă tot felul de greșeli la job. Inițial, timp de un an, au crezut că e obosită. A luat vitamine. Dar Cristophe simțea că e o problemă mai gravă. Din păcate, a trecut prea mult timp până să primească diagnosticul și boala a avansat rapid.

Justine a început să uite lucruri de bază. Nu mai știe să schimbe vitezele la mașină, ia curbele greșit. Nu mai poate citi sau scrie și nici spăla rufe. Pe lângă asta, mai are și psihoze. I se pare că cineva i-a furat banii. Treptat, când uiți totul, începi să o iei razna. Doctorii i-au crescut doza de antidepresive și sedative. Cel mai nasol pentru Cristophe e că fizicul nu se schimbă. Soția lui pare aceeași, dar acțiunile și cuvintele ei par ale altcuiva. „Odată, a ascuns o bucată de Camembert în dormitor. Puțea în toată camera și nu știam de unde”, a povestit bărbatul, cu un zâmbet amar.

Cristophe trebuie să jongleze între copii, muncă și soția lui. Atmosfera de acasă e tensionată. Justine nu realizează că au crescut copiii, ea îi vede tot mici. Pare blocată în trecut, înainte de boală. 

„Am început să plâng după ea de zici că a murit deja. Mă uit în ochii ei și n-o mai recunosc. Nici sex nu mai putem face. A vrut să facem, după care, a doua zi, a uitat complet. Știu că n-a fost viol, dar nici nu mă mai atrage să încerc în condițiile astea.”

Anul trecut, Cristophe a ajuns la limită. Era deprimat și avea tendințe suicidare, așa că, împreună cu un neurolog, a luat decizia să o interneze pe Justine într-un azil. Problema a fost că locurile erau doar pentru persoane peste șaizeci de ani. A reușit să obțină un permis și, în schimbul unui adaos financiar, a internat-o pe Justine în instituție în ianuarie 2021.

„La început, m-am simțit foarte vinovat. Dar apoi viața a continuat, mai ales că sunt și copiii.” Cristophe își amintește de o conversație pe care a avut-o cu Justine înainte ca soția lui să fie afectată grav de boală. „Într-o zi, nu va mai trebui să ai încredere în mine.” Astăzi, ea are încredere în el că va continua să aibă grijă de copiii lor. Chiar dacă ea nu-și mai amintește asta, promisiunea a rămas gravată în mintea lui Cristophe. Așa arată iubirea uneori.

Articolul a apărut inițial în VICE Franța.