Ik heb vaginale pijn en niemand kan me helpen

Zoals wel meer gynaecologische ziekten, is er vrij weinig bekend over vulvodynie, ook wel bekend als vaginale pijn. Toch krijgt zo’n 15 procent van de vrouwen er vroeg of laat last van.

Deze aandoening uit zich in heel intense jeuk of een branderig gevoel aan het uitwendige deel van het vrouwelijke geslachtsorgaan, de vulva. Het is moeilijk te diagnosticeren omdat er in gynaecologische onderzoeken meestal geen afwijkingen naar boven komen, en het nog niet bekend is hoe het precies ontstaat. Er is weinig medische kennis over, niet in de laatste plaats omdat het niet veel aandacht krijgt.

De 27-jarige Eva uit Frankrijk heeft al meer dan twee jaar vulvodynie. Ze vertelt over de impact die het heeft gehad op haar dagelijks leven, van haar kledingkeuze tot haar seksleven, en de bochten waar ze zich doorheen moest wringen om überhaupt een diagnose te krijgen.

In september 2018 begon ik een vreemde pijn te voelen, een jeukend en branderig gevoel. Bij dat soort symptomen denken dokters meestal al wel meteen genoeg te weten: dat is een schimmel. Ik kreeg ovules [een medicijn om bepaalde vaginale ziekten lokaal te behandelen] en vaginale crèmes, maar dat hielp natuurlijk niet. Ik zocht hulp bij meerdere artsen, maar ze bleven er allemaal bij dat het een terugkerende schimmel was. Nadat ik alle ovules en crèmes had geprobeerd gaven ze me antifungale medicatie, zonder me verder onderzocht te hebben. Ik had graag gewild dat het echt een schimmel was, want ik besefte dat het nog ingewikkelder was als het iets anders zou zijn. Ik had de hele tijd pijn, maar kreeg continu van de dokters te horen dat dat normaal was. 

Na zes maanden zei mijn arts – een vrouwelijke nota bene – dat ze niet wist wat ik had en ze niks meer voor me kon doen. Ik kon niet geloven dat ik zo zonder antwoorden werd achtergelaten, zonder dat ze andere methodes voorstelde of me doorverwees naar andere artsen. Zoals naar een dermatoloog, aangezien mijn slijmvliezen brandden. Maar dat deed ze niet. Ik liep het kantoor uit, op van de zenuwen. Je hebt pijn, je weet niet wat er met je aan de hand is en je dokter, degene die je vertrouwt, zegt dat ze niets voor je kan doen. 

Ik besloot zelf online onderzoek te doen, en de term ‘vulvodynie’ kwam keer op keer terug. Dat stelde me niet bepaald gerust, want ik las dat er geen behandeling voor was. Ik stuitte onder andere op de organisatie Les clés de Vénus, die zich bezighoudt met gynaecologische aandoeningen waar weinig over bekend is. Ze hadden de contacten van artsen, therapeuten en specialisten in heel Frankrijk op een rijtje gezet, ingedeeld op basis van hun expertise. Zelf ging ik er al van uit dat ik vulvodynie had – ik was alleen nog op zoek naar medische bevestiging. 

In Parijs zitten maar drie of vier vulvodynie-specialisten, en de wachtlijst voor een afspraak is zo’n vijf maanden. Toen mijn diagnose eindelijk bevestigd werd, was het een grote opluchting: het was gedaan met de onwetendheid en de eenzaamheid. Er stond me nog een grote uitdaging te wachten, maar ik wist tenminste waar het naartoe ging. Er zijn ook mensen die pas na zeven jaar de juiste diagnose krijgen – ik kreeg het sneller, omdat ik zelf bleef doorzetten.

De precieze oorzaken van vulvodynie zijn dus nog onbekend, en er bestaat geen effectieve behandeling. We weten wel dat het in verband staat met de zenuwen: je hersenen sturen het signaal dat je pijn hebt, terwijl daar eigenlijk geen aanleiding voor is. De bestaande behandelingen zijn bedoeld om de pijn weg te nemen. De eerste stap is het aanbrengen van een verdovende crèmes op de vulva. Dat hielp bij mij tot op zekere hoogte, maar zoals bij elk verdovingsmiddel namen de effecten uiteindelijk af. De tweede stap is laroxyl, een behandeling die vroeger werd gebruikt als antidepressivum, en in een kleine dosering kan helpen om de zenuwen te kalmeren. In het begin werkte het geweldig, ik kwam er opnieuw achter hoe het is om zonder pijn te leven. Maar toen werden de effecten ineens minder, geen idee waarom. Ik verhoogde de doses tot het punt waarop het medicijn me uitschakelde, maar zelfs met die doseringen kon ik de effecten na een tijd niet meer voelen. Dus nu ben ik ermee gestopt. 

Wanneer je pijn hebt trekt je perineum automatisch samen, je bilnaad. En dat houdt de pijn in stand. Toen ik de diagnose kreeg, was mijn perineum er slecht aan toe. Ik ging naar een fysiotherapeut, die het probleem herkende en me kon helpen. 

Nu weet ik hoe ik mijn perineum kan ontspannen. Ik heb nog steeds pijn, maar die is niets vergeleken met hoe het eerst was – zelfs wandelen deed toen zeer. Er zijn ook mensen die zelfs niet meer rechtop kunnen zitten, en geopereerd moeten worden aan hun zenuwen. En zelfs dat levert lang niet altijd het gewenste resultaat op. 

Vulvodynie heeft niet alleen gevolgen gehad voor mijn vagina, maar ook voor mijn vrouwelijkheid. Toen dit alles begon droeg ik vaak spijkerbroeken, maar die heb ik nu al twee jaar niet meer gedragen vanwege de wrijving. Nu draag ik liever wat wijders, zoals joggingbroeken. Ik verloor geleidelijk aan de behoefte om mezelf te verzorgen, en begon mezelf steeds minder mooi en aantrekkelijk te vinden. Het was alsof ik niet de vrouw kon zijn die ik wilde zijn, mijn idee van vrouwelijkheid op hold werd gezet. Ik wilde wel aantrekkelijk zijn, maar werd tegelijkertijd doodsbang voor seks.

Voordat ik vulvodynie kreeg had ik een prima seksleven. Het veroorzaakte zelf niet per se pijn tijdens de seks, maar overspanning van het perineum kan daar wel toe leiden. Op een gegeven moment ging het steeds meer pijn doen en kreeg ik moeite om nat te worden, en hoe erger het werd, hoe groter mijn angst voor seks werd. Ik ging destijds met verschillende mensen naar bed, maar was met geen van hen zo close dat ik erover wilde vertellen. Uiteindelijk zette ik mijn seksleven volledig op pauze.

Volgens artsen kan het ontwikkelen van een seksuele en intieme relatie bijdragen aan een makkelijkere genezing, of op z’n minst de angst stoppen en de pijn geleidelijk aan laten verdwijnen. Maar ik voel me nog steeds geremd: ik zou nu nooit zomaar een man mee naar huis nemen die ik niet ken. Ik ga in tegen mijn eigen spontaniteit en denk constant overal over na, omdat ik bang ben dat het raar overkomt.

Waar ik me vooral kwaad om heb gemaakt, is dat het zo moeilijk is om dit alles te diagnosticeren. Het is schandalig dat een arts zegt dat hij of zij het niet weet en niks voor je kan doen. Dat geldt ook voor veel andere gynaecologische ziekten, zoals endometriose, waar ook nog steeds geen verklaring of behandeling voor is. Er zijn mensen waarbij ze na tien jaar aan pijnlijke menstruaties en braken hebben ontdekt dat er een cyste van 9 centimeter dik op de eierstok zit. We horen dat de pijn normaal is, maar dat is het niet. En ik weet zeker dat als er zoiets bij mannen zou zijn, het binnen een handomdraai zou worden opgelost.

Nog erger vind ik dat er zoveel mensen zijn die geen toegang hebben tot medische zorg. Terwijl je er vanuit verschillende medische hoeken naar kunt kijken, zoals gynaecologie, seksuologie, fysiotherapie of hypnotherapie. Maar dan nog moet je ervoor in aanmerking komen. Ik ben jong, hoogopgeleid, heb toegang tot internet en woon in een grote stad, maar hoe zit het met mensen die onder minder gunstige omstandigheden leven? We moeten investeren in medisch onderzoek, artsen opleiden en zorg voor iedereen toegankelijk maken. Want of het nu gaat om vulvodynie, endometriose of vaginisme, het probleem is in de basis hetzelfde: het seksisme in de geneeskunde leidt tot ongelijkheid, waardoor onze gezondheid op de tweede plaats komt.

*De echte naam van Eva is bekend bij de redactie.

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.